Alexander creció como un niño inmóvil y silencioso. Hasta los seis meses, mi padre esperaba que todo saliera bien, solo algún tipo de retraso accidental en el desarrollo. A veces se acostaba en el suelo y le hacía muecas al niño, tratando de despertarlo.
A veces, después de numerosos intentos, tuvo éxito. Pero estas fueron más bien excepciones. Durante la mayor parte del tiempo, Alexander permaneció callado, con una mirada detenida y distraída.
La familia vivía en su casa en Calgary, Alberta, Canadá. Aparte de la extrañeza con Alexander, todo lo demás estaba en orden: una hija viva y activa de cuatro años, un gato siamés vivaz. Cuando empezaron a tratar con el hijo menor, resultó que tenía muchos problemas de salud.
Nació hipotónico, peso y estatura por debajo de lo normal, apenas podía sostener la cabeza. Soplo cardíaco, hernia. Unos extraños pliegues en las orejas, en la frente hay una gran marca de nacimiento en forma de letra latina V. El niño fue mostrado a un especialista. Llegó a la conclusión de que el niño tenía algún tipo de trastorno genético, pero no pudo decir cuál.
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La investigación continuó en el Hospital de Niños de Alberta. Los médicos llamaron a los padres un diagnóstico complicado y, por lo tanto, aún más aterrador. Sí, una anomalía genética, no hereditaria, solo una mutación aleatoria que puede haber ocurrido durante la concepción.
El trastorno es muy raro. No habrá más de cien casos en el mundo. Esto se llama síndrome de Kleefstra, en honor al investigador holandés que describió por primera vez la enfermedad. Efectos? Retrasos del desarrollo. El habla, el movimiento y la capacidad de aprendizaje están en juego. ¿Se puede superar esto? Si tienes suerte, puedes, pero tendrás que trabajar duro toda tu vida.
El nombre de este niño es Owen, también tiene síndrome de Cliffstra
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Los padres salieron del hospital en un silencio sepulcral, completamente muertos por el diagnóstico. Su hijo nunca podrá caminar, hablar, divertirse en el patio de recreo. Más tarde, mi padre se sorprendió más de una vez entregándose a fantasías: sucedería un milagro y Alexander comenzaría a ponerse al día con sus compañeros. O se encontrará a alguien que pueda curarlo.
Pero pasó el tiempo y no hubo milagros. Hasta que un día, cuando estaban todos sentados a la mesa, la hermana mayor del niño se acercó a su silla por detrás y comenzó a balancearse, diciendo: "Hola, Señor Mejillas Gorditas".
De repente, Alexander comenzó a repetir sus movimientos, sacudiendo la cabeza. Su boca se estiró en una mueca. Y luego se rió a carcajadas por primera vez en su vida. Y después de él papá, mamá y hermana se echaron a reír.
El camino a la salvación
Los padres parecieron despertar. Se dieron cuenta de que tenían un "niño con necesidades especiales" en sus brazos y no necesitaban llorar, sino hacer algo. Primero, acudieron a una clínica local, donde les dieron el consejo más simple e ineficaz: dejar que el niño hiciera los ejercicios, darse la vuelta, sentarse.
Según el padre, "fue como poner una tirita en un brazo roto". Pero luego la madre, que desarrolló una actividad vigorosa, acudió a especialistas más competentes. Ella leyó mucha literatura sobre niños con discapacidades mentales.
Y encontré un libro de Glen Doman, "Qué hacer con su hijo si su cerebro está dañado".
El autor murió en 2013 a la edad de 93 años. Durante su vida, fundó una institución educativa inusual en Filadelfia llamada Institutes of Achievement of Human Potential. Allí hasta el día de hoy, utilizando sus métodos, a los niños con discapacidades cerebrales se les enseña no solo a caminar y hablar, sino también a leer y contar, y ¡increíble! - a veces están por delante de sus compañeros sanos.
Dowman comenzó su carrera como fisioterapeuta en la década de 1940. Inicialmente trabajó con pacientes con accidente cerebrovascular. Pero luego cambió a niños con problemas mentales.
Él y sus asociados encontraron un nuevo enfoque basado en la idea de que el cerebro puede crecer y cambiar si se usa activamente. Hoy se llama neuroplastia. La clínica ha recopilado una gran cantidad de material que confirma que los niños como Alexander pueden superar la barrera creada para ellos por la naturaleza, siempre que trabajen constante y duro con ellos.
El niño fue llevado por primera vez a Filadelfia cuando tenía 11 meses. La clínica tenía docenas de pequeños pacientes de todo el mundo, de Bielorrusia, Singapur, India. Los padres se dedicaron por completo a Alejandro. Escucharon conferencias, hicieron todos los ejercicios recomendados en equipos especiales con el niño, lo desarrollaron física e intelectualmente, entrenaron su respiración y coordinación.
Su habitación en su casa ha sido completamente remodelada. Subió el muro sueco, subió las escaleras. Estudié cartas a diario, dominando la lectura y las matemáticas. Tenía una dieta especial.
Los padres hicieron sacrificios. Madre, editora y productora de radio, cortó su carrera. Mi padre trabajaba desde casa. Tienen deudas. Pero, por otro lado, no hubo mayor felicidad para ellos que escuchar cómo su hijo pronuncia nuevas palabras y oraciones una tras otra y domina los conceptos básicos de las matemáticas.
Alexander tiene ahora siete años. Los padres ya no tienen ninguna duda de que podrá aprender como todos los niños. El año pasado, se sentó en un escritorio con otros niños en edad preescolar en una clase regular.
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Si puedes ver algo excepcional en esta historia, es solo que el padre y la madre de este niño le demostraron un amor ilimitado, perseverancia y fe en el éxito. ¿Todos son capaces de esto? Probablemente no todos. Sin embargo, las familias con "niños con necesidades especiales" tienen mucho que aprender.
Ella no podrá lidiar con la mecánica cuántica, pero puedes vivir sin ella.
Las anomalías del desarrollo se manifiestan en una variedad de formas: autismo, síndrome de Down
Cuando Melanie Perkins McLaughlin, de 40 años, quedó embarazada por tercera vez, hizo una prueba para ver si su hijo por nacer tenía síndrome de Down. La madre tenía todos los motivos para dudar: en su grupo de edad, de cada 100 embarazos, uno puede llevar al nacimiento de un hijo con esta dolencia.
El resultado llegó en el momento más inoportuno. Estaba comprando en la tienda de comestibles cuando sonó su teléfono celular. La clínica informó: ay, el niño estará "deprimido".
Niño con síndrome de down
Aturdida, Melanie dejó el carrito a un lado y, sin notar nada alrededor, se dirigió a su casa. Bajó las cortinas de su apartamento y se tiró, sollozando, sobre la cama.
¿Qué iba a hacer ella? Si continúa con el embarazo, su hijo estará, aunque en un grupo pequeño, pero aún bastante notable: con síndrome de Down en los Estados Unidos, nace uno de cada 691 bebés recién nacidos. Este número podría haber sido mayor si Melanie no hubiera pasado la prueba que la medicina moderna ofrece a las mujeres embarazadas. Al enterarse de la mala noticia, nueve de cada diez madres interrumpen sus embarazos.
Así, hoy la madre estadounidense tiene toda o casi toda la información que necesita. Solo es cuestión de decidir si dar a luz o no. Pero si no para dar a luz, ¿por qué? ¿Es por el dolor que vivirán los padres o por las dificultades que le esperan a un niño con síndrome de Down en la vida de un niño?
En un estudio reciente, el 99% de más de 2,000 padres encuestados dijeron que aman a sus hijos enfermos. Solo el 4% expresó su pesar por haberlos dado a luz.
En cuanto a las dificultades, en América se han hecho grandes esfuerzos para aliviarlas. La mitad de los bebés con plumón nacen con defectos cardíacos. Sin embargo, la técnica quirúrgica ha permitido corregir algunos de los defectos habituales. Y ahora la esperanza de vida de las personas con el síndrome ha aumentado a 60 años, mientras que en 1983 era de solo 25 años.
Gracias a la intervención pedagógica en la primera infancia, cada vez más niños enfermos asisten a escuelas regulares. Los adolescentes van a la universidad. Muchos se casan después de 20 años. Es decir, ahora los niños, que anteriormente tenían defectos únicos, se integran más fácilmente a la vida normal.
“Ahora es el momento de tener hijos con síndrome de Down”, dice Amy Julia Becker, autora de A Good and Perfect Gift, que narra su vida con su hija enferma Penny, de 6 años. "Es algo irónico el hecho de que el reconocimiento temprano se hizo posible precisamente cuando vivir con esta enfermedad se volvió más fácil que nunca".
Niño con autismo
¿Y cómo terminó la historia con Melanie McLaughlin? El resultado de la prueba llegó en la semana 20 de su embarazo. Según la ley de Massachusetts, la fecha límite para la interrupción del embarazo es de 24 semanas. La pareja aún tuvo tiempo para pensar. Se reunieron con dos familias familiares, en las que había niños con "abajo".
En uno, una niña llamada Anna jugaba con los hijos de McLaughlin. Sí, era más baja que los demás a su edad y había otros signos de retraso en el desarrollo. Sin embargo, Anna generalmente se comportaba como una niña razonable y ágil.
Otra niña, Amanda, estaba más atrasada y tenía serios problemas del habla. Pero en ambas familias, los niños eran amados como si no tuvieran defectos. Tanto Melanie como su esposo, después de una larga deliberación, decidieron salvar al niño.
Nunca se arrepintieron. Su hija solo aprendió a caminar a la edad de tres años y su habla se ralentiza. Melanie y su esposo comenzaron a enseñarle a los niños el lenguaje de señas cuando Gracie tenía seis meses. Esto estimuló su pensamiento y le abrió la oportunidad de dominar una forma alternativa de comunicación. A la edad de dos años, Gracie había dominado 100 caracteres. Su abuela, que quedó impresionada por el rápido ingenio de la niña, incluso dudó y le preguntó a Melanie: “¿Estás segura de que está deprimida?
Desafortunadamente, todavía tiene una enfermedad, pero ahora a sus padres no les molesta en absoluto.
“Ciertamente no podrá hacer mecánica cuántica”, dice Melanie. "Pero yo también vivo sin conocer este tema".
Otros padres cuentan historias similares. Penny, hija de Amy Becker, la misma niña que se convirtió en la heroína del libro Un regalo bueno y perfecto, conoce todas las letras. Aprendió a leer en una clase regular de jardín de infantes. Le encanta la pizza y baila bien.
"¿Podrá vivir una vida plena sin resolver ecuaciones cuadráticas y sin leer a Dostoievski?" Se pregunta la madre. Y él responde: “Estoy seguro de que puede. ¿Podré vivir una vida plena sin aprender a amarlo y sin aceptar a quienes en este mundo no son como yo? Estoy convencido de que no puedo ".
