El enanismo primordial o enanismo primordial es un tipo de enanismo (enanismo) en el que las extremidades, la cabeza y el cuerpo del niño se forman en el útero de un tamaño más pequeño que el de la gente común. Al mismo tiempo, su cuerpo parece proporcional, pero como un títere. Al describir este tipo de enanos, muchas personas los comparan con muñecos.
Estos bebés nacen pequeños y crecen muy lentamente durante su vida, en su mayoría sin alcanzar una altura y un metro. Solo hay unos 200 niños de este tipo en el mundo. Todos los años en Liverpool hay una convención especial para niños con enanismo primordial. A esta reunión acuden niños de todo el mundo, incluidos Australia, Canadá, Colombia y Rusia.
El año pasado, 35 personas asistieron a un encuentro organizado por la Fundación Walking With Giants. Entre ellos se encuentra Emma van der Linder, de 4 años, en la foto de abajo, sentada en los brazos de la madre de Judith y representando a un grupo de los Países Bajos. Emma, de 4 años, no es más grande que un bebé.
Emma y su padre Robert
norte
En la reunión, los niños juegan entre ellos y sus padres se comunican entre sí, tratando de aprender algo nuevo sobre la enfermedad de sus hijos y recibir consejos sobre cómo criar y educar adecuadamente a un niño tan inusual. Para algunos padres, tal reunión fue la primera en la que pudieron ver a otros niños con el síndrome del enanismo primordial y les resultó difícil contener sus emociones.
Tales convenciones para niños con esta rara forma de enanismo en Liverpool han estado sucediendo durante nueve años, fueron creadas bajo la iniciativa de los cónyuges Sue y John Connerty, que viven en Liverpool. Su hijo Alex, ahora de 10 años, nació con enanismo original. Cuando él era pequeño. sus padres lo llevaron con ellos a Seattle, donde se llevó a cabo el festival de la gente pequeña, luego de lo cual la pareja decidió crear algo similar en su ciudad natal.
- Alex estaba muy solo y todo el tiempo buscaba a alguien que fuera como él, fuera tan pequeño, dice Sue. - Y también hice diferentes preguntas, principalmente "¿Por qué me pasó esto a mí"? y "¿Qué debo hacer al respecto, con quién debo hablar?"
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Después de conocer a los Connertie con otros padres, se volvió mucho más fácil para ellos, como si una carga pesada hubiera caído de sus hombros.
En la foto, Faith King de tres años y su madre Janice de Essex (Reino Unido).
En esta foto, Sue Connerty y su hijo Alex están en la última fila, Lucy Johnson, cinco, de Lancashire, Nevio Creoi de cinco años de Croacia, Leo Lagana, de 15, de Australia, y Charlotte Garside, de ocho, de Yorkshire, están en la primera fila. Charlotte se hizo famosa en todo el mundo como la niña más pequeña del mundo. Su estatura a la edad de 5 años era de 60 cm y su peso era de solo 3,5 kg.
Pauline Lagana y su hijo Leo, de 15 años, vienen a la convención desde Nueva Gales del Sur en Australia por segundo año consecutivo. Leo tiene un enanismo tipo 2 inicial y, según su madre, el tiempo que pasa con otros niños como él no tiene precio.
- Recuerdo cómo Leo conoció a niños aquí que eran tan pequeños como él. Era como si hubiera conocido a sus parientes lejanos.
Además de los problemas de crecimiento, los niños con enanismo inicial pueden tener muchos otros problemas, que incluyen dificultades de aprendizaje, problemas cardíacos y hepáticos.
La pequeña Charlotte Garside tiene problemas para absorber la comida. En la primera infancia, se le dio una fórmula especial a través de un tubo delgado, ya que su esófago muy pequeño no aceptaba la comida normal. Ahora que es mayor, puede comer alimentos normales como sándwiches, pero a menudo siente náuseas y todavía necesita una mezcla especial con regularidad.
En estas reuniones, los padres reciben valiosos consejos sobre diversas enfermedades de sus hijos y se recomiendan unos a otros médicos experimentados que pueden ayudar con este o aquel problema.
“Antes de estas reuniones, muchos médicos estudiaron el enanismo primordial en un solo folleto publicado hace 25 años. Desde entonces, hemos ayudado a hacer muchos descubrimientos nuevos sobre esta enfermedad y se han realizado muchos estudios diferentes en esta área.
