"La gente me mira como un extraterrestre", dice Dhanya Ravi, a quien en India se le conoce como la "chica de cristal" porque sus huesos son tan frágiles que ya se los ha roto 300 veces, incluso simplemente saliendo. fuera de la cama.
Dhania Ravi tiene una enfermedad rara llamada osteogénesis imperfecta, caracterizada por una mayor fragilidad de los huesos.
Las personas con osteogénesis imperfecta tienen una cantidad insuficiente de colágeno o su calidad no corresponde a la norma. Dado que el colágeno es una proteína importante en la estructura ósea, esta condición causa huesos débiles o quebradizos. En la mayoría de los casos, la enfermedad se hereda de los padres, pero también es posible la mutación espontánea individual.
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Dhania, de 27 años, fue diagnosticada cuando solo tenía 2 meses. Desde entonces, ha pasado un mes raro sin al menos una fractura para ella. La niña llama a su vida "un viaje largo y doloroso".
“Cada vez que me rompo el hueso, trato de contenerme para no entristecer a mi mamá de nuevo. Me quedo ahí tumbado y espero a que pase el dolor. Es terrible ver a mi madre sentada a mi lado llorando, porque se preocupa mucho por mí y mi enfermedad le duele el corazón.
Dhaniya creció casi sin levantarse de la silla de ruedas. Según ella, fue muy doloroso ver a otros niños correr por la calle, pero ella no puede hacerlo y solo puede sentarse junto a la ventana y mirarlos.
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- Es muy dificil. Siempre que intento moverme, me rompo el hueso. Puedo levantarme fácilmente de la cama por la mañana.
Cuando era niño, no tenía amigos, porque no podía caminar, correr, trepar a los árboles. En cambio, jugué en PlayStation con mi hermano. También me encantaba jugar con la muñeca Barbie, ella era mi heroína.
Incluso ahora a veces me siento solo, porque la gente me mira como un extraterrestre, pero he aprendido a sobrellevarlo, uso WhatsApp y me voy de vacaciones con mis amigos y mamá. Recientemente recibí una silla de ruedas nueva y más móvil. Yo lo llamo mi BMW.
La enfermedad de Dhania fue descubierta por casualidad. Cuando la niña tenía 2 meses, comenzó a llorar fuerte. Sus padres la llevaron al hospital y encontraron una fractura en la cadera. La observación adicional permitió a los médicos diagnosticar pronto la osteogénesis imperfecta.
Dhania permaneció bajo supervisión médica regular durante mucho tiempo y tuvo la suerte de que los médicos le permitieran vivir lo más normal posible para ella, "tratándola como una princesa".
Dhaniya incluso quería recibir una educación y terminar la escuela, pero no fue aceptada debido a una enfermedad, y luego una vecina se ofreció a enseñarle en casa.
- Ella vale 10 maestros. Ella venía a mi casa todas las mañanas y me enseñó durante 9 años. E hizo todo esto gratis, sin exigir dinero a mis padres. Y también me enseñó que siempre debes ayudar a los demás si está dentro de tus capacidades.
Por lo tanto, cuando, a la edad de 19 años, Dhaniya descubrió que un chico con un diagnóstico similar necesitaba dinero para una operación en su pierna, tomó una decisión y recaudó la cantidad necesaria para él con la ayuda de benefactores. Luego se unió a las organizaciones benéficas ORDI y Amrithavarshini, que ayudan a las personas con osteogénesis imperfecta.
Ahora Dhaniya aparece en varios programas y programas de televisión populares, hablando de su enfermedad e informando a la gente. Sigue siendo una persona muy positiva a pesar de su terrible diagnóstico.
