Por dentro, es exactamente la misma niña viva de siete años, pero con el cuerpo y el rostro de una anciana. La pequeña y valiente Ashanti Elliott-Smith padece una enfermedad muy rara que no se puede curar. Su cuerpo envejece 8 veces más rápido de lo normal. Esto significa que para cuando tenga 10 años, estará "doblada" como una mujer de 80 años
Incluso ahora, mientras toca con sus compañeros de clase y escucha a su banda favorita, JLS, tiene que lidiar con problemas relacionados con la edad como la artritis y un corazón debilitado. Sin embargo, la madre de 24 años, Ashanti Phoebe, confía en que su hija tendrá una infancia lo más normal e incluso feliz posible. Esta enfermedad es un trastorno genético llamado progeria o enfermedad de Hutchinson-Guildford. Aparte de ella, solo hay un niño en el Reino Unido con la misma enfermedad. Los pacientes con progeria tienen una esperanza de vida media de 13 años.
Sin embargo, Phoebe, que tiene otra hija de 4 años, dijo: "Tratamos de sacar todo de todos los días". "Ashanti es una niña tan alegre, es tan linda". "Estoy muy orgulloso de ella. Ella no permite que la enfermedad interfiera con su vida. Es una personalidad muy brillante que no deja indiferente a nadie”. Mientras que sus amigos han pasado de ser bebés a niños ágiles, Ashanti se parece cada vez más a una viejecita. En las fotografías presentadas del álbum infantil, se puede ver cada etapa del envejecimiento de la niña con las vivencias de la madre.
El pelo de los bebés se ha caído y aparecen signos de la vejez en la piel que obligan a los transeúntes a darse la vuelta. La niña tiene las manos débiles, en 3 años tendrá artritis, y el corazón y el aparato respiratorio de un hombre de 80 años. Su desarrollo se detuvo con el peso de un niño de tres años con una altura de 1 metro. Es poco probable que Ashanti crezca todavía. Su cuerpo está muy débil, por lo que la niña necesita protección de los niños enfermos, porque enfermedades como la varicela y la gripe pueden matarla. Sin embargo, cuando nació Ashanti (mayo de 2003), pesaba como un bebé normal y sano, alrededor de 2,5 kg.
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"No sabía que se vería privada del futuro que quería darle", mamá.
Phoebe dice: “El embarazo fue absolutamente normal y pensé que mi hija estaría sana. Alby (el padre de la niña) y yo la estábamos esperando ". "Tres semanas después del nacimiento, cuando su cuerpo comenzó a convulsionar, primero pensamos que algo andaba mal".
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“7 meses: nuestra primera Navidad. Empecé a sospechar que algo andaba mal.
Phoebe corrió con la niña al hospital y se sorprendió de que los médicos concluyeran erróneamente que un adulto estaba sacudiendo al bebé. “Estaba completamente estupefacto. Al final, admitieron que no había pasado nada como esto y que no habíamos hecho nada malo. Pero todavía me molesta mucho.
“Di a luz a los 17, pero mi familia tenía 11 hijos, así que tengo mucha experiencia en el cuidado de niños”. Los médicos realizaron una gran cantidad de pruebas para averiguar qué estaba mal, pero los resultados no mostraron nada definitivo. Pero durante los meses siguientes, Ashanti fue de mal en peor. Phoebe, que vive cerca de Brighton, dice: “Aún tenía convulsiones, no estaba aumentando de peso y estaba calva. Mi médico pensó que la estaba descuidando . Una madre preocupada exigió más pruebas. Justo antes de su quinto cumpleaños, las niñas fueron enviadas al Hospital de Niños de Londres en Great Ormond Street. El médico solo necesitó una mirada para entender el motivo.
"Primer cumpleaños. Acabamos de conocer el diagnóstico. No puedo creer que tenga progeria"
“Cuando nos explicaron qué es la progeria, me desmayé. Más tarde, Alby me explicó que sería como cuidar a mi abuela ". “Dijo que tenía que cuidar de Ashanti como una persona mayor, porque su cuerpo está envejeciendo muy rápidamente. Fue terrible, pero entendí que tenía que aceptarlo y llegar a un acuerdo ".
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"3 años. Es una bebé tan curiosa ".
“Mi madre es muy cercana a Ashanti, por lo que estaba especialmente deprimida. Ahora el bebé ya no es el mismo que antes ". “Fue muy difícil para mi madre aceptar que estaba pasando por su nieta”. La causa de la enfermedad está en un gen defectuoso, aunque no es hereditario. La hermana menor de Ashanti, Brandy Lou, está absolutamente sana. Solo hay 52 casos de progeria registrados en el mundo, incluida una niña de 12 años, Hayley Oakins, que vive en Bexil, cerca de Ashanti. Las chicas se vieron un par de veces y se hicieron amigas. Sin embargo, el padre de Ashanti, Alby Elliott, de 40 años, describió lo deprimente que es su condición actual: “Ashanti es mi mundo. Y mi vida está devastada al saber que ella está tan enferma ".
"Solía ser el dueño de una empresa de reciclaje de metales, pero lo dejé todo para pasar todo mi tiempo con Ashanti". "Estoy muy orgulloso de ella, es una hija maravillosa".
"3 años. Con papá en la cueva de Santa"
Una de las cosas más difíciles para Phoebe es cuando los transeúntes comienzan a mirar: “Me enojo mucho cuando la gente comienza a mirar a Ashanti. No me avergüenzo en absoluto de ella, simplemente no quiero que la hagan sentir incómoda. Sería mejor si la gente se acercara y le preguntara qué le pasa ". “Cuando los niños comienzan a mirarla, Ashanti generalmente sonríe y dice: 'Esto es porque soy hermosa'. Y de hecho lo es. La niña valiente no deja que nada la moleste. Intenta participar en todo lo que hacen sus amigos. Phoebe dice: "Durante su educación física en la escuela, no puede correr, pero se le permite lanzar pelotas con los chicos".
"4 años. El primer día de escuela. Estaba preocupado, pero ella estaba bien ".
"Cuando la artritis le empieza a doler las rodillas y me pregunta por qué, le digo que es especial". Como otras niñas, Ashanti va a la escuela regular; le encanta jugar con su cachorro Samson y es un gran fan de Girls Aloud y JLS. Su madre dice: “Ashanti tiene un póster del miembro de JLS Aston Merrigold en el techo para que pueda mirarlo cuando se duerma. Él es el héroe absoluto de su corazón ". “El año pasado ella y yo fuimos a su concierto y uno de los chicos le lanzó un beso. Sus piernas débiles temblaban tanto en sus rodillas.
Ashanti también es muy aficionada a los caballos, por lo que Phoebe quiere tomar algunas lecciones de equitación para discapacitados porque es demasiado frágil para la conducción normal.
"5 años. Vacaciones en Florida. Nos lo pasamos muy bien ".
En los últimos años, la familia ha pasado un buen rato visitando varios lugares, incluido Disney World en Florida. Phoebe ha creado una caja especial de recuerdos, donde pone todos los dibujos que dibuja Ashanti en la escuela y todas sus cosas. Ella dice: "Mantengo todo lo relacionado con Ashanti, porque ella es muy querida para mí". “Ni siquiera tiraré un calcetín. Ella es la chica más increíble y tan llena de vida. Cada momento no tiene precio ".
"6 años. Foto de la escuela. Amo tanto su sonrisa. Ella es tan feliz ".
El año pasado, Ashanti se sometió a un tratamiento de prueba en un hospital de Marsella, en el sur de Francia, adonde viaja cada pocos meses. Este programa tiene como objetivo mejorar la calidad de su vida. Sin embargo, lamentablemente no podrá renovarlo. Sus padres, sabiendo que no podían arreglar lo irreversible, decidieron no contarle a Ashanti toda la verdad sobre su enfermedad. Phoebe explica: "Ella comprende mucho sobre su condición, pero no le hablamos de predicciones, porque no queremos asustarla". "Decirle a su hija esta verdad es lo más difícil del mundo".
