Timur Dautov es prácticamente incapaz de caminar debido a que todos sus tejidos se han convertido en huesos en el curso de una terrible enfermedad.
Cada paso se le da a Timur Dautov con gran dificultad. Hace varios años, las palabras de los médicos sonaban como una frase para este joven: fibrodisplasia. A la edad de 12 años, todos los músculos, tendones y ligamentos de Timur comenzaron a convertirse en huesos.
Timur Dautov: “Nací como un niño normal y saludable. Después del nacimiento, se observaron cambios en los dedos gordos del pie. Aparecieron bultos y neoplasias en la espalda, y aumentaron cada año. Me llevaron a hospitales, a varios curanderos. Pero nadie pudo decir nada.
La fibrodisplasia es, en palabras simples, una mutación genética. Y Timur no pudo ser diagnosticado durante casi 7 años. La enfermedad es muy rara: en Rusia, unas 50 personas la padecen. Y lo peor es la falta de medicinas.
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Según los Dautov, los medicamentos para la enfermedad se han desarrollado en el extranjero durante 30 años y en unos dos años deberían salir a la venta. Ahora para Timur y su madre, esta es la única esperanza.
Munira Dautova, madre de Timur: “La noticia de la enfermedad, por supuesto, fue muy aterradora. El niño inicialmente estaba completamente sano: montaba en bicicleta, podía caminar con las manos. A partir de los 12 años comenzaron los problemas. De los 12 a los 18 años, no fue vida, sino horror, ver cómo sufre tu hijo. Habrá un fármaco que bloquea el gen mutado. Están deseando que llegue. Es una gran felicidad, como si nos dieran una segunda vida.
Este pequeño músico talentoso puede ser llamado afortunado. Desde el nacimiento, la vida de Artyom está prescrita por dietas estrictas, porque en el cuerpo del niño las proteínas no se descomponen en absoluto.
Los padres lograron hacerlo a tiempo, porque incluso un pequeño uso de un trozo de carne, una cucharada de requesón y prácticamente todos los productos podían afectar a Artyom con graves consecuencias. Pero otra medicina que literalmente salva a Artyom es la música.
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Hoy, Mikhail Kuznetsov y su hijo organizaron una reunión anual con pacientes que padecen enfermedades raras. Érase una vez, el propio Mikhail se enfrentó a un diagnóstico difícil de su hijo, después de lo cual decidió ayudar a personas especiales.
El esqueleto de Harry Eastlack, el paciente más famoso con fibrodisplasia progresiva
Mikhail Kuznetsov, presidente de la Junta de la Organización Interregional de Pacientes con Enfermedad de Fabry y otras Enfermedades Raras: "Cuando supe que mi hijo, Kirill Kuznetsov, tiene una enfermedad genética rara, la enfermedad de Fabry, decidió crear una organización y buscar tratamiento".
La naturaleza ha puesto a todas estas personas en una situación difícil, pero todas están listas para luchar. El hijo de Mikhail, Kirill, pudo superar la enfermedad y está listo para ayudar a todos los demás a encontrar el camino hacia una vida saludable.
