Anjali Kumari, una mujer india de 7 años, y su hermano de 1,5 años, Keshav Kumar, padecen una rara enfermedad que les hace parecerse al personaje de El curioso caso de Benjamin Button. En esta película de 2008, el héroe nace inmediatamente como un anciano y se vuelve más joven a medida que crece.
Anjali y Keshav también parecen viejitos: tienen la piel seca y arrugada, dolor en las articulaciones y bolsas debajo de los ojos. En cuanto los niños salen a la calle, todos los cuidan.
Sueñan con ser iguales a los demás niños. Anjali se da cuenta de que es diferente a los demás, que en su escuela se habla mal de ella, que tiene la cara hinchada y el cuerpo enfermo. Pero los médicos están seguros de que esta enfermedad es incurable.
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"Los niños de la escuela se burlan de mí con las palabras" daadi Amma "(abuela)," budhiya "(anciana)," bandariya "(mono) o" hanuman "(rey mono en la mitología india), y esto me ofende mucho", dice Anjali. Me gustaría ser como todos los demás, un niño corriente, que me aceptaran como soy. Y me gustaría verme tan bien como mi hermana. Mis padres esperan que algún día me cure, pero estoy triste y avergonzada de que tengan que sufrir por mi culpa. Mi único deseo es estar curado, quiero vivir una larga vida sin sufrimiento.
Recientemente, los niños fueron examinados en su clínica en Ranchi por el Dr. Kailash Prasad y está seguro de que se trata de una enfermedad genética, una de las formas de progeria más una enfermedad llamada Cutis Laxa (Holasederma), una anomalía del desarrollo: piel atrófica, pastosa, que se retrae fácilmente y forma pliegues grandes y sueltos.
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Anjali y Keshav viven con su padre, Shatrukhan Rajak, de 40 años, su madre Rinka Devi, de 35 años, y su hermana Shilpi (niña sana), de 11 años, en la ciudad india de Ranchi, estado de Jharkhand. Shatrukhan trabaja en una lavandería y gana 4.500 rupias al mes (66 dólares). Su sueño es encontrar una cura para sus hijos.
“La gente que nos rodea los llama ancianos y es desgarrador. Intentamos obtener ayuda de los médicos locales, pero nos dijeron que la única posibilidad era buscar en el extranjero.
Cuando Rinki dio a luz a su primer hijo, una niña llamada Shilpi, todo estaba bien y parecía que sería una familia india común. Pero cuando nació Anjali, todo salió mal de inmediato. La niña pronto terminó en el hospital con neumonía.
- Después de su recuperación, su piel comenzó a secarse muy rápidamente y a cubrirse de arrugas. Se ha vuelto letárgico. Se la mostramos al médico y él dijo que esta condición es incurable.
Cinco años después, nació un tercer hijo en la familia, el niño Keshav, y pronto mostró signos de la misma enfermedad que Anjali.
- No fuimos a ningún lado con él. Ya entendimos que esto es lo mismo que el de sus hermanas … Somos una familia pobre y las visitas al médico son caras. No pudimos encontrar ninguna cura para Anjali, así que sabíamos que sería lo mismo con Keshav.
“Odio cuando la gente se burla de ellos”, dice Shilpy, de 11 años, protegiendo a su hermano y hermana. “Me molesta mucho esto, pero ¿qué puedo hacer? Solo trata de ayudarlos para que no puedan depender de las opiniones de la gente. Enséñeles a ser fuertes.
Anjali ahora tiene problemas en las articulaciones, como muchas personas mayores. Ella también tiene problemas de vista e inmunidad debilitada, por lo que la enfermedad progresa rápidamente. El padre de la niña gasta alrededor de 500 rupias al mes en tratamiento homeopático, todo lo que puede pagar, pero no ayuda.
