En 2016, nació en México el primer hijo de tres padres: el ADN mitocondrial de su madre fue reemplazado por ADN de un donante para que una enfermedad hereditaria grave no se transmitiera al niño. CRISPR se puede utilizar para editar el genoma de un feto y eliminar mutaciones dañinas del mismo; el esquema ya se ha probado en el caso de la miocardiopatía. Es posible que las mujeres no tengan que dar a luz pronto: el bebé puede llevarse en un útero artificial. No existen obstáculos especiales para la clonación de una persona que no sean éticos. Se ha declarado que el envejecimiento es otra enfermedad que puede y debe tratarse. El potencial de las aplicaciones de la biotecnología puede resultar más amplio de lo que imaginaban muchos escritores de ciencia ficción, pero las nuevas soluciones presentan a la humanidad preguntas completamente nuevas para las que no estamos preparados.
La cuestión de cómo se deben aplicar las nuevas tecnologías no se trata solo de quienes las desarrollan. La biología y la medicina están cambiando la forma en que pensamos sobre la vida y la muerte; sobre qué es natural y qué es susceptible de intervención y control consciente. Con la ayuda de la tecnología CRISPR, no solo puede prevenir enfermedades genéticas graves, sino también, por ejemplo, eliminar el olor a sudor de debajo de los brazos. Pero, ¿se puede permitir que los padres determinen el futuro destino genético de su hijo? Es poco probable que un niño prefiera nacer con el síndrome de Leigh y morir dentro de los primeros cinco años de vida. Pero por lo demás, el modelado genético de embriones parece controvertido. Después de todo, no se puede pedir un consentimiento informado a un embrión.
Los dilemas morales que surgen en la intersección de la ética, la medicina y la tecnología son abordados por la bioética, disciplina que se originó en Estados Unidos en la década de 1970. Y empezó con el derecho a morir.
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Cómo morir correctamente
En 1975, Karen Quinlan, una residente de Nueva Jersey de 21 años, regresó a casa de una fiesta, se cayó al suelo y dejó de respirar. Su cerebro no recibió oxígeno y se apagó; durante varios meses estuvo en coma profundo bajo un aparato de respiración artificial. A principios de 1976, su madre pidió a los médicos que desconectaran a Karen de la máquina. Se refirió a la propia solicitud de Karen, que hizo después de que dos de sus amigos murieran dolorosamente de cáncer.
La médica que lo atendió, Karen, respondió a la solicitud de la madre con una negativa categórica. El caso fue trasladado a la corte suprema del estado, y ya en diciembre de 1976 se concedió la solicitud de Karen, a pesar de la histeria en los medios de comunicación e incluso de la intervención del propio Papa Pío XII.
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Luego de este incidente, la bioética comenzó a cambiar la práctica médica: comenzaron a crearse comités de bioética en los hospitales, donde los pacientes y sus familiares pueden acudir en caso de conflictos con la administración médica. La opinión de la gente "corriente" se tiene cada vez más en cuenta al tomar decisiones médicas. Pero el debate sobre la eutanasia pasiva versus la activa, por supuesto, no terminó ahí.
Este año, el niño británico de 2 años Alfie Evans se encontró en el centro de un escándalo médico de alto perfil. En diciembre de 2016, como resultado de una enfermedad neurodegenerativa no identificada, entró en coma. Un año después, los médicos no vieron ninguna esperanza de recuperación y acudieron a los tribunales para obtener el permiso necesario y apagar el sistema de soporte vital artificial. A pesar de las protestas de los padres, el tribunal dio este permiso.
La madre y el padre de Alfie comenzaron a luchar por el derecho a salvar la vida del niño y determinar de forma independiente su destino. El Papa Francisco y Donald Trump expresaron su apoyo a los padres. Las autoridades italianas acordaron otorgar la ciudadanía a Holly y la posibilidad de tratamiento gratuito en una de las clínicas del Vaticano. Pero un tribunal británico prohibió que el niño fuera transportado al extranjero. El 23 de abril, Holly fue desconectada del ventilador y murió aproximadamente una semana después.
El debate sobre el derecho a morir solo pudo haber surgido después de que aparecieran dispositivos tecnológicos como un ventilador. Antes de esto, era imposible mantener la vida de un paciente que cayó en coma durante mucho tiempo. Pero hoy el derecho a morir se ha vuelto tan importante como el derecho a la vida. En algunos casos, morir es mucho más difícil que vivir, por lo que no es de extrañar que el derecho a la eutanasia en algunos países haya recibido legislación.
Clonar personas, editar niños
En la película de animación Future World de Don Hertzfeld, la gente sube su conciencia a sus propios clones y de esta manera logra alguna forma de inmortalidad. Pero por alguna razón, con el tiempo, su mundo se vuelve cada vez más pobre en emociones. Para disfrutar de la experiencia, tienen que ir a su propio pasado, en un momento en que la clonación y la digitalización de la conciencia aún no existían.
La clonación humana ya no es un problema técnico serio hoy. Este año se supo sobre el nacimiento de los primeros monos clonados; no hay razón para creer que la clonación de un ser humano será mucho más difícil. Es mucho más difícil responder a cuestiones éticas. El clon, por supuesto, no será un títere pasivo, sino una persona independiente, al igual que los gemelos idénticos, que técnicamente son clones entre sí. Pero, ¿en qué tipo de relación estará con el "original"?
El procedimiento de la terapia de reemplazo mitocondrial ya permite a los padres con defectos en el ADN mitocondrial concebir un hijo sano sin enfermedades hereditarias. Técnicamente, el primer paso de este procedimiento es similar a la clonación. Debe tomar un óvulo de una mujer donante, quitarle el núcleo, insertar el material genético de la madre en su lugar, fertilizarlo con el esperma del padre y luego trasplantarlo al útero y esperar la maduración fetal normal. El primer niño, cuyo embrión se obtuvo mediante terapia de reemplazo mitocondrial, nació en 2016 en México, el segundo, un año después en Ucrania. Es probable que se produzcan dos concepciones más con este método este año en el Reino Unido, el único país donde el reemplazo del ADN mitocondrial es legal.
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En los medios de comunicación, para describir el procedimiento, se suele utilizar la expresión “un hijo de tres padres”. A los genetistas, sin embargo, no les gusta esta definición. La verdadera madre del niño sigue siendo una; sólo las mitocondrias se toman prestadas de la "segunda madre". Pero incluso estos argumentos muestran cuánto se puede cambiar nuestra comprensión de la paternidad gracias a la nueva biotecnología.
Representantes de las Iglesias católica y ortodoxa se oponen a este procedimiento, en parte por sus posibles riesgos y "antinaturales", en parte por el sufrimiento de los embriones que morirán durante la selección de los candidatos al nacimiento. En el cristianismo, una persona se considera una persona desde el mismo momento de la concepción, por lo que se considera poco ético realizar una investigación sobre embriones. El genetista estadounidense de origen ruso Shukhrat Mitalipov, que desarrolló esta tecnología, piensa de otra manera: “Creo que la investigación con embriones es ética. Para desarrollar tratamientos para enfermedades, simplemente es necesario trabajar con embriones. De lo contrario, nunca aprenderemos nada. No sería ético sentarse y no hacer nada ".
Los efectos a largo plazo de este procedimiento aún se desconocen. Después del primer experimento exitoso, la genética descubrió que aún no lograban eliminar completamente el ADNm de las células: las mitocondrias de algunos tejidos aún tenían una mutación dañina. Esto significa que la enfermedad puede manifestarse en el futuro, pero en mucha menor medida.
Con respecto a las consecuencias sociales y psicológicas que más preocupan a la mayoría de la gente, es poco probable que los niños "de tres padres" sean de alguna manera diferentes de otros niños. Cuando apareció la tecnología de la fertilización in vitro, muchos dudaron si las personas que fueron concebidas en un tubo de ensayo serían iguales a las demás. Ahora hay millones de personas así, y nadie cree que de alguna manera sean diferentes de los demás. Algunos incluso creen que la FIV eventualmente se convertirá en el método aceptado de reproducción y que el sexo simplemente se convertirá en un pasatiempo agradable.
La edición de genes embrionarios es un procedimiento aún más complejo y controvertido. Se lleva a cabo utilizando CRISPR y otras tecnologías similares. Este mecanismo, obtenido por biólogos a partir de bacterias, le permite cortar una sección específica de ADN y reemplazarla con la secuencia deseada.
En teoría, esta tecnología se puede utilizar para determinar otros parámetros del feto. Sin embargo, no es tan fácil.
Por lo tanto, los temores de que los padres puedan crear sus propios bebés por encargo es al menos prematuro.
Pero las primeras impresiones suelen engañar. Probablemente, sería más ético no desconectar a los niños pequeños de los dispositivos de soporte vital artificial y no esperar un milagro. Sería más ético asegurarse de antemano de que no se convertirán en víctimas de enfermedades hereditarias fatales.
Muchas nuevas tecnologías implican cuestiones éticas complejas. Pero esto no significa que estos problemas no puedan resolverse.
Autor: Oleg Matfatov
