El niño de dos años de Gales es la única persona en el mundo diagnosticada con una enfermedad tan rara que los médicos ni siquiera han encontrado un nombre para ella.
El joven británico Alfie Jones de Bridgend, Gales, desconcertó a los médicos. El niño nació con una cantidad sin precedentes de diferentes problemas de salud, que incluyen un agujero en el corazón, sordera y ceguera parcial. Lo que los médicos decidieron llamar la enfermedad de Alfie, en lenguaje científico, suena como un "reordenamiento cromosómico desequilibrado" que nunca antes se había diagnosticado.
Es poco probable que Alfie aprenda a caminar ya hablar, debido a una dislocación congénita de la cadera, pero su madre, María, de 37 años, dice que su hijo se ha convertido en "un rayo de sol".
“A pesar de todo lo que le pasó a Alfie, está muy feliz porque todo el que lo conoce se enamora de inmediato de este hombrecito. Ya hemos llegado a esa etapa de percepción cuando lo miramos y vemos solo a nuestro hijo en él, lo amo tanto. Tuvimos algunos problemas familiares antes de que naciera Alfie, pero él nos hizo detenernos y pensar en lo que era importante. Se convirtió en el pegamento que mantiene unida a nuestra familia”, dijo María a los periodistas.
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Los médicos confirmaron el hecho de que nadie en el mundo había sido diagnosticado previamente con una enfermedad que afecta a los cromosomas 11 y 15.
El esposo de María, Ken, de 43 años, dice que los expertos médicos no pueden decir cuánto tiempo vivirá el bebé. A pesar de la incertidumbre, la pareja dice que son los padres más felices del mundo porque tienen un hijo así, sobre todo porque acaba de aprender a sonreír.
María, que tiene seis hijos además de Alfie, dijo: “La primera pregunta que les hicimos a los médicos fue cuánto tiempo viviría. Sin embargo, nadie lo sabe, porque estos casos no se han registrado antes. Los médicos nos dijeron que es único, que nunca antes habían visto algo así. Realmente no sabemos qué esperar en el futuro.
Marie y su esposo están tratando de recaudar los $ 30,000 que necesitan para equipar una habitación sensorial y comprar los electrodomésticos vitales para la supervivencia de Alfie.
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Ella agregó: "Espero que si podemos recaudar fondos y conseguir todo lo que necesitamos, Alfie vivirá feliz para siempre".
