Fátima Pérez, residente de Estados Unidos, contó cómo vive con una enfermedad rara, por lo que no puede tolerar la luz del sol. Su historia fue compartida por el Daily Mail. Pérez nació en República Dominicana. La piel de la niña siempre estaba cubierta de quemaduras; a la edad de 20 años, perdió casi por completo la vista y el cabello. Le diagnosticaron xerodermia pigmentada, una enfermedad en la que las células de la piel no pueden recuperarse después de la exposición a la radiación ultravioleta. Su hermano murió de esta enfermedad a los nueve años.
“Los médicos les dijeron a mis padres mi diagnóstico. Pero no dijeron que el sol puede matarme , dijo Perce. A los 23 años, se mudó a los Estados Unidos, donde pudo recibir atención médica de mejor calidad. Ahora Pérez, de 54 años, vive en una casa con vidrios polarizados y cortinas corridas. Aun así, tiene que volver a aplicarse protector solar cada dos horas.
Rara vez sale a la calle y lo hace solo con un traje especial que pesa unos dos kilogramos. “Me puse un poncho hasta la rodilla, hecho con dos capas de los jeans más ajustados. La capucha me cubre la cara casi por completo, también uso lentes de sol con tela alrededor, gorro protector solar con visera muy larga y guantes”, describe su atuendo. Ella tiene que usar ese traje en cualquier clima.
La xerodermia es una afección precancerosa y Pérez admite que le han extirpado la piel afectada por el cáncer unas cien veces. "Los tumores fueron extirpados nueve veces de solo una de mis piernas", agregó. También evita las lámparas halógenas y siempre lleva consigo un fotómetro para medir los niveles de luz. Fundó la fundación benéfica XP Grupo Luz de Ezperanza para personas con xerodermia. La enfermedad es extremadamente rara, en una de cada 250 mil personas.
