Una enfermedad llamada fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) suena mucho menos aterradora de lo que realmente es.
De hecho, una persona con tal enfermedad está "encerrada" en su propio cuerpo. Siente, siente todo, su intelecto no sufre, pero no puede moverse, ya que sus músculos se han convertido en huesos.
Se trata de una anomalía genética muy rara y grave que afecta aproximadamente a 1 de cada millón de personas.
Todos los músculos del cuerpo de esta persona, todos sus tendones y ligamentos se convierten en una especie de huesos: se osifican. Una persona siempre adquiere una posición, en la que se ve obligada a dormir y estar despierta.
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Todo comienza desde la niñez y progresa inexorablemente con la edad. No hay cura para esta enfermedad. La muerte ocurre con mayor frecuencia por el hecho de que la osificación toca el cartílago de las costillas y la persona no puede respirar.
La mayoría de la gente no sabe nada sobre esta terrible anomalía. Para ellos, lo más difícil de perder movilidad es caminar con bastón.
Tosi Mtsiki, de 50 años, de Sudáfrica, comenzó a perder movilidad debido a FOP cuando tenía solo unos meses de edad.
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Ahora ya no puede mover completamente la parte inferior del cuerpo, y en el superior solo puede mover un poco los brazos. También todavía puede hablar.
Su torso parece estar torcido y sus delgados brazos nunca se doblarán a la altura de los codos. Sus piernas ya están tan duras como los huesos. De la mañana a la noche, una enfermera lo ayuda en todo.
Mtsiki fue diagnosticado oficialmente a la edad de siete años y hasta 2008 todavía podía caminar solo con un bastón. Ahora solo puede moverse en una silla de ruedas, que le fue comprada con la ayuda de fondos de caridad.
Todavía puede ir al baño por su cuenta, trasladándose al baño con las manos, pero incluso esta acción se vuelve cada vez más difícil para él, incluso porque el baño de su casa no está adaptado para una silla de ruedas.
Mtsiki sueña con un inodoro y una ducha más espaciosos con pasamanos. Entonces podría cuidar de sí mismo durante algún tiempo, al menos parcialmente. Le da mucha vergüenza que la enfermera lo ayude a lavarse todo el tiempo.
Pero a pesar de su veredicto, Mtsiki cree que aún puede beneficiar a la sociedad. Les cuenta a otras personas enfermas con FOP sobre lo que tendrán que enfrentar y la mejor manera de superarlo.
Según él, especialmente a los jóvenes les resultará muy difícil aceptar todo esto, pero no deben encerrarse en sí mismos y considerarse peores que otras personas.
Las palabras de Mtsiki también se refieren a Damien Fredericks, de 18 años, que vive en Sudáfrica, cerca de Ciudad del Cabo. Le diagnosticaron FOP en 2009 y ahora se encuentra en una etapa muy temprana de la enfermedad.
Todavía puede caminar e incluso correr, le encanta jugar al fútbol. Pero ya tenía problemas con la movilidad de las manos.
Y entonces el niño estaba jugando al cricket con sus amigos y de repente se dio cuenta de que no podía levantar mucho una mano. Después de eso, la familia comenzó a ir a un hospital, luego a otro. Como resultado, llegaron a un suburbio de Ciudad del Cabo, ya que solo allí los médicos sabían algo sobre la FOP.
Fredericks tiene suerte de que su familia sea mucho más rica que los parientes de Mtsika y ahora los padres del niño quieren hacerle una habitación especial con pasamanos y todo lo que necesite cuando su enfermedad progrese.
A la edad de 18 años, los brazos, los hombros y parte del cuello de Fredericks se osificaron aún más, pero la parte inferior de su cuerpo aún no había sufrido nada.
