Carly Hinrothey, de 23 años, de St. Louis, Missouri, es una de las 800 personas en el mundo que padecen el llamado "síndrome de petrificación" o fibrodisplasia.
La fibrodisplasia (fibrodisplasia osificante progresiva) es una anomalía congénita muy rara y terrible para la que no existe cura. En este trastorno genético, los tejidos conectivos del cuerpo humano, incluidos los músculos, tendones y ligamentos, son reemplazados por tejido óseo.
Debido a esto, una persona pierde movilidad lenta pero inexorablemente, a partir de la infancia. En este caso, los órganos internos no se dañan y, por lo tanto, un paciente con fibrodisplasia puede vivir lo suficiente si se le brinda una buena atención.
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En siglos pasados, los pacientes fosilizados solían morir de agotamiento banal, ya que no podían comer después de sufrir daños en los músculos de las mandíbulas. Pero ahora se alimentan a través de un tubo.
Carly Hinrothey.
Carly tuvo los primeros signos del síndrome cuando tenía 5 años, sus dedos gordos eran más cortos que los otros dedos. Este signo es uno de los más fiables para diagnosticar la fibrodisplasia.
Ahora, cuando la niña tiene 23 años, ya no puede levantar los brazos por encima de la cabeza, doblar la cintura y mantenerse de pie durante mucho tiempo.
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Los hombros y el cuello de Carly también estaban gravemente dañados y, debido a problemas con una cadera, a Carly ya le resulta difícil caminar, por lo que ahora viaja con frecuencia en silla de ruedas.
Con la fibrodisplasia, los tejidos conectivos se osifican de tal manera que parecen formar un segundo esqueleto.
El cuerpo y el esqueleto de otro paciente con fibrodisplasia avanzada.
La mayoría de los pacientes con fibrodisplasia están postrados en cama a partir de los 20 años, por lo que Carly todavía tiene suerte de poder moverse de forma independiente. Los padres de la niña la apoyan y hacen todo lo posible para ayudarla a llevar un estilo de vida activo y no quedarse en casa.
Además, Carly incluso tiene un novio con el que ha estado saliendo durante 6 años, y recientemente se mudó con él a una casa separada. En general, ahora puede autoservicio, solo tiene problemas para lavarse el cabello y cambiarse de zapatos.
