Dos hermanos y dos hermanas de una familia paquistaní pobre padecen una rara enfermedad llamada hiperqueratosis epidermolítica. Este es uno de los tipos de ictiosis en los que solo se ven afectadas las extremidades: los brazos y las piernas. Las escamas de la piel se superponen unas sobre otras y, al endurecerse, forman una costra muy gruesa y dura.
Khabibulla Bhatti, de 19 años, su hermano Nasebulla, de 10, y sus dos hermanas, Mehrunisa, de 15, y Khairunisa, de 6, son portadores de esta rara enfermedad, que se presenta en solo una persona de cada 200.000 en todo el mundo. Debido a las gruesas capas de escamas y al dolor, ya les resulta muy difícil caminar y ni siquiera pueden usar sandalias.
Los padres llevaron a sus hijos al médico, pero no pudieron hacer nada. Una forma tan fuerte de hiperqueratosis epidermolítica es incurable incluso en los países más desarrollados. Es posible aliviar ligeramente la condición de los pacientes solo con la ayuda de cremas suavizantes. Al enterarse de esto, Nazir Bhatti, de 50 años, y su esposa, Abida Ali, de 48, están muy preocupados por el futuro de sus hijos.
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Es curioso que la enfermedad en los cuatro se manifestó no desde el nacimiento, aunque esta anomalía es congénita, sino hace solo 3 años. Primero, la más joven, Khairunisa, se enfermó, al principio aparecieron escamas ligeras en sus pies, luego otras más fuertes. Seis meses después, los otros tres niños tuvieron lo mismo.
Esta circunstancia desconcertó a los médicos locales, ya que desconocían casos en los que la hiperqueratosis epidermolítica congénita se manifiesta de forma tan extraña, como si la hija menor hubiera "contagiado" a sus hermanos y hermanas. Por eso, por si acaso, los otros tres niños que aún no habían sufrido, los padres enviaron a la casa de la abuela.
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“Su piel se endurece cada día y a veces les duele tanto que les damos baños de agua caliente cada hora. Lamentablemente, con mis ingresos, apenas tengo comida para mi familia”, dice el padre de los niños.
Después de que aparecieran fotos de niños enfermos en Internet, la policía local Fida Hussein Mastoy decidió ayudarlos. Ha hecho arreglos para que los niños vean a un especialista en piel de una clínica en Karachi y espera que al menos les dé algo de alivio.
