Los médicos de todo el mundo se rinden y las fundaciones llaman a los pacientes "no rentables".
Cuando era una niña en el hospital, Amina Zakrieva sorprendió a todos cuando no lloró por la inyección. Nadie pensó en la masculinidad, no en esa edad. Luego, al niño se le administraron otras inyecciones y el resultado fue el mismo. Al segundo día de haber dado a luz, los médicos admitieron que nunca habían visto algo así.
Amina se muerde los dedos. Entonces no tendrá placas de uñas. Foto: ARCHIVO PERSONAL DE LAS PUBLICACIONES DEL HÉROE.
Los médicos consolaron a la madre: estas son las consecuencias de una infección intrauterina, todo pasará. Pero antes de dar a luz, Patimat Nurmagomedova lució, según los análisis, un niño absolutamente sano. Y ella misma está cerca de la medicina, enfermera de formación. Por lo tanto, no creí las palabras de los especialistas y fui a comprender personalmente el problema.
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- Llegué al especialista en enfermedades infecciosas y me dijo: “No tiene ninguna infección”, recuerda Patimat. “Ella asumió que era un mal funcionamiento del sistema inmunológico. Este también es un diagnóstico erróneo.
A los tres meses, Amina tenía fiebre, pero no reaccionó a la enfermedad. Los antipiréticos no ayudaron. Los dientes se cortan a las seis. En lugar de un pezón, se mordió (y mordió) la lengua y no sintió dolor en absoluto. A los siete meses se le habían caído cuatro dientes.
- Empecé a ir a nuestros médicos de nuevo. Uno y el mismo tema, - admite Patimat. - Nos ofrecieron tratamiento, prometieron que pasaría un año. Pero no pasó nada.
Amina intenta vivir plenamente, pero no siempre sale bien. Foto: PÁGINA PERSONAL DE LAS PUBLICACIONES DEL HÉROE EN LA RED SOCIAL.
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Un día la madre conoció a un niño sin diagnóstico y con síntomas como los de Aminat. Ella recomendó una clínica en Moscú a su familia, donde el niño se curará. Y la escucharon. El día antes de la salida, los padres del bebé accidental se llevaron copias de los documentos de Amina. Así que los médicos de la capital conocieron el historial médico de Amina.
- Todos nos dijeron que teníamos que ir a Moscú. Pero mi esposo estaba en contra. Dijo que tenemos un Daguestán completo de médicos familiares. Y todos los docentes, luego los profesores. Dejé caer mis manos. Vivo, sano y gloria a Allah, dice Patimat. Posteriormente, el padre dejó a la atribulada familia.
Amina con su madre en la boda de su hermano. Foto: ARCHIVO PERSONAL DE LAS PUBLICACIONES DEL HÉROE.
En Moscú, todavía revelaron de qué estaba enferma la niña.
- Terminamos en el Instituto de Investigación de Pediatría. El médico ingresó a la sala, tomó pruebas e inmediatamente espetó: tenemos un síndrome de insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis.
En Internet y en sus citas, Patimat descubrió que se trata de una enfermedad rara y poco conocida. Hay alrededor de cien personas en el mundo con tal diagnóstico, y en Rusia Amina es la única. La característica principal de la enfermedad es la autoagresión, la autolesión deliberada. Debido a esto, la niña no tiene uñas: se las masticó.
Las personas con esta afección tampoco sudan. Tan pronto como hace más calor en la primavera, la fiebre de Amina es menor de 39 años, en verano será menor de 40. Y, llévala a una habitación fría, la temperatura bajará a 35. Esto es anhidrosis, falta de termorregulación.
La principal desgracia de los pacientes con insensibilidad congénita al dolor es que no saben cuándo tienen problemas de salud. Patimat le dijo a "KP - North Caucasus" que en Alemania el mismo niño murió en un arenero. Resultó que su apéndice estaba inflamado, pero el niño no lo sintió y murió en la ignorancia.
Amina con su madre. Foto: ARCHIVO PERSONAL DE LAS PUBLICACIONES DEL HÉROE.
Vive con el síndrome de Amin desde hace 18 años. En casa, dominó oficialmente el programa de nueve grados, pero de facto, no sabe leer ni escribir. Todo por enfermedad. Pero la niña aprendió a hacer algo en la casa: lavar, cortar, quitar, traer, encontrar.
Es cierto que durante mucho tiempo Amin no puede hacer la mitad de esto. Cuando Patimat estaba en el trabajo, la hija se dio la vuelta y se cayó sin éxito. Como resultado, el hueso pélvico del lado izquierdo quedó gravemente destruido. Ahora la niña está confinada a una silla de ruedas.
Escaneo 3D de los huesos de la cadera. Foto: ARCHIVO PERSONAL DE LAS PUBLICACIONES DEL HÉROE.
Publicación reciente de Patimat sobre ir al cine con su hija. Foto: captura de pantalla.
Amina no tiene ninguna posibilidad de curarse por completo. Incluso las fundaciones llaman a estos pacientes "no rentables". Pero la niña sueña con volver a ponerse de pie; esto requiere una reconstrucción en 3D del hueso destruido. Médicos de España, Turquía y Corea del Sur pueden hacerse cargo del caso. Pero incluso para accesorios modestos, la operación costará $ 30,7 mil, o 2,2 millones de rublos.
Patimat pide ayuda a lectores atentos. Ella anuncia una recaudación de fondos para la operación:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (billetera Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
