Ahora una linda chica llamada Emily Payne tiene veinte años y está estudiando en la universidad. Todos los días, al salir de casa e ir a clase, se lleva un paraguas enorme, aunque el sol esté brillando en el cielo y no haya una nube. Emily tiene que ir a lo seguro, porque cada gota de lluvia puede ser la última de su vida
El estudiante tiene una enfermedad rara, que, según la Asociación Médica Internacional, no afecta a más de 44 personas en el planeta. Esta dolencia radica en la reacción anormal del cuerpo a un cambio brusco de temperatura incluso en un área diminuta de la piel.
Los médicos llaman a esta enfermedad una alergia debido a la similitud de los síntomas. Si, por ejemplo, una gota de lluvia fría cae sobre la piel de Emily, entonces la niña corre el riesgo de perder el conocimiento, desmayos profundos y prolongados, edema de Quincke, paro respiratorio y, muy probablemente, ¡la muerte por shock anafiláctico!
Como resultado, placeres humanos tan elementales como la oportunidad de bañarse, disfrutar de un helado, ir a la piscina o pararse en la ducha, e incluso simplemente caminar por la calle sin un paraguas que le salve la vida, son inaccesibles para Emily Payne y están estrictamente prohibidos.
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“Me cuesta creer que una sola gota de lluvia pueda matarme”, dice. - Pero trato de no pensar en esto, sino simplemente de cumplir con todas las condiciones que me dijeron los médicos. Es difícil, pero lo más difícil es aceptar el hecho de que mi vida nunca será plena, como otras personas sanas.
Ni siquiera tiene con quien compartir su dolor, contando con la comprensión, porque en el mundo no hay ni cincuenta pacientes con el mismo diagnóstico que el suyo. Esta dolencia se llama informalmente "urticaria por frío", y la probabilidad de que se desarrolle es de uno en cien millones. Emily tuvo sus primeros síntomas de una alergia inusual a la edad de 13 años, cuando hacía ejercicio en el patio de la escuela y quedó atrapada bajo la lluvia fría.
Todos los pacientes tienen una reacción diferente al enfriamiento o al calentamiento repentino, en cualquier caso, algunos sufren más que otros. Pero, en general, las manifestaciones de la urticaria por frío se reducen al hecho de que unos minutos después de la exposición al irritante de la piel, comienzan a arder y a picar insoportablemente, luego aparecen enrojecimiento e hinchazón.
Según las estadísticas, en el cinco por ciento de los pacientes, debido a la comida fría o demasiado caliente, puede comenzar una hinchazón fatal de la lengua y la laringe. Nadar en agua fría puede provocar asfixia y desmayos, sin mencionar dolores de cabeza y fiebre.
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Emily experimentó todo este aterrador set sobre sí misma a la edad de 16 años. Después de ese incidente en el patio de la escuela, los médicos no pudieron hacer el diagnóstico correcto, descartando todos los síntomas aterradores a los costos de la adolescencia y la "explosión" hormonal que la acompaña. Pero tres años después, todo resultó ser mucho más serio.
Los amigos persuadieron a Emily de que se fuera con ellos de vacaciones al mar en Bournemouth y, por supuesto, la arrastraron al agua. Inmediatamente perdió el conocimiento y solo se despertó aproximadamente una hora después. “Ninguno de nosotros pudo entender lo que pasó”, recuerda. - Entonces decidimos que era solo un desmayo profundo, posiblemente debido a un golpe de calor. Y no se lo dijeron a nadie y mucho menos acudieron al médico. No sabía qué tan serio era.
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Al día siguiente, Emily se unió a sus padres y fue a nadar con su padre. Los hechos de ayer se repitieron hasta por un minuto, y aquí la niña ya no pudo ocultar síntomas sospechosos a sus padres. “Papá estaba terriblemente asustado. Me desmayé en el agua y él tuvo que llevarme a la orilla y no mostraba señales de vida”, recuerda Emily. "Todo mi cuerpo estaba cubierto de un sarpullido rojo, y me volví como una langosta hervida". El médico del spa sospechó de inmediato que la niña padecía una alergia inusual y la envió a los especialistas del mejor centro médico del Reino Unido.
Ahora Emily no va a ninguna parte sin un equipo especial de "rescate". Además del paraguas ya mencionado, incluye una jeringa llena de adrenalina, que la niña lleva en su bolso, así como una pulsera con la inscripción que en caso de pérdida del conocimiento debe inyectarse y llamar de inmediato a una ambulancia para hospitalización de emergencia. Por supuesto, no está exento de excesos, porque Emily es una chica corriente de veinte años, frívola, sujeta a cambios repentinos de humor e impresionable.
“En febrero pasado, conseguí un trabajo como vendedora en una librería”, dice. - Y de alguna manera, llegando tarde al comienzo de mi turno, olvidé agarrar un paraguas. Y, por supuesto, según la ley de la mezquindad empezó a llover. No tuve tiempo de llegar a la tienda antes de que comenzara el aguacero. De alguna manera corrí hacia la puerta, la llamé, pero nadie me abrió, porque la tienda aún no había comenzado a funcionar y los empleados entraban por la puerta trasera.
En general, me desmayé justo en los escalones debajo de la puerta. Afortunadamente, un transeúnte se apresuró a ayudarme y leyó la inscripción en mi pulsera. Este hombre, cuyo nombre nunca supe, no tuvo miedo de ponerme una inyección de adrenalina y gracias a él sobreviví. Ya me desperté en el hospital.
Según la niña, los médicos aún no se han puesto de acuerdo sobre qué le espera exactamente en el futuro. La urticaria por frío aún no se ha estudiado en la medida en que se puedan sacar conclusiones confiables en cada caso. “Algunos de los médicos a los que fui a ver trataron de tranquilizarme, dijeron que aún podía mejorar: solo un día todos los síntomas desaparecerían por sí solos”, dice Emily. - Pero trato de no pensar en eso en absoluto, para no decepcionarme después. Es mejor adaptarme a la vida que tengo ahora disponible. Y quiero vivir feliz para siempre.
