A finales de noviembre, MIT Technology Review contó una historia asombrosa: la historia del nacimiento de los primeros niños que pasaron por la edición de genes como embriones. Luego se supo que ocurrió un milagro en un pequeño hospital chino donde siete parejas, incluidos hombres VIH positivos, donaron óvulos y semen al Dr. He Jiangkui y sus colegas en el Instituto de Investigación del Sur de Shenzhen para editarlos con CRISPR-Cas9. Su objetivo era eliminar la "puerta" molecular que permitía que el virus del SIDA entrara en las células T, lo que provocó que dos niños, dos niñas gemelas, se volvieran inmunes al VIH.
Tal avance podría ser motivo de celebración mundial. Pero en cambio, la respuesta en los medios y la comunidad científica sugiere que la humanidad literalmente se congeló en la indecisión antes de su próximo gran salto.
Edición genética de niños: ¿sí o no?
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La depuración precisa, coherente y racional del código fuente humano debería ser uno de los momentos más importantes de nuestra historia colectiva. La falta de transparencia, la aplicación cuestionable, la ética turbia y la mala explicación del trabajo del doctor He dificultan predecir lo que sigue.
La falta total de datos disponibles públicamente en esta historia es sorprendente. La transparencia se considera, o se pensó que era, una de las principales características definitorias de la ciencia. Como dijo Carl Sagan, "las afirmaciones increíbles requieren pruebas increíbles". El Dr. He declaró que su equipo estaba actuando de manera ética utilizando los datos de secuenciación de ADN que tenía de estos y otros embriones. Pero, ¿dónde están estos datos? ¿Dónde estaba la supervisión independiente de estos análisis de datos antes de que se implantaran los embriones en la madre?
Derrotar al SIDA puede parecer una deliciosa primera aplicación de CRISPR-Cas9 a la línea germinal humana, pero ¿estamos perdiendo una oportunidad importante? Como muchos señalan, ya sabemos cómo combatir el sida (los condones, el tratamiento retroviral y la educación han sido efectivos). Los ensayos clínicos ya nos están guiando sobre el tratamiento ex vivo del SIDA. En estas niñas recién nacidas, en particular, el protocolo de purificación a través del cual se pasaba el esperma del padre minimizó las posibilidades de transmisión de la enfermedad en el momento de la concepción.
Para el gran salto de la humanidad hacia el futuro como una especie editada racionalmente, podríamos estar luchando contra enfermedades genéticas que son difíciles de conseguir en el cuerpo y que aún tienen proyecciones nefastas. Me vienen a la mente la fibrosis quística (que afecta a múltiples sistemas corporales) y la enfermedad de Alzheimer (que no se ha tratado durante décadas).
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El Dr. He ha defendido activamente el lado ético de su trabajo, pero muchos científicos y no científicos no están de acuerdo. No está claro si los padres fueron debidamente informados antes de firmar el documento, si hubo alguna omisión. Además, uno de los gemelos podría recibir solo protección parcial en algunas células (un fenómeno conocido como mosaicismo) de CRISPR. El equipo del Dr. He pudo haber sabido de este mosaicismo antes de colocar al bebé en el útero. Si la niña no se volvió inmune al VIH, ¿cuál fue entonces la esencia del experimento?
Si bien estas preocupaciones técnicas y éticas nos preocupan profundamente, mucho más inquietante en toda esta historia es la imagen emergente en torno a uno de los pasos quizás más importantes de la humanidad. El Dr. He afirma que esta controvertida imagen es el resultado de una filtración inesperada. Los próximos días mostrarán si su equipo actuó de manera científica, ética y responsable.
Lo que más me preocupa es que estamos hablando de dos chicas. Dos niños. Dos personas.
Proteger a los niños de la explotación es fundamental. Desafortunadamente, ahora, cuando la gente habla de esta historia, habla de "embriones". No se trata de nombres ni de caras. No hay mensajes "madre e hijos están bien". Sin ecografías con una madre feliz. En cambio, leemos sobre si estos niños deberían haber nacido o no.
¿Es un niño concebido mediante FIV menos humano que un niño concebido de forma tradicional? Estas conversaciones deberían haber terminado hoy. Hoy en día, en muchos lugares del mundo, nadie parpadea cuando se realiza la FIV. En 50 años, es posible que nuestros descendientes ni siquiera puedan imaginar cómo podríamos reproducirnos de una manera tan inconveniente.
En resumen: los niños con un genoma editado son las mismas personas que el resto de nosotros.
¿Este tirón antes de saltar obstaculizará el progreso de nuestra especie? ¿O aprovecharemos la oportunidad para cambiar nuestra apariencia por algo más fuerte, amable, más fuerte? Las decisiones que tomemos hoy moldearán nuestro futuro.
Ilya Khel
