Un niño que padece una rara enfermedad de la piel vive en Kazajstán, por lo que los residentes locales y los medios de comunicación ya han apodado al desafortunado niño lagarto.
Zhasulan Korganbek de Kazajstán sufre de una forma grave de ictiosis, que hace que se formen escamas grises en las extremidades y el torso. La enfermedad, que también afecta sus oídos y cara, puede variar en severidad dependiendo de qué tan soleado esté el clima.
A pesar de que los medios locales lo apodaron el niño lagarto, el nombre de la enfermedad se deriva de la antigua palabra griega ichthyos - pez, debido a la similitud con la piel muerta y escamosa con escamas de pescado.
Zhasulan heredó la enfermedad de su madre Ulbibi, que porta el gen anormal. Aunque la mujer nunca mostró signos de la enfermedad, todavía existía un riesgo del 50% de transmitir el gen defectuoso a sus hijos. Este gen afecta la velocidad a la que la piel se regenera, ya sea mudando la piel vieja con demasiada lentitud o produciendo nuevas células cutáneas con demasiada rapidez. De cualquier manera, provoca una acumulación de piel áspera y escamosa.
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Ahora, gracias a un programa de recaudación de fondos, Zhasulan es enviado a Israel para recibir tratamiento que, espera, le ayudará a llevar una vida normal, escribe la edición británica en línea Mail Online.
Los generosos patrocinadores, conmovidos por la condición del niño, donaron alrededor de $ 40,000 para ayudar a pagar su tratamiento. Aunque no hay forma de prevenir la ictiosis, la clínica israelí a la que se envía al niño es pionera en el tratamiento de la enfermedad con láseres, cremas y baños de sal.
Zhasulan ya pasó un mes en un hospital de Almaty. A pesar de que los médicos lograron lograr cierto éxito en la lucha contra la enfermedad y eliminar algunas escamas de la piel del niño, Zhasulan tendrá un largo tratamiento por delante.
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“No quiero ser un lagarto. Quiero ser normal”, dijo el niño a los periodistas esta semana.
Su madre de 26 años también espera que el tratamiento en Israel ayude a su hijo.
“Quiero que mi hijo esté sano, que viva una vida plena y normal como todos los demás niños. Estoy sinceramente agradecida a todos aquellos que nos ayudaron a ir a Israel para recibir tratamiento”, dijo.
