Lydia Germon nació en octubre de 2015 con el síndrome de Dandy-Walker, agravado por la hidrocefalia, y los médicos dijeron que no viviría las 24 horas. Pero gracias a los esfuerzos de la madre y las medicinas, la niña sigue viva y la madre lucha desesperadamente para que su hija viva aún más.
Síndrome de Dandy-Walker: una anomalía en el desarrollo del cerebelo y los espacios del líquido cefalorraquídeo circundante; una enfermedad determinada genéticamente con una frecuencia de aparición de 1: 25.000, principalmente en mujeres. El síndrome de Dandy-Walker a menudo se combina con subdesarrollo del cuerpo calloso, anomalías en el desarrollo del corazón, cráneo facial y dedos.
Ahora la madre de la niña, que vive en Gales (Reino Unido), está recaudando dinero para viajar con la niña a Boston (EE. UU.), Donde pueden recibir asistencia médica extrayendo el exceso de líquido del cráneo. En el Reino Unido, Lydia ya ha pasado por varias operaciones, pero luego los médicos levantaron las manos y dijeron que no podían hacer nada más. Pero Boston tiene operaciones que no están disponibles en el Reino Unido.
Lydia tiene una hermana mayor
norte
- No puedo quedarme quieta y ver el sufrimiento de mi hija y cómo muere lentamente - dice Bethan Jermon, de 28 años -. Ahora le dieron un plazo de vida por unos meses más, e incluso si la nueva operación no tiene éxito, debo hacer todo lo que pueda. para esto. Es como si hubiéramos estado entrando y saliendo del infierno alternativamente durante los últimos siete meses.
Para viajes y cirugía, debe recolectar 50 mil libras. Según la madre de la niña, no hay más niños con ese diagnóstico en Gales, ya que generalmente se eliminan tan pronto como los médicos informan sobre anomalías fetales. Pero Bethan no pudo decidirse por un aborto.
Video promocional:
- Sí, a menudo nos escriben comentarios poco halagadores sobre nuestra decisión, pero hay muchos que apoyan nuestra elección. Su condición no es degenerativa y, por lo tanto, debería tener la oportunidad de llevar una vida normal. En Gales, se nos dice que aceptemos los cuidados paliativos y que dejemos que Lydia se vaya cuando sea necesario. Pero nunca me rendiré si tenemos otras opciones.
Los cuidados paliativos (del francés palliatif - paliativo) son un sistema de medidas destinadas a mantener la calidad de vida de los pacientes con enfermedades incurables, potencialmente mortales y graves, al nivel más alto posible para la condición de un paciente determinado, cómodo para una persona.
En Boston, realmente se les puede ayudar, hay un renombrado neurocirujano Benjamin Warf que trabaja con formas graves de hidrocefalia. Los Jermons ya se han puesto en contacto con él y confían en que los ayudará. La cirugía inteligente puede extraer líquido del cerebro y mejorar en gran medida la condición del niño.
