Darina Spengler, de 6 años, del territorio de Krasnoyarsk, nació con una anomalía, por lo que no tiene labios ni mentón. En general, no se desarrolla toda la parte inferior de su rostro. La niña nunca fue diagnosticada oficialmente, pero se cree que tiene el raro síndrome de Nager congénito.
La madre no sabía nada sobre esta anomalía antes de dar a luz, y cuando nació Darina, las enfermeras no le mostraron el niño a la madre durante mucho tiempo: Elena Spengler. Cuando finalmente le trajeron a la niña, la madre se desmayó, sin apenas mirarla.
El padre de Darina no se inmutó cuando vio al niño. “Su rostro no ha cambiado en absoluto”, dice Elena.
Cuando los médicos comenzaron a recomendarle a Elena que abandonara al niño, la madre no los escuchó. Posteriormente, por el estado de Darina, los padres de la niña se pelearon con la mayoría de sus familiares (los culparon por no dejar a la niña en el hospital) y abandonaron el pueblo donde vivían.
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Cuando Darina era más joven, lloraba mucho, porque los tejidos alrededor de sus mandíbulas sangraban y dolían constantemente.
Durante varios años, los padres de la niña intentaron buscar ayuda de cirujanos rusos, pero nadie pudo ayudarlos. La esperanza se despertó cuando surgió la oportunidad de viajar al Reino Unido en el famoso Hospital de Niños de Londres en Great Ormond Street.
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Debido a sus mandíbulas abiertas, a Darina le resulta muy difícil comer, por lo que a los seis años pesa por debajo de lo normal y parece que no va a dar más de cuatro. Después de una operación que le cierra la mandíbula, finalmente puede comer como todos los demás.
Pero sobre todo, los padres de la niña esperan que durante la operación también se corrijan sus cuerdas vocales, porque Darina aún no puede pronunciar una palabra.
La apariencia de Darina sorprende a muchas personas inexpertas. Los transeúntes en las calles la cuidan, y algunos incluso aconsejan a los padres de la niña que le pongan una máscara a Darin. Debido a esto, Darina no tiene amigos entre los niños, los niños tienen miedo de jugar con ella.
Una vez, los padres de la niña incluso fueron acusados de infligirle estas heridas. La policía los llamó y exigió contar lo sucedido. Solo después de todas las explicaciones la policía dejó de acosarlos.
Darina tiene un desarrollo mental normal y ya comprende que algo anda mal con ella. Los padres están preocupados por esto, pero se niegan a esconder a la niña de la sociedad, y más aún a ponerle una máscara. La aceptan por lo que es, a pesar de que la niña no fue aceptada en ningún jardín de infancia debido a su apariencia. Un par de veces a la semana, los maestros vienen a la casa de Darina y le enseñan a leer y escribir.
Darina y su madre Elena ya llegaron a Londres y ahora se están preparando para la operación. El costo de la operación es de 85 mil dólares y lo pagan filántropos rusos a través de la sociedad Rusfond.
El síndrome de Nager afecta los huesos faciales y es tan raro que solo se han registrado unos 100 casos de este tipo en el mundo.
