Paula Teixeira, una ciudadana española de 3 años, nació con el raro síndrome de Undine. Cada vez que una niña es envenenada para dormir por la noche, sus padres temen que no se despierte por la mañana. Debido al síndrome de Undine, la niña puede dejar de respirar mientras duerme.
Paula tiene un dispositivo especial en el cuello que le suministrará oxígeno a los pulmones si detecta que ha comenzado la falta de oxígeno. Paula intenta vivir como todos los niños, durante el día puede ir a caminar y a la escuela primaria como los niños normales, pero por la noche necesita una supervisión constante.
El síndrome de Undine es muy raro, con solo alrededor de 1000-1200 personas con este síndrome registradas en todo el mundo.
"Desde que trajimos a Paula a casa desde el hospital, hemos aprendido a dormir con la mitad de un ojo", dice la madre de la niña, Sylvanas, "en cualquier momento sospechoso, inmediatamente nos despertamos y corremos para comprobar si todo está bien con ella".
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Este síndrome no se puede curar y para Paula, incluso cuando sea mayor, siempre necesitará a alguien que la acompañe y la cuide constantemente.
Paula era una niña muy deseable, sus padres Silvana y Roberto durante cuatro años no pudieron concebir un hijo y aceptaron el procedimiento de FIV. La niña nació 41 semanas después por cesárea.
Al principio todo estaba bien para ella, pero después de unas horas comenzó a dejar de respirar. La llevaron de urgencia al hospital y el bebé pasó dos meses en una máquina de soporte vital antes de que le diagnosticaran el síndrome de Undine.
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Síndrome de Ondina o Síndrome de la maldición de Ondina, también conocido como síndrome de hipoventilación central congénita. Esto es lo que llaman paro respiratorio repentino durante el sueño y la muerte. Los médicos tienen otra designación menos romántica para esta enfermedad: el síndrome de apnea del sueño.
La cesación de la respiración durante el sueño puede ocurrir en cualquier persona, pero si dura menos de 10 segundos y estos casos son raros, entonces esto no es una enfermedad. Se considera apnea patológica cuando la respiración se detiene constantemente, varias veces por hora, y las paradas duran más de 10 segundos. Esta condición ya es potencialmente mortal.
Esta enfermedad obtuvo su nombre común de un antiguo cuento germánico. Mermaid Undine, hija del rey del mar, se enamoró del joven terrenal Lawrence, se casó con él y dio a luz a un niño, perdiendo su inmortalidad. En el altar, Lawrence juró eterna fidelidad a su esposa, diciendo: "Mientras respire, despertando, seré fiel a ti". Pero no cumplió su juramento. Una vez que Undine encontró a Lawrence con una niña, ella lo maldijo. El esposo juró por su aliento, así que déjelo respirar solo cuando esté despierto. Y cuando se duerma, su respiración se interrumpirá y el traidor morirá.
El cese de la respiración debido al síndrome de Undine está determinado por la desaparición del automatismo respiratorio durante el sueño, es decir, está asociado con trastornos en el sistema nervioso central. Los científicos han descubierto que un gen defectuoso es el culpable de todo, es decir, la enfermedad es congénita. Pero la enfermedad no se hereda, sino que es causada por una mutación genética durante el desarrollo intrauterino del niño. Aún se desconoce cuál es exactamente la causa raíz de la mutación.
La enfermedad suele manifestarse en la infancia, en el primer año de vida, pero puede aparecer más tarde. Anteriormente, esos niños murieron, ya que nadie conocía la causa de la enfermedad. Los médicos en estos casos diagnosticaron el síndrome de muerte súbita del lactante.
Hoy en día, se conocen las causas de esta patología, pero no hay forma de deshacerse de ella. Lo único que pueden hacer los médicos es ayudar a respirar a un niño enfermo.
Un bebé recién nacido se conecta inmediatamente a un aparato de respiración y está constantemente en ventilación artificial. Con la edad, cuando el bebé alcanza los dos años, el dispositivo se usa solo durante el sueño. Para hacer esto, se instala un tubo en la tráquea del niño, una traqueotomía, a través de la cual se conecta el aparato. A una edad avanzada, se usan máscaras que se usan toda la noche. Proporcionan el control del volumen y la presión del aire entrante.
