El estadounidense Stephen Peet y su hermano nacieron con una enfermedad rara: insensibilidad congénita al dolor. Solo unos pocos cientos de personas en todo el mundo las padecen, según los científicos. Se caracteriza por la ausencia parcial o total de dolor en quemaduras o lesiones.
Según los científicos británicos, tales cambios en el cuerpo ocurren antes del nacimiento a nivel genético. Una mutación en un gen llamado SCN9A da como resultado una falta de reflejos de dolor, lo que aumenta en gran medida la probabilidad de lesiones, fracturas y quemaduras graves.
“La gente, mirándonos, ni siquiera sospecha lo que nos está pasando, piensa que somos personas normales y saludables. No entienden que mi cuerpo puede negarse en cualquier momento.
Los hermanos Pete en el estado de Washington pueden sentir el tacto, pero nada más. El dolor no les es familiar.
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Los hermanos Pete de niño
“Mis padres se dieron cuenta de que algo andaba mal conmigo cuando tenía unos cinco meses. Entonces me brotaron los primeros dientes y comencé a morderme la lengua. Fueron al pediatra para entender lo que estaba sucediendo”, dice Steve, de 31 años.
Los médicos examinaron al niño. Según Stephen, incluso le quemaron la piel de la pierna, de modo que luego saltó una burbuja, pero no lloró. Un intento de inyectarlo con agujas médicas en el área de la columna tampoco resultó en nada.
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"Después de que no reaccioné a todas estas experiencias, los médicos me diagnosticaron insensibilidad congénita al dolor", dice Stephen.
Infancia sin dolor
Ambos hermanos vivían en una granja con sus padres y, en las condiciones de vida del pueblo, los niños que no sentían dolor a menudo dañaban su salud sin saberlo.
“A menudo nos faltábamos a la escuela porque terminamos en una cama de hospital con otra lesión. Por ejemplo, una vez fui a patinar. No recuerdo exactamente qué pasó allí, pero me caí, traté de levantarme y de repente escuché a la gente gritarme algo. Miré mi pierna, la pierna estaba cubierta de sangre y mi hueso sobresalía de allí , continúa su historia Steve.
A los seis años, las autoridades de tutela lo sacaron de su familia debido a que uno de los vecinos denunció “acosar a un niño”, quien constantemente tiene algún tipo de lesión.
Mientras los padres y los médicos demostraban a los funcionarios que Stephen era capaz de hacerse daño a sí mismo, pasaron casi dos meses y durante este tiempo el niño volvió a romperse la pierna.
“Por supuesto, hoy me comporto con más cautela que en la infancia, y entiendo exactamente qué podría ser un peligro para mí. Otra cosa es que si golpeo accidentalmente en algún lugar, no puedo entender de inmediato qué tan grave es la lesión. Sin embargo, la última vez que me rompí los dedos de los pies, mi esposa se dio cuenta antes que yo”, dice Steve Peet.
Dolor sin dolor
Además, se ve obligado a consultar con frecuencia a los médicos, verificando si hay lesiones o enfermedades de los órganos internos.
“Cuando empiezo a sospechar que al menos algo anda mal en mi cuerpo, inmediatamente voy al hospital y los médicos realizan exámenes”, dice. - La gente, mirándonos, ni siquiera sospecha lo que nos está pasando. Piensan que somos personas normales y saludables. No entienden que mi cuerpo puede fallar en cualquier momento. No entienden que muchas partes de mi cuerpo están enfermas, ¡aunque yo no siento este dolor!"
Stephen también dijo que, por ejemplo, desarrolla artritis y le cuesta moverse. Y los médicos advierten que las lesiones y enfermedades pueden provocar complicaciones y puede perder la pierna izquierda.
“Intento no pensar en ello, ahuyento los pensamientos tristes. Pero sigo entendiendo que esta enfermedad, la insensibilidad al dolor, hizo que mi hermano, que amaba los deportes, la caza y la pesca, y que se enteró de que en un año y medio estaría confinado a una silla de ruedas, se suicidó”, dice Stephen Peet.
