Siempre que Alexandra Metelkina acuesta a su hija por la noche, reflexiona: cuando Anya se despierte, por la mañana, ¿dos días después, en una semana? Y una cosa más: ¿tendrás que volver al hospital o será posible sobrevivir a la "hibernación" en casa? No hay respuestas a estas preguntas.
Ella esta saludable
Anyuta escribe diligentemente kalyaks-malyaks en mi cuaderno. Luego corre hacia la caja de juguetes y muestra sus tesoros uno por uno. “Mi hija es muy sociable, está acostumbrada a los adultos, más de un año hay médicos y enfermeras a nuestro alrededor”, dice Maxim, el padre de la niña. - Sólo cuando volvemos a Anya hacia ellos, lloriqueo: comprende que le darán una inyección.
norte
A la edad de siete años, Anya es una niña extremadamente vivaz. Le gusta jugar, mirar dibujos en libros, columpiarse en un columpio. La energía en ella hierve especialmente violentamente después de despertarse de un largo sueño. "Hoy, Anya se despertó después de dos días de sueño, pero esta vez no tuvo que ir al hospital", explica Sasha.
Anya tenía cinco meses cuando de repente "se durmió mal". Estaba acostada, jugando y de repente cerró los ojos, se puso pálida, flácida. Entonces Maxim estaba en casa con ella. Inmediatamente se dio cuenta de que algo andaba mal:
“En primer lugar, mi hija se durmió en el momento equivocado, no según el horario. En segundo lugar, rara vez respiraba con dificultad. Y los latidos del corazón se ralentizaron. Llamé a mi esposa y, cuando llegó corriendo, llamamos a una ambulancia. Inmediatamente nos llevaron al hospital. Anya fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos, luego otra, sin su madre.
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Anya durmió en el hospital durante dos días. Los médicos han presentado varias versiones: encefalopatía, meningitis, epilepsia. El bebé fue examinado, pero no se confirmó ninguno de los supuestos diagnósticos. “En general, está sana”, los médicos hicieron un gesto de impotencia y dieron de alta a Anya Metelkina. Y tres días después, la niña se volvió a dormir, un sueño sabroso. Nuevamente el hospital, exámenes, pruebas. Nuevamente, no hay certeza.
Durante la tercera "hibernación", los Metelkins fueron admitidos en el Hospital Regional de Niños No. 1 de Sverdlovsk.
“A mi hija le dieron terapia anticonvulsiva allí, porque se asumió que así es como aparecen las convulsiones latentes”, dice Alexandra. - Pero no hubo efecto. Y examinado, por supuesto, en serio. Nuevamente, no se encontraron patologías. Es interesante que cuando nos preparaban para el alta, Anya se sintió nuevamente peor. Ella nuevamente "se durmió mal". Y así se repitió varias veces. En cuanto le traen la boleta de descarga, se queda dormida ".
Los médicos de los Urales enviaron a un paciente misterioso a la Universidad Médica de Investigación Nacional de Rusia de Moscú que lleva el nombre de Pirogov. Sus especialistas tuvieron que verificar el siguiente diagnóstico preliminar: "encefalopatía mitocondrial". No se confirmó la anomalía genética.
¿Pasará solo?
Durante poco más de un año, Anya Metelkina ha estado bajo el escrutinio de médicos rusos y extranjeros (los resultados de numerosos exámenes de la niña fueron estudiados por médicos alemanes). Pero hasta ahora nadie puede explicar qué está pasando con la "bella durmiente" de los Urales.
“Los médicos están perdidos. Se nos dice: “Quizás algún día pase por sí solo”, “quizás estemos mirando en el lugar equivocado”, “aparentemente, necesitamos mirar en otro momento, desde un ángulo diferente”, enumera Alexandra. - Uno de estos días volvemos a ir al hospital regional, volveremos a hacer resonancia magnética. Quizás algo aparezca esta vez. Nosotros, por supuesto, ya lloramos por los nuestros. Podemos decir que se acostumbraron al estado de nuestra hija. Sabemos qué, cuándo y cómo hacerlo. Pero realmente quiero certeza.
Los médicos también examinaron a los padres, pero no revelaron anomalías genéticas ni trastornos mentales. También se llevaron a cabo estudios de laboratorio en el apartamento de Metelkin: tomaron muestras de agua y se verificó el aire en busca de un fondo radiactivo. Todo resultó ser normal.
Recientemente, los Metolkins tienen una nueva esperanza. La familia fue contactada por especialistas de la Universidad de Stanford. Escribieron que Anya es de interés científico para ellos y les ofrecieron un examen gratuito.
Todas las noches, al acostar a su hija, Sasha y Maxim no saben cuándo se despertará. La niña no da consejos a sus padres. Como no existe un algoritmo para sus ataques de sueño poco saludables. Ahora solo llevan a su hija al hospital si la frecuencia cardíaca desciende por debajo de 70.
“Anya duerme profundamente durante las convulsiones, que duran de un día a una semana”, dice Alexandra. - Me despierto para darle de comer, abre los ojos, pero no se despierta del todo. Es cierto que come un poco, como un gorrión. Después de despertarse, su temperatura sube por un tiempo. Si duerme durante mucho tiempo, puede permanecer despierta hasta un día y medio.
Mucha gente nos escribe, cuéntanos casos similares. Pero solo similares. Nadie duerme mucho con los mismos síntomas que los de Anya. Ya hemos probado muchas dietas. La carne, los productos con gluten fueron excluidos de la dieta de Anya … No hay ningún efecto.
Psíquicos y todo tipo de curanderos pululan activamente alrededor de los Metolkins. Un "mago omnipotente" de Francia pidió que le enviara el cabello cortado y las uñas de la niña para la ceremonia. “Yo tampoco enviaría el mío”, dice Sasha, “y más aún un niño. Da miedo comunicarse con esas personas ".
La pequeña Anyutka aún no comprende que les ha pedido a los médicos un acertijo complicado. Los padres de la niña creen que algún día (¡son pacientes!) Los médicos la resolverán. Los Metolkins viven de esta fe.
Rada Bozhenko
