¿Qué pueden sentir los padres si sus hijas ya tienen 9 y 14 años, y juntas pueden caber fácilmente en los brazos de la madre, ya que su peso total es de 19 kilogramos y su altura para dos es de 152 cm?
Las hermanas Lola y Claire, que nacieron en una familia estadounidense Gwen y Scott Hartley, son muy diferentes de sus pares. Ambas niñas nacieron con una enfermedad rara de microcefalia (ocurre en promedio en 1 caso cada 6-8 mil nacimientos), que se caracteriza por una disminución significativa en el tamaño del cráneo y el cerebro, así como por deterioro mental.
En el caso de Lola y Claire, la enfermedad se acompaña además de enanismo, que las hace parecer bebés. Las niñas no pueden hablar ni caminar, ambas sufren no solo de problemas de visión, sino también ataques epilépticos diarios.
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Cuando nació la mayor de las niñas, los médicos le dijeron a sus padres que no viviría hasta el año y decidieron apreciar cada momento de su presencia en sus vidas. La familia Hartley decidió hacer todo lo posible para mantener vivo al niño. Y Claire, desafiando a los médicos, respondió al cuidado de los padres: ya cruzó la línea de su 14 ° cumpleaños.
A pesar de las discapacidades del desarrollo, ambas niñas, según sus padres, traen gran alegría a la familia. Además, los que les rodean olvidan su edad real (una tiene casi 15 años y la otra es la décima) debido a su pequeña estatura: Claire mide unos 90 cm y pesa solo 10 kg, y la altura y el peso de Lola son 61 cm y 5 kg, respectivamente.
Algunas personas reaccionan de manera inapropiada cuando se enteran de la edad real de las niñas y preguntan sobre la edad con una mueca en el rostro. Hay quienes, por el contrario, quieren abrazar a las hermanas, diciendo algo como: '¡Qué delicia! ¡Ambos caben en mis manos! '.
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Hay quienes hablan a favor del significado religioso de lo que está sucediendo, como si las hermanas hubieran nacido santas o incluso ángeles.
Pero, de hecho, ambas chicas son similares a sus compañeras: ambas aman la música rap, ambas disfrutan viendo la televisión y cada una tiene su propio carácter. Claire es tranquila, prefiere seguir su estado de ánimo; Lola es caprichosa y exige llevarla constantemente en brazos.
El historial de embarazos de Hartley no hablaba de nada que pudiera causar preocupación. Solo después del nacimiento de Claire, que ahora tiene casi 15 años, se descubrió que la niña tiene una cabeza y un cuerpo muy pequeños. A la edad de tres meses, le diagnosticaron microcefalia.
Para su horror, la pareja descubrió que la niña no solo no aumentó de peso, sino que también se negó a comer. Fue un gran impacto para la madre ver a su bebé y sentirse impotente al ver que la comida volvía a salir después de cada toma.
Hermanas con padres y hermano.
Los médicos dijeron que la posibilidad de que la niña no viviera ni un año y que pudiera morir de neumonía. Aunque algunos con un diagnóstico similar viven hasta los 40 años, habiendo aprendido a hablar y caminar, en el caso de Claire, se aconsejó a la familia Hartley que se preparara para lo peor.
- Nos dijeron que si comenzamos a seleccionar medicamentos para nuestra hija y encontramos la combinación adecuada, entonces podremos quedarnos con ella durante al menos un año. En cambio, decidimos llevarla a casa, alimentarla con alimentos saludables (frutas, verduras, carne, huevos, leche de cabra y suplementos dietéticos) y ver qué pasa.
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Se sentía como si tomáramos prestado dinero de la vida, esperando constantemente que se enfermara. Y al mismo tiempo, percibimos cada día con ella como un regalo. - recuerda Gwen Hartley.
Muy pronto, el cuerpo de Claire dejó de rechazar la comida, la niña comenzó a ganar peso y comenzó a fortalecerse. Luego se resfrió a la edad de siete meses, lo que provocó una intensa anticipación: Gwen decidió que este era el principio del fin. Pero la niña se recuperó y la emoción disminuyó.
El primer cumpleaños de Claire se celebró con gran alegría en presencia de un gran número de invitados, un evento que marcó un hito importante en la historia de la familia. Simplemente no esperaban el éxito, ¡pero sucedió!
Cuando Claire tenía 4 años, Hartley volvió a quedar embarazada, ahora Lola. Un estudio intrauterino mostró que Lola, a sus 26 semanas de edad intrauterina, tenía el tamaño de la cabeza 5 semanas por debajo de la norma y que si el embarazo no se interrumpía, la niña nacería con el mismo diagnóstico que su hermana mayor. Gwen Hartley se negó a deshacerse del feto.
- Creamos las mismas condiciones para ella que para Claire y ahora está bien.
Ambas niñas no pueden caminar, ni hablar, ni servirse, y ni siquiera pueden jugar. Entre otras cosas, tienen convulsiones diarias, aunque no son dolorosas ni peligrosas para respirar.
Los médicos no saben si las hermanas alguna vez aprenderán a hablar y caminar, pero Gwen notó una vez, para su alegría, el intento de Claire de apartar sus gafas. Cada movimiento hacia el desarrollo es otra pequeña victoria.
Los padres encontraron la oportunidad de comunicarse con sus hijas utilizando juguetes luminiscentes para este propósito; así es como comenzaron a reconocer los rasgos de carácter de cada una de las niñas.
- Emiten sonidos, se comunican con nosotros a través de sus ojos y vemos que nos comprenden. Sobre todo, sonríen, ríen y reconocen a las personas. Lo más importante es que saben quiénes somos.
Las hijas son como sus compañeros: les gusta el gangsta rap, el 'rhythm and blues', la música pop y Eminem. Claire, por ejemplo, reacciona al rap con una sonrisa y un cambio en la frecuencia cardíaca. Al mismo tiempo, mientras escuchan canciones y ritmos infantiles, tanto Claire como Lola muestran con sus expresiones faciales que ninguna de las dos está interesada.
En la cita con el médico
Además de la música, las chicas han resultado ser claras aficionadas al deporte gracias a su hermano mayor Cal, que ahora tiene 17 años. Este último, según su madre, está muy orgulloso de tener hermanas y nunca muestra arrepentimiento por su desarrollo.
Cuando Gwen quedó embarazada de Lola y nadie podía estar seguro de que el niño esperado sobreviviría, Cal dijo: “Lo más importante para mí es que puedo averiguar quién es ella. Aunque no sea por mucho tiempo.
Este tipo de actitud afectiva hacia las niñas no se limita a la familia. Crecieron frente a todo el vecindario y los residentes de este último no solo aceptaron a las niñas, son muy conocidas y se las considera una especie de celebridades locales.
Víspera de Todos los Santos
