En 1988, la salud de Martin Pistorius, de 12 años, de repente comenzó a deteriorarse rápidamente y, finalmente, el adolescente cayó en coma al despertar. Los médicos dijeron que el niño estaba en estado vegetativo y que no había nada que lo ayudara. Todos a su alrededor pensaron que no escuchó ni entendió nada, pero estaban equivocados. Y como Martin no tenía absolutamente ningún control sobre su cuerpo, no podía enviar ninguna señal a quienes lo rodeaban. Todo cambió después de 13 largos años, cuando fue atendido por una enfermera llamada Virna.
El autor leyó el libro autobiográfico escrito por Martin Pistorius de una vez y cree que la historia de su vida merece una adaptación cinematográfica de algún director eminente (Robert Zemeckis, por ejemplo). No cabe duda de que el resultado final sería una gran película llena de drama, sufrimiento y, por supuesto, amor. Lea nuestro artículo y compruébelo usted mismo.
Martin Pistorius vivió en Sudáfrica en la década de 1980. Era un chico corriente, bastante sano, aficionado a varias cosas técnicas. Por ejemplo, a los 11 años, él mismo podría arreglar un enchufe en la casa. También equipó su habitación, llena de bloques de Lego, con alarmas para protegerla de su hermano y hermana menores, David y Kim.
Un día de enero de 1988, Martin, de 12 años, regresó de la escuela y se quejó de dolor de garganta. No volvió a ir a la escuela, ya que su salud comenzó a deteriorarse drásticamente. Poco a poco dejó de comer, pudo dormir durante mucho tiempo incluso durante el día, le empezó a doler caminar y su cuerpo se estaba debilitando. También se produjeron cambios en la conciencia: al principio comenzó a olvidar los hechos, luego se olvidó de cómo realizar acciones simples, y luego dejó de reconocer los rostros de las personas cercanas a él.
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La mamá de Martin, Joan, le dio un marco con una foto familiar, y todos los días reproducía un video de su padre, Rodney. Solo que todo esto resultó inútil. Comenzaron a aparecer trastornos del habla, Martín olvidó quién era y dónde estaba. Un año después de ese día de enero, el adolescente, acostado en una cama de hospital, pronunció sus últimas palabras en ese momento: "¿Cuándo en casa?"
Martin ya no parecía el típico niño de 13 años. Ha perdido mucho peso, los dedos de las manos y los pies se encresparon y se volvieron como las garras de un pájaro. Su cuerpo no obedeció en absoluto. No estaba paralizado, solo Martin no podía controlarlo. Lo único que podía hacer por sí solo era tragar instintivamente la comida que le daba su madre.
Es decir, en ese momento Martín ya estaba en coma despierto. Este es un trastorno neuropsiquiátrico en el que el paciente tiene los ojos abiertos, los gira en las cuencas de los ojos, pero la mirada no se fija, a menudo hace movimientos caóticos de las extremidades, el habla y las reacciones emocionales están ausentes, las órdenes verbales no se perciben y el contacto con él es imposible. Al mismo tiempo, las principales funciones autónomas (respiración, actividad del sistema cardiovascular, succión, deglución, excreción de orina y heces) se conservan en el paciente.
Los médicos realizaron muchas pruebas, recibieron tratamiento para diversas enfermedades, en su mayoría de meningitis criptocócica y tuberculosis, probaron decenas de tratamientos, pero todo fue en vano. Martin incluso fue ingresado en un hospital psiquiátrico durante varias semanas, ya que los médicos pensaban que la enfermedad era psicológica. Al final, después de un año de intentos en vano por descubrir la causa de la enfermedad, los médicos sudafricanos levantaron las manos y aconsejaron enviar al niño a un internado, dejando que la enfermedad siguiera su curso. Las mentes de los científicos de otros países (Estados Unidos, Canadá e Inglaterra) dijeron que era poco probable que pudieran ayudar, ya que, según ellos, los médicos de Sudáfrica hicieron todo lo posible.
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Martin fue llevado a casa y cuidado por su madre, Joan, quien renunció a su trabajo. Un año después, cuando cumplió 14 años, los padres del niño decidieron llevarlo a un hospital temporal todos los días y llevarlo a casa por la noche. Su padre, Rodney, también participó en el cuidado de su hijo. Se despertó temprano, vistió y lavó a su hijo, lo llevó al hospital y luego se fue a trabajar. Y por la noche tomó a Martín, lo lavó, lo alimentó, se cambió de ropa y lo acostó. Por la noche, se despertaba y le daba la vuelta a su hijo para que no tuviera escaras. Y Martin estaba sentado en una silla de ruedas o yacía en la sala, sin darse cuenta de nada a su alrededor. Como escribe en su libro, "yací allí como un caparazón vacío". Pasaron tantos días y meses, hasta que un buen día la conciencia comenzó a regresar a él.
Entonces Martín ya tenía 16 años. Comenzó a aprender lenta pero seguramente a enfocar su mirada, escuchar lo que estaba sucediendo a su alrededor, oler y, lo más importante, pensar. El cuerpo seguía sin obedecer, las extremidades temblaban incontrolablemente, pero el niño ya era consciente de que esas eran partes de su cuerpo, aunque le parecían cubiertas de cemento. Los paramédicos a menudo ejercitaban las piernas y los brazos de Martin flexionándolos y flexionándolos, pero todo lo que podía hacer era dar un par de pasos arrastrando los pies mientras alguien lo sostenía debajo de las axilas.
La mente se hizo cada vez más fuerte y, a los 19 años, se había recuperado por completo. Martin entendió claramente quién era, dónde estaba y qué estaba sucediendo a su alrededor y en el mundo (había un televisor en la habitación). Pero como el joven prácticamente no tenía control sobre su cuerpo, no podía comunicar de ninguna manera que estaba consciente, y no el ex “vegetal” con la inteligencia de un niño de 3 meses. Martin fue literalmente enterrado vivo en su cuerpo. Y todos a su alrededor lo trataban como una planta de interior, que a veces necesita ser regada y empujada a un rincón. Nadie sospechaba que Martin ya había recuperado la conciencia.
Una vez, Rodney preparó silenciosamente a su hijo para la cama y se cambió de ropa. Martin intentó mover la mano lo mejor que pudo, pero una vez más falló. Con rabia, comenzó a inhalar bruscamente.
- Hijo, ¿estás bien? Preguntó Rodney.
El joven lo miró a los ojos, tratando de convencerlo de que escucha y comprende todo.
"Vamos a llevarte a la cama, ¿de acuerdo?"
Después de eso, Martin se dio cuenta de que todos sus débiles intentos de llegar a otros están condenados al fracaso. Se resignó a pasar el resto de sus días encerrado en su propio cuerpo. Parecía estar en una isla desierta, que era su cuerpo, y la esperanza de salvación estaba prácticamente extinguida.
En este momento, su familia se dividió en dos campos. Por un lado, Martin y su padre Rodney, quienes rodearon a su hijo con un cuidado increíble y creyeron de todo corazón en su curación. Por otro lado, la madre de Martín, Joan, que casi nunca se acercó al hijo inmóvil y dedicó tiempo solo a su hermano y hermana. Durante muchos años, la familia se peleó constantemente. Joan insistió en poner a Martin en un internado permanente, y Rodney se opuso. Durante otra pelea, cuando Martín entendió todo, pero otros no lo sabían, Joan con los ojos llorosos se volvió hacia su hijo y le dijo lentamente: “Debes morir. ¡Debes morir! En ese momento, Martin más que nunca quiso cumplir con su pedido.
No, durante los primeros 2 años, la madre del niño lo cuidó tan incansablemente como su padre, pero con el tiempo se dio cuenta de que su hijo nunca volvería a ser el mismo. Joan desarrolló depresión, por lo que incluso intentó suicidarse tomando un puñado de pastillas. Y solo la ayuda oportuna de Rodney y los médicos no le permitieron morir. Los médicos le aconsejaron que se comunicara menos con su hijo discapacitado para no volver a caer en la depresión. Después de estas palabras, perdió interés en Martin.
Cuando Martin tenía 23 años, una joven llamada Virna comenzó a trabajar en el hospital de día como enfermera auxiliar. Ella era la única persona que, mientras realizaba sus tareas rutinarias, no hablaba consigo misma, sino con el inmóvil Martin. Fue entonces cuando comenzó a hacer contacto visual con Virna con más frecuencia. Estaba segura de que Martín no la escuchó y, además, no entendió, pero sin embargo compartió todo lo sucedido en su vida. Él la miró a los ojos con todas sus fuerzas, pero Virna no reaccionó. Pero un día notó que Martin exhala aire bruscamente cuando ella le hace algunas preguntas. También pudo captar sus sonrisas y asentimientos de cabeza apenas perceptibles. Virna les contó a sus colegas sobre esto, pero ellos no creían en la conciencia de las acciones de Martin.
Una noche, Virna vio un programa de televisión sobre una mujer que estaba entumecida después de un derrame cerebral y los científicos pudieron restaurar sus habilidades de comunicación. En la jornada de puertas abiertas, Virna visitó un centro médico, donde los expertos hablaron sobre formas de ayudar a quienes no pueden hablar. Había una pequeña esperanza en la niña de que los especialistas pudieran ayudar a Martin a aprender a hablar. Ella convenció a sus padres de que llevaran al niño al Centro de Métodos Alternativos de Comunicación de la Universidad de Pretoria para hacerse la prueba. Martin tenía entonces ya 25 años, era 2001. Es decir, han pasado 9 dolorosos años desde el regreso de la conciencia.
La prueba en sí fue larga y exhaustiva, causó una gran emoción en Martin, ya que tenía miedo de fallar. Pero aún así logró mantener sus ojos en las imágenes requeridas, para detener la flecha en el dial con la cabeza en el momento correcto, para apuntar correctamente a ciertos objetos usando los interruptores. Basándose en la forma en que sus ojos se movieron durante la búsqueda de dibujos y símbolos, los expertos llegaron a la conclusión de que Martin los escucha con seguridad, está perfectamente orientado en la realidad y no tiene retraso mental.
Después de este triunfo, Martin aprendió a comunicarse con el mundo exterior con dificultad durante un año más usando una computadora con un software especial. Martin tuvo que seleccionar imágenes y símbolos de las tablas y usar un interruptor para que la computadora los hiciera sonar. Por supuesto, todavía pasó sus días en el hospital porque todavía necesitaba atención. Y aunque todos los presentes ya sabían que Martin escucha y entiende perfectamente, todos lo trataron como un niño irracional. Excepto Virna.
Ella fue dulce y cortés con él, le contó todo sobre su vida. Y en algún momento Martin se dio cuenta de que amaba a Vyrna. Una vez intentó hacérselo saber y simplemente levantó la mano. Pero se agitó sin rumbo fijo en el aire y luego cayó impotente a su lado. Virna miró al chico durante mucho tiempo y le preguntó:
"¿Crees que algo es posible entre nosotros?" Lo siento Martin.
El joven sintió un dolor en el pecho que nunca antes había sentido. Su corazón se rompió.
Martin con su padre, madre y hermana Kim.
Tratando de ahogar su dolor emocional, Martin aprendió a usar algunos programas con la ayuda de una computadora, a contestar llamadas telefónicas, a enviar correos electrónicos. Se familiarizó cada vez más con las computadoras e incluso pudo ajustar el sonido de la máquina a su gusto. Habiendo encontrado una nueva voz, habló al público en el centro de salud, donde habló sobre su forma de comunicarse con la gente. Después de la actuación, la gente se le acercó para felicitarlo. Esto fue muy inusual para Martin.
Su cuerpo se fortaleció un poco, aprendió a sentarse erguido, los músculos de su cuello se fortalecieron tanto que ya era posible usar una cabeza de ratón, su mano derecha se volvió mucho más obediente. Pistorius comenzó a hablar con estudiantes e investigadores sobre las posibilidades de la comunicación a través de la tecnología. Y después de uno de los discursos, a Martin le ofrecieron un trabajo en un centro de comunicaciones. Era 2003. Es decir, solo han pasado 2 años desde la primera prueba. Fue un verdadero éxito. Seis meses después, se le presentó una silla de ruedas eléctrica. A partir de ese día, el propio Martín pudo manejar sus movimientos.
Hasta diciembre de 2006, Martin solía actuar frente al público y trabajaba muy duro. Dormía de 5 a 6 horas al día y el resto del tiempo trabajaba o aprendía algo nuevo. Pero le faltaba amor. Quería darle el único que aún tenía que encontrar. Pero el problema era que Martin, de unos 30 años, no entendía mejor a las mujeres que un niño de 12 años. Aunque se comunicaba bien con muchas jóvenes, todas percibían a Martin como una curiosidad. No más.
Un día de 2008, Martin habló por Skype con su hermana Kim, que estaba en el Reino Unido en ese momento. En ese momento, su amiga Joanna vino a visitar a Kim. En la pantalla de la computadora, vio a un chico guapo que sonreía mientras hablaba usando una computadora. Más tarde afirmó que lo entendió de inmediato: Martin es con quien quiere estar toda su vida. Luego de ese encuentro por Skype, comenzaron a intercambiar correos electrónicos, charlando durante horas en Internet, y al mes y medio se confesaron su amor. Seis meses después, Martin voló al Reino Unido para casarse con Joanna. En junio de 2009 se casaron.
Para entonces, el lado derecho del cuerpo de Martin se había recuperado tanto que no solo podía verter café en tazas por sí mismo, sino también conducir un automóvil. Y más recientemente, a fines de 2018, él y su esposa Joanna se convirtieron en padres de un hermoso bebé llamado Sebastian Albert.
Así es como Joanna describe su relación con su esposo: “Las limitaciones físicas de Martin no pueden limitar nuestro amor. Y a pesar de todo, es la persona más vivaz que he conocido.
Algunos hechos:
- En 2011, Martin fue coautor de la autobiografía Ghost Boy con Meghan Lloyd Davis. Fue traducido al ruso en 2015 con el título “En la tierra de los dragones. La asombrosa vida de Martin Pistorius ".
- En 2015, habló en una conferencia TED donde contó la historia de su vida.
- En 2018, la BBC filmó un video sobre su vida.
Ahora tiene 44 años y está inmensamente feliz, aunque casi un tercio de su vida fue un fantasma. Sí, los fantasmas no existen, pero Martin no existía para quienes lo rodeaban, incluida su familia. Y solo por algún milagro logró gritar a este mundo y escapar, después de haber pasado 13 años en cautiverio en su propio cuerpo. Esta es una historia única sobre un hombre en estado de pseudo-coma, que terminó con un final feliz. Pero nadie sabe cuántas de esas personas viven encerradas en sus cuerpos.
