Moira Ali, de 31 años, de West Midlands (Inglaterra) nació con el raro síndrome de la mariposa, también conocido como epidermólisis ampollosa, que a menudo se denomina una de las peores enfermedades.
Las personas con síndrome de mariposa viven con una sensación constante de dolor intenso porque la capa superior de la piel es muy frágil e incluso una ligera fricción (por ejemplo, contra la ropa) provoca que se desprendan trozos de piel y abrir heridas húmedas.
El síndrome se divide en tres tipos: simple, limítrofe y distrófico, siendo este último el más grave.
Moira tiene ese tipo.
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Su mañana comienza con la venda de sus brazos y piernas, envolviéndolos en vendajes frescos. Se necesitan vendajes para proteger la piel de daños, y cada uno de estos procedimientos lleva a una mujer una hora y media. Todo esto también es muy doloroso, pero Moira no tiene otros analgésicos además del paracetamol.
La piel de Moira es tan frágil como un pañuelo de papel y también se rasga con facilidad. Pero lo peor es que a causa de esta enfermedad la mujer perdió los dedos de ambas manos. Más precisamente, sus dedos parecían crecer juntos en algo como una manopla debido al hecho de que los pliegues interdigitales de la piel estaban constantemente rasgados y húmedos.
Cuando Moira era pequeña, se sometió a varias cirugías en las manos y la cara, incluso en la nariz, de lo contrario ahora simplemente no tendría nariz.
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Con todo esto, Moira no se queda en casa con los beneficios por discapacidad, sino que trabaja como intérprete en el Birmingham Women's Hospital y en la NHS Trust Children's Clinic. Además, Moira da charlas motivadoras.
Según Moira, su jornada laboral normal comienza con la toma de paracetamol, luego la ducha y el inodoro, y luego un largo apósito durante una hora y media. Al mismo tiempo, el estado de Moira es monitoreado por enfermeras asignadas que la visitan regularmente y controlan su salud.
Aproximadamente el 40% de los bebés que nacen con el síndrome de la mariposa mueren en el primer año de vida, y la mayoría del resto no llega a los cinco años. No hay cura para esta enfermedad.
