A la edad de 35 años, los labios y los dedos de Olesya Radushko no estaban osificados. Durante veinte años ha estado postrada en cama y ni siquiera puede moverse. Olesya no se queja y no cae en la desesperación, porque su corazón y su mente no están osificados, sino que luego, como ella dice, está Dios.
Chica de Kemerovo
La infancia de Olesya fue tan ordinaria como la de la mayoría: feliz. Al principio, la familia vivía en Bielorrusia, luego se mudó a un pueblo cerca de Kemerovo.
norte
“Ayudé a mis padres con las tareas del hogar”, recuerda Olesya. “Alimentaba gallinas y conejos, regué las camas y cuidé a mis dos hermanos menores y a mi hermana. Como todos los niños, corría y jugaba.
A los cuatro años, el cuello de Olesya dejó de girar, los médicos descubrieron una extraña neoplasia y la ingresaron en el hospital oncológico infantil de Kemerovo. La niña se sometió a una cirugía y se sometió a un curso agotador de quimioterapia. Diez años después, se enteró de que su sufrimiento era en vano y que el tratamiento radical era perjudicial.
“El hospital fue una pesadilla para mí”, recuerda Radushko. - Mamá estaba embarazada entonces, y yo estaba acostado allí casi siempre solo, sin mis padres.
Sin ninguna mejora, Olesya fue dado de alta a la aldea. Después de la operación, empezó a mover peor los brazos, vestirse era un problema, levantando cosas pesadas también. Una compañera de clase llevaba el portafolio de la niña de la escuela, los maestros la cubrieron con un abrigo de piel. Entonces ella todavía estaba caminando.
Video promocional:
Cuando era adolescente, a Olesya le dolía la pierna después de ser golpeada. Su padre la llevó al hospital y allí finalmente le hicieron el diagnóstico correcto: fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) o, como también se le llama, "enfermedad del segundo esqueleto".
Solución para adultos
A la edad de 15 años, Olesya ya no podía moverse y yacía durante días en la casa de sus padres. Ella no sabía entonces que tenía una enfermedad genética rara, los médicos realmente no le explicaron nada, ellos mismos sabían poco sobre esta enfermedad. Olesya y sus padres solo podían adivinar por qué era así con ella.
“Durante mucho tiempo pensamos que se debía a la radiación”, dice Olesya. - Cuando vivíamos en Bielorrusia, nos cayó una lluvia radiactiva.
Olesya postrado en la cama no tuvo más remedio que leer e inventar. La niña leía libros ortodoxos y escribía poesía, controlaba las rimas y los versos mejor que el cuerpo. A los 20 años, Olesya decidió mudarse a una pensión.
“No sabía nada de pensiones, no escribían sobre ellas en los periódicos, no las mostraban en la televisión”, recuerda Olesya. - Pero entendí que la muerte me espera en casa, no hay condiciones para mí, ni siquiera hay agua caliente elemental, y todo el tratamiento en el pueblo es amoníaco y valeriana, y necesito cambiar algo.
Ella es realmente mejor en el internado. Hay enfermeras y médicos, agua caliente las 24 horas del día, su propio círculo social, no solo los ancianos viven en pensiones. Olesya comenzó a asistir a clases de fisioterapia y a cantar en el coro de internado. Todavía leía y escribía mucho. Envió sus poemas a sus amigos en mensajes de texto.
Hace siete años, la vida de la niña de la estatua entregó una computadora portátil. Dos de sus mejores amigas recaudaron dinero a través de Internet. El cajón del teclado se convirtió en su ventana al gran mundo. Anteriormente, Olesya escribía cartas en papel y mensajes SMS a conocidos, ahora la comunicación con ellos a través del correo electrónico y las redes sociales es instantánea. El círculo de sus conocidos se amplió.
“Hay muchas personas diferentes en mi vida”, dice Olesya. - Se trata de personas con discapacidad, creyentes y creativas que también se publican en diversas plataformas literarias. Muchos no viven en Kemerovo y mantenemos relaciones a distancia.
norte
A pesar de su enfermedad, Olesya tiene muchos amigos.
varita mágica
Olesya tiene una varita mágica: en un extremo, una cuchara, en el otro, un bolígrafo para escribir en papel y presionar los botones de la computadora portátil y el teléfono inteligente. Una vez fue inventado por el padre de Olesya. Este simple dispositivo es la única forma de comunicarse.
Este verano, Olesya Radushko vivió durante dos semanas junto al mar, en Anapa. Sus amigas lograron recaudar dinero para el viaje, en el que estuvo acompañada de dos personas.
- Anapa es una ciudad maravillosa, todo está equipado para personas con discapacidad, - dice Olesya. - Caminé mucho por las calles - puedes conducir una silla de ruedas a todas partes - y nadé en el mar sobre un colchón inflable. Es muy hermoso en Anapa por la noche, la ciudad se ilumina con luces. Tuve un gran verano.
Ahora Olesya disfruta del otoño, que ama más que otras estaciones del año, e intenta llevar un sillón para pasear fuera del territorio del internado al menos una vez a la semana. La acompaña un voluntario ortodoxo, Boris.
- El otoño es sabiduría y muchos colores: pasto verde, rojo, amarillo, hojas de naranja, cielo azul, y todo esto es diferente cada día, - admira Olesya. - Tengo muchos poemas sobre el otoño.
No todo el mundo puede correr-saltar
Desde fuera puede parecer: el cuerpo de piedra no duele y no se siente. Pero este no es el caso. Cuando se forma hueso nuevo en el cuerpo y el proceso anormal en el cuerpo no se detiene, la armadura ósea se vuelve más gruesa cada día, lo que se acompaña de un dolor intenso. Es casi imposible eliminarlo; no puede aplicar inyecciones a estos pacientes, a partir de esto crecerán nuevos huesos.
- Bebo tramadol e ibuprofeno, pero no siempre ayuda, - dice Olesya. - Para pacientes como yo, la prednisona se gotea en las venas en el exterior, alivia el proceso inflamatorio, pero no tenemos eso. No miento en absoluto en nuestros hospitales, les tengo miedo.
La enfermedad desciende desde la cabeza y el cuello hasta las piernas. Ahora Olesya solo tiene labios y ojos moviéndose en su rostro, su mandíbula se ha endurecido hace mucho tiempo, sus dedos se están convirtiendo gradualmente en piedra, tienen formaciones óseas. El pecho también está osificado, es imposible respirar profundamente, no hay suficiente oxígeno. Y no se puede hacer nada al respecto: los científicos están investigando la POF, se están realizando experimentos, pero no se ha inventado un medicamento.
Parece que podría ser peor: tumbarse en la cama sin moverse y pensando que se va a morir. Pero Olesya vive, no cae en el abatimiento y se regocija con esas pequeñas alegrías que suceden en su vida.
“Por supuesto, me preguntaba por qué me pasaba esto”, dice. - Soy creyente y creo que no todos pueden correr y saltar, Dios le dio a alguien un destino diferente.
Olesya espera que algún día se invente y se salve una cura para la "enfermedad de las piedras", si no a ella, sino a niños pequeños recién nacidos.
"Da tanto miedo a los padres mirar a su hijo y comprender que no se puede ayudar de ninguna manera y que con los años las cosas empeorarán", dice y me pide que no escriba sobre mi padre y mi madre, que rara vez la visitan. Ella los perdonó hace mucho tiempo: porque ama, porque Dios vive en su alma y porque hay un hermano mediano, Sasha, una persona cercana que siempre está en contacto.
Las personas con un segundo esqueleto viven un promedio de 40 años, pero mucho depende de la atención, los medicamentos, la nutrición y muchos factores. Olesya “quiere vivir todavía”, mantener correspondencia con los amigos, columpiarse en un colchón bajo el sol del sur y envolver la belleza del otoño en poesía.
- A veces, cuando tengo un resfriado, parece que todo va mal, la depresión se apodera (muchos pacientes con FOP mueren de neumonía, esto Olesya tiene miedo. - Autor). Pero te recuperas: pasará.
Olga Kuznetsova
