Decenas de miles de personas en todo el mundo quedan atrapadas en el estado vegetativo cada año y, al leer esto, continúan estando allí, entre la vida y la muerte. Tres científicos están trabajando para liberarlos.
"Imagínese despertar atrapado dentro de un caso", dice Adrian Owen. - Se adapta perfectamente hasta la punta de tus dedos. Este es un caso extraño, porque puedes escuchar absolutamente todo lo que sucede a tu alrededor, sin embargo, tu voz no se puede escuchar. El hecho es que el estuche se ajusta a su cara y labios con tanta fuerza que hace que sea imposible hablar o hacer sonidos.
Al principio todo parece un juego. Entonces te das cuenta de que esto es grave, esta es la realidad. Ves y escuchas cómo tus seres queridos lloran tu destino. Tienes demasiado frío. Entonces hace demasiado calor. Tienes sed constantemente. Las visitas de amigos y familiares son cada vez menos frecuentes. Su esposo (o esposa) ya tiene vida propia. Y no hay nada que puedas hacer al respecto.
Owen y yo estamos en Skype. Estoy sentado en Londres, en el Reino Unido, y él está en otro Londres, a tres mil quinientos kilómetros de distancia, en la Universidad de Western Ontario, Canadá. El cabello rojizo de Owen y la barba muy corta aparecen en mi pantalla mientras describe emocionalmente el sufrimiento de aquellos que no pueden decirse a sí mismos: sus pacientes.
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Las personas en estado vegetativo están conscientes, pero no son conscientes de ello. Sus ojos están abiertos y su mirada a veces vaga. Son capaces de sonreír, apretar la mano de otra persona, llorar, gemir. Pero no responden a los aplausos, no pueden ver y no entienden el discurso que se les dirige. Sus movimientos no son conscientes, sino reflexivos. Parece que han perdido recuerdos, emociones y aspiraciones, esas cualidades que hacen de cada uno de nosotros un individuo. Su conciencia está fuertemente cerrada. Sin embargo, cuando ve sus ojos abiertos con párpados temblorosos, ¿realmente quiere entender que esto es un destello de conciencia?
Hace diez años, la respuesta habría sido un no severo y enfático. Todo ha cambiado hoy. Utilizando escáneres cerebrales, Owen descubrió que, si bien algunos están atrapados dentro de sus cuerpos, no pierden la capacidad de pensar y sentir en un grado u otro. Irónicamente, en las últimas décadas, el número de pacientes con deterioro de la conciencia ha aumentado principalmente debido al hecho de que la capacidad de los médicos para rescatar a pacientes con lesiones previamente incompatibles se ha expandido constantemente.
Hoy en día, aquellos que están atrapados en su propio cuerpo inmóvil, habiendo perdido total o parcialmente la capacidad de pensar, se convierten en residentes de clínicas y hospitales privados de todo el mundo; solo en Europa, el número de nuevos casos de coma, según algunas estimaciones, es de aproximadamente 230 mil por año, de los cuales unas 30 mil personas ya no saldrán del estado vegetativo. Estas personas pueden llamarse una especie de artefactos de los cuidados intensivos modernos, trágicos y costosos de mantener.
“Los médicos dijeron que no sentía dolor. Estaban muy equivocados"
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Kate Bainbridge, paciente rescatada de su propia trampa corporal
Owen sabe todo esto demasiado bien. En 1997, su amigo cercano se fue al trabajo en bicicleta como de costumbre. Anna (no es su nombre real) tenía un área debilitada en un vaso sanguíneo cerebral (aneurisma cerebral). Cinco minutos después del inicio del viaje, la embarcación estalló y la niña se estrelló contra un árbol. Desde entonces, no ha recuperado la conciencia y se encuentra en este estado hasta el día de hoy.
La tragedia conmocionó a Owen, pero al mismo tiempo, el accidente con Anna determinó lo que haría a continuación en la vida. Se preguntó si habría una manera de determinar cuál de estos pacientes estaba inconsciente, en estado comatoso, quién estaba consciente y quién estaba en algún punto intermedio.
En el mismo 1997, se trasladó a trabajar en la rama del British Council for Medical Research en Cambridge, que se ocupa del estudio de la actividad cerebral y donde ya entonces los investigadores utilizaban diversos métodos de exploración.
Por ejemplo, la tomografía por emisión de positrones (PET) se utiliza para estudiar varios procesos metabólicos en el cerebro. La resonancia magnética funcional (IRM) ayuda a detectar los impulsos más débiles del flujo sanguíneo en el cerebro en funcionamiento, lo que le permite identificar centros de actividad. Owen se preguntó si estas técnicas podrían usarse para conectarse con pacientes que, como su novia, están atrapados en la zona gris entre la sensación y el olvido.
Decisión conciente
Hace medio siglo, si su corazón dejaba de latir, lo declaraban muerto; incluso si estuviera completamente consciente, el médico lo enviaba a la morgue. Esto, con toda probabilidad, puede explicar las numerosas historias de alto perfil sobre "resucitados de entre los muertos". Por qué, hace medio siglo, recientemente, en 2011, el consejo local de la provincia de Malatya en el centro de Turquía anunció que había construido una morgue con un sistema de alerta y refrigeradores, cuyas puertas se pueden abrir desde el interior.
Estar atrapado en su propio cuerpo e incapaz de informar a sus seres queridos sobre ello da miedo
El problema es que no se ha encontrado la definición científica de muerte, así como la definición de conciencia. Estar vivo ya no se trata de tener un corazón humano que late, explica Owen. Por ejemplo, si tengo un corazón artificial, ¿eso significa que estoy muerto?
La pregunta se vuelve aún más confusa si pensamos en todos los que cayeron en mundos crepusculares entre la vida normal y la muerte: desde aquellos cuyos destellos de conciencia son reemplazados por su oscurecimiento, que se encontraron en un "estado mínimamente consciente" hasta aquellos cuya salud fue infligida. daño severo y están en estado vegetativo o coma.
En la década de 1960, el neurocientífico Fred Plum de Nueva York y el neurocirujano Brian Jennett de Glasgow llevaron a cabo una investigación innovadora para tratar de comprender y clasificar la conciencia alterada.
"Incluso hoy en día todavía debatimos quién es consciente y quién no".
Plum acuñó el término "síndrome de la persona encerrada", en el que el paciente está consciente y comprende todo, pero no puede moverse ni hablar. Jennett trabajó con Plum para desarrollar la Escala de coma de Glasgow para evaluar la profundidad del coma y luego la complementó con la Escala de resultados de Glasgow, que nos permite sopesar las posibilidades de recuperación y dar un pronóstico, desde la muerte hasta la discapacidad leve.
Juntos acuñaron el término "estado vegetativo persistente" para describir la condición de los pacientes que, escribieron, "tienen períodos de vigilia cuando sus ojos están abiertos y en movimiento; su capacidad de respuesta se limita a los movimientos posturales primitivos (relacionados con la posición del cuerpo) y reflejos de las extremidades, y nunca hablan ".
En 2002, Jennett formó parte de un grupo de neurólogos que utilizó el término "síndrome apaálico" ("coma de vigilia") para describir a quienes a veces se despiertan y están parcialmente conscientes, que muestran signos erráticos de conciencia, pudiendo en algunos momentos seguir instrucciones sencillas, pero no en otros momentos.
Sin embargo, aún hoy seguimos debatiendo quién es consciente y quién no.
Escaneo de rescate
Kate Bainbridge, una maestra de escuela de 26 años, entró en coma tres días después de sufrir una enfermedad respiratoria aguda. Su cerebro, así como un área en la parte superior de la médula espinal (tallo cerebral), se inflamaron. Unas semanas después de que la infección desapareció, Kate salió del coma, pero su condición fue diagnosticada como vegetativa.
Hasta ahora, los científicos no pueden ponerse de acuerdo sobre cómo determinar si una persona está consciente o no.
Afortunadamente, David Menon, el médico a cargo de ella en la unidad de cuidados intensivos, dirigió el laboratorio en el recién inaugurado Centro de Imágenes Cerebrales. Wolfson en Cambridge, donde también trabajaba Adrian Owen en ese momento.
En 1997, cuatro meses después de que le diagnosticaran un estado vegetativo, Kate se convirtió en la primera paciente de su tipo en ser estudiada por el grupo de Cambridge. Los resultados, publicados en 1998, fueron inesperados e incluso extraordinarios. Kate no solo reaccionó a las caras; sus respuestas cerebrales eran indistinguibles de las de los voluntarios sanos.
Los resultados del escaneo mostraron un estallido de actividad cerebral en la parte posterior de su cerebro, llamado giro fusiforme, que le ayuda a reconocer rostros. Kate se convirtió en la primera paciente en tener una imagen cerebral compleja (en este caso, PET) que muestra una "función cognitiva latente". Por supuesto, el tema de discusión en ese momento era la cuestión de qué era exactamente esa respuesta: un reflejo o una señal de conciencia.
Los resultados fueron de gran importancia no solo para la ciencia, sino también para la propia Kate y sus padres. “La evidencia de la supervivencia de los procesos cognitivos eliminó de la agenda el enfoque nihilista que se había extendido a estos pacientes en general y apoyó la decisión de continuar con un tratamiento agresivo para Kate”, recuerda Menon.
Al final, seis meses después del diagnóstico inicial, Kate superó la terrible experiencia. “Los médicos dijeron que no sentía dolor”, dice. "Estaban muy equivocados". A veces lloraba, pero las enfermeras pensaban que era solo un reflejo. Se sintió abandonada e indefensa. El personal del hospital no tenía idea de cómo sufrió ella por sus acciones.
"Parece que mi cuerpo no quería morir".
Kate Bainbridge
Kate tenía un miedo terrible a la fisioterapia: las enfermeras nunca le explicaban lo que le estaban haciendo. Ella se horrorizó cuando bombearon moco de sus pulmones. "No puedo decirte lo aterrador que fue, especialmente la succión por la boca", escribe.
En algún momento, el dolor y la desesperación se acumularon tanto que intentó morir conteniendo la respiración. “No podía hacer que mi nariz dejara de respirar, así que no funcionó. Parece que mi cuerpo no quería morir.
Kate dice que su recuperación no se sintió como encender las luces, sino más bien como un despertar gradual. Pasaron cinco meses antes de que pudiera sonreír. Para entonces, había perdido su trabajo, su sentido del olfato y el gusto, así como gran parte de lo que se necesitaba para un futuro normal.
Ahora reunida con sus padres, Kate todavía está prácticamente discapacitada y necesita una silla de ruedas. 12 años después de su enfermedad, volvió a hablar. Y aunque la niña todavía está enojada con el personal del hospital por la forma en que fue tratada en esa condición, está agradecida con todos aquellos que ayudaron a su conciencia a escapar de la trampa.
¿No deberíamos jugar al tenis?
En la década de 1990, los médicos estaban convencidos de que ningún paciente en estado vegetativo constante estaba consciente. Y no importa que al mirar esta o aquella imagen, el cerebro del paciente se activó, algunos de ellos, especialmente escépticos, señalaron: después de todo, se puede lograr un resultado similar con un mono bajo anestesia.
Los escáneres cerebrales ya han ayudado a algunos pacientes
Según la experiencia médica previa, era poco probable que el cerebro, privado de oxígeno como resultado de un ataque cardíaco o un derrame cerebral, pudiera recuperarse en absoluto, si esto no sucedía durante los primeros meses. Tales pacientes enfrentaron un destino que, en opinión de muchas personas, era peor que la muerte misma: se convirtieron, de hecho, en muertos vivientes. Los médicos con las mejores intenciones consideraron perfectamente aceptable acabar con la vida de un "paciente vegetal" privándolo de comida y agua. Ésta fue la época que Stephen Loris, del laboratorio de Lieja, que estudia a las personas en este estado, llama "nihilismo terapéutico".
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Owen, Loris y Nicholas Schiff (Weill College of Medicine, Cornell University, EE. UU.) Han propuesto repensar el enfoque para una variedad de pacientes vegetativos. Algunos de ellos incluso podrían clasificarse como plenamente conscientes, pero "atrapados dentro". Sin embargo, el establishment científico se opuso obstinadamente a esto. “La hostilidad que enfrentamos va mucho más allá del mero escepticismo”, dice Schiff. Mirando hacia atrás, Loris hace una pausa y sonríe casi imperceptiblemente: "A los médicos no les gusta que les digan que están equivocados".
"Acabo de tener una premonición"
Adrian Owen
Luego vino 2006. Owen y Loris se esforzaron por encontrar una forma confiable de comunicarse con los pacientes vegetativos, entre los que se encontraba Gillian (no es su nombre real). En julio de 2005, esta joven de 23 años cruzaba la calle mientras conversaba por su teléfono celular. Fue atropellada por dos autos.
Cinco meses después, un caso asombroso de serendipia intuitiva permitió a Gillian "salirse del caso". "Solo tuve una corazonada", dice Owen. - Le pedí a una paciente sana que imaginara cómo juega al tenis. Luego le pedí que se imaginara caminando por las habitaciones de su casa ".
Visualizar mentalmente un juego de tenis activa una parte del cerebro llamada zona motora accesoria, que está involucrada en el modelado mental del movimiento. Pero visualizar caminar por la casa activa la circunvolución parahipocampal, que atraviesa el núcleo del cerebro, el lóbulo parietal posterior y la corteza premotora lateral.
Los dos patrones de actividad difieren entre sí tanto como sí y no. Entonces, si le pides a una persona que se imagine jugar al tenis como "sí" y caminar por la casa como "no", entonces podrá responder a las preguntas mediante resonancia magnética.
Observando el cerebro "vegetativo" de Gillian con un escáner, Owen le pidió que imaginara lo mismo y vio patrones de actividad que eran sorprendentemente similares a los de voluntarios sanos. Era el momento de la verdad. Owen podía leer su mente.
El caso de Gillian, publicado en la revista Science en 2006, fue portada de periódicos de todo el mundo. El resultado provocó sorpresa y, por supuesto, incredulidad. “Sin entrar en detalles, recibí dos tipos de correos electrónicos de mis colegas”, dice Owen. “O escribieron '¡Esto es increíble, bien hecho!' O '¿Cómo puedes decir que esta mujer está consciente?'
En general, las reclamaciones extraordinarias requerían pruebas no menos extraordinarias.
Confiar pero verificar
Parashkev Nachev, actualmente neurofisiólogo-clínico en el University College de Londres, dice que se opuso al informe de Owen de 2006, no porque fuera inverosímil o carente de análisis estadístico, sino porque estaba "equivocado". Aunque el cerebro consciente desencadena un patrón particular de actividad durante la visualización, esto no significa necesariamente que un patrón similar de actividad indique la presencia de conciencia.
El diagnóstico de "estado vegetativo" a veces es incorrecto
Según Nachev, la misma área del cerebro se puede activar bajo una variedad de otras circunstancias, con o sin una correlación de conciencia. Además, sostiene que, en realidad, a Gillian no se le ofreció una opción real para visualizar el juego de tenis. Así como la falta de respuesta puede deberse a una incapacidad para responder o una decisión de no cooperar, una respuesta directa a una instrucción simple puede ser una decisión deliberada o nada más que un reflejo.
Necesito filosofar menos y confiar más en los datos, dice Owen.
Un estudio de seguimiento, publicado por Owen, Loris y sus colegas en 2010, evaluó a 54 pacientes diagnosticados clínicamente con estados vegetativos o de conciencia mínima. Cinco pacientes reaccionaron de la misma manera que Gillian. Cuatro de ellos al ingreso se encontraban presumiblemente en estado vegetativo. Owen, Schiff y Loris han elaborado explicaciones alternativas para lo que observaron y reconocieron, por ejemplo, que la activación de las regiones del cerebro que estudian cuando hacen preguntas a los pacientes puede ser diferente.
Pero un informe publicado en 2010 descarta tales comportamientos automáticos como explicación. Dice que la activación persiste demasiado tiempo para indicar otra cosa que no sea la intención.
Owen está agradecido por sus críticos. Ellos, por ejemplo, lo alentaron a desarrollar un método para hacer preguntas a los pacientes, cuya respuesta solo ellos conocen. “No puedes comunicarte inconscientemente, es simplemente imposible”, dice. "Y ganamos ese argumento".
Desde que Owen publicó un informe de 2006 en la revista Science, estudios en Bélgica, Reino Unido, Estados Unidos y Canadá han demostrado que una proporción significativa de pacientes que han sido clasificados como vegetativos en los últimos años han sido diagnosticados por error.
"Debemos brindar a todos los pacientes la mejor oportunidad de obtener un diagnóstico preciso para poder brindarles la atención adecuada".
Adrian Owen.
Owen estima que la posibilidad de un diagnóstico erróneo es de aproximadamente el 20%. Schiff, que utiliza un método diferente para estimar el número de tales diagnósticos, va aún más lejos. Según él, según los resultados de estudios recientes, alrededor del 40% de los pacientes cuya condición se considera vegetativa, con un examen más completo, están parcialmente despiertos.
Entre este grupo de pacientes, aparentemente en estado vegetativo, hay quienes, como muestran los escáneres, son capaces de comunicarse y deberían ser diagnosticados como "atrapados dentro" si están plenamente conscientes, o como si se encuentran en un "estado mínimamente consciente". si sus capacidades aumentan y disminuyen.
En 2009, el equipo de Loris le preguntó a uno de los 54 pacientes que ellos y Owen estudiaron en el grupo original, el paciente número 23, una serie de preguntas, cuyas respuestas fueron sí y no. Era una tarea completamente normal: para responder "sí", el paciente tenía que imaginarse jugando al tenis, "no", caminando por su casa.
El paciente, que había estado en estado vegetativo durante cinco años, pudo responder cinco de seis preguntas sobre su vida anterior, y todas las respuestas fueron correctas. ¿Estaba, mientras estaba de vacaciones, en un lugar determinado? ¿Era el nombre de su padre tal o cual? Según Loris, fue un momento muy emocionante.
Desde que Nachev criticó por primera vez el trabajo de Owen, no ha cambiado de opinión, justificando sus preocupaciones en un artículo detallado publicado en 2010. “Creo que todo este circo mediático en torno al problema es bastante vulgar”, me dijo. "Los familiares de los pacientes están en constante estrés incluso sin él".
Owen cree firmemente que los médicos tienen la responsabilidad moral de hacer el diagnóstico correcto, incluso si los resultados pueden causar sentimientos de culpa, ansiedad o estrés. "Necesitamos brindar a todos los pacientes la mejor oportunidad de obtener un diagnóstico preciso para brindarles la atención adecuada que acompaña a ese diagnóstico".
¿El efecto del salmón muerto?
El arte de leer la mente mejora constantemente. Quizás la técnica más prometedora es la electroencefalografía (EEG), que utiliza electrodos adheridos al cuero cabelludo para detectar "crepitaciones" como resultado de la actividad eléctrica en el cerebro. Este método es barato y rápido (el retraso se mide en milisegundos, en comparación con los 8 segundos de la resonancia magnética), lo que permite que el equipo de investigación haga hasta 200 preguntas en 30 minutos.
Además, este método también es aplicable a pacientes con signos de contracción muscular espástica, así como a pacientes en los que se han utilizado implantes para recuperarse. “Esta es una población de pacientes extremadamente vulnerable y moverse nunca es fácil”, dice Owen, cuyo equipo equipó el jeep para este propósito. "En su lugar, cargamos el equipo en nuestro EE-Jeep y lo buscamos nosotros mismos".
"No queremos ser demasiado conservadores e insistir en las estadísticas mientras nos perdemos algo importante".
Stephen Loris
El equipo de Schiff es escéptico de que sea esta metodología de EEG particular utilizada con el detector la que realmente funcione. “Hay que tener cuidado con el 'efecto del salmón muerto'”, admite Loris, refiriéndose al estudio aparentemente frívolo de un pez muerto, sobre cuya base, sin embargo, se extrajeron conclusiones bastante serias sobre las limitaciones de la resonancia magnética. Esa metodología no pudo distinguir la actividad cerebral real del "ruido" de fondo normal, lo que sugiere que se estaba produciendo un proceso de pensamiento en la cabeza de un salmón del Atlántico muerto que se colocó en un escáner.
"No vemos a los peces muertos como un motivo de alegría", dice Loris, "pero, por otro lado, no queremos ser demasiado conservadores e insistir en las estadísticas mientras nos perdemos algo importante".
Un rayo de luz en el reino oscuro
Hoy se ha convertido en la norma pensar en la frontera entre la vida y la muerte en términos del cerebro, no del corazón. En un paciente en un estado vegetativo estable, el tronco encefálico todavía está funcionando, lo que permite que la persona respire sin ayuda. Estos pacientes pueden estar (hasta cierto punto) conscientes y tener alguna posibilidad de recuperación. En comparación, una exploración por PET de una persona con muerte cerebral revela un vacío negro dentro del cráneo, un paisaje cerebral estéril sin posibilidad de reactivación. El cuerpo de tal persona no sobrevivirá sin ayuda artificial.
"Todavía tenemos que hacer algunos estudios pequeños pero sorprendentes que mostrarán lo que generalmente es posible en casos individuales".
Nicholas Schiff.
Schiff cree que el uso de dispositivos en combinación con medicamentos y terapia celular, sentando las bases para una nueva generación de diagnóstico y tratamiento, iluminará la zona oscura entre el consciente y el inconsciente.
“Aún no hemos logrado alcanzar el objetivo”, enfatiza. Gran parte del trabajo realizado hasta la fecha demuestra la importancia de las imágenes cerebrales para esta población de pacientes en general, pero en última instancia, se necesitan métodos confiables que funcionen para todos los pacientes.
“Todavía tenemos algunos estudios pequeños pero asombrosos por hacer que mostrarán lo que generalmente es posible en casos individuales. Y luego todos [los pacientes] recibirán lo que pueda ayudarlo”, dice Schiff. Confía en que tarde o temprano se producirá un cambio en la percepción general del problema.
Loris sugiere que quizás deberíamos comenzar con el lenguaje utilizado para describir a estos pacientes. Quiere reemplazar el término incorrecto "estado vegetativo" por uno neutral: "vigilia inconsciente (pasiva)".
A pesar del escepticismo que lo rodea, las dificultades para trabajar con pacientes tan dispares, las dificultades para estandarizar el diagnóstico, la investigación avanza gradualmente. Ya ha hecho lo que antes era impensable para las personas en estado vegetativo: algunos de ellos, por ejemplo, pudieron informar a sus médicos que necesitaban un analgésico …
