Una niña indolora estaba en la cocina revolviendo fideos. En ese momento, la cuchara se le escapó de las manos y cayó en una olla con agua hirviendo. La niña luego fue a la escuela en el segundo turno, la televisión estaba funcionando en la sala de estar y su madre estaba doblando la ropa de cama en el sofá.
Sin dudarlo, Ashlyn Blocker metió la mano derecha en el agua para alcanzar la cuchara, la sacó del agua y comenzó a mirarla a la luz de la estufa. Luego fue al fregadero y echó un chorro de agua fría sobre todas las cicatrices blancas ligeramente descoloridas, y luego le gritó a su madre: "¡Acabo de meter los dedos allí!"
Su madre, Tara Blocker, dejó su ropa interior y corrió hacia su hija. “¡Dios mío!” - exclamó - después de 13 años el mismo miedo - luego de lo cual tomó varios trozos de hielo y los aplicó suavemente en la mano de su hija, un poco aliviada de que las heridas no fueran tan terribles.
“Le mostré cómo con los otros artículos de la cocina puedes sacar una cuchara de la olla”, dijo Tara mientras me contaba la historia con una sonrisa cansada en su rostro dos meses después. "Pero hay otro problema", admitió Tara. "Ella comenzó a usar tenacillas para el cabello y se calientan mucho".
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Tara estaba sentada en el sofá con una camiseta que decía Campamento sin dolor pero esperanzado. Ashlyn se sentó en la alfombra de la sala de estar, tejiendo un bolso de mano con las madejas de hilo que se habían acumulado en su habitación. Su hermana de 10 años, Tristen, dormía en una silla de cuero en los brazos de su padre, John Blocker, quien se sentaba en ella después del trabajo y poco a poco se fue quedando dormido también. La casa olía a pasta casera y queso preparado para la cena. Fuertes tormentas en Georgia del Sur tamborilearon por los desagües, y los relámpagos de vez en cuando iluminaban el campo de béisbol y la piscina del patio.
Sin apartar la vista de sus ganchillo, Ashlyn saltó a la conversación y agregó un detalle a la historia de su madre. "Entonces pensé, ¿qué he hecho?"
Pasé más de seis días con la familia Blocker y vi a Ashlyn actuar como una niña normal de 13 años peinándose, bailando y saltando en su cama. También la vi correr por la casa como loca, sin pensar en su cuerpo, y sus padres le pidieron que se detuviera. También luchó en air hockey con su hermana, mientras golpeaba el disco sobre la mesa con todas sus fuerzas, tratando de hacerlo lo más rápido posible. Cuando hacía sándwiches en una sartén, tocaba el pan con las manos, como le enseñaba su madre: tenía que asegurarse de que el pan ya estuviera lo suficientemente frío para comer. Puede sentir calor y frío, pero este no es el caso de las temperaturas más extremas en las que las personas normales sienten dolor y retiran inmediatamente las manos.
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Tara y John no se sintieron del todo a gusto cuando dejaron a Ashlyn sola en la cocina, pero tenía que hacerlo, era una concesión a su creciente independencia. Hicieron una regla para ellos mismos contar historias sobre lo responsable que era ella, pero cada una fue seguida por una narrativa que no fue fácil de escuchar. Ashley se quemó las palmas una vez cuando tenía dos años. John usó una lavadora de alta presión en el camino de entrada y dejó el motor en marcha; y en el momento en que perdieron de vista a Ashlyn, se acercó al aparato y metió las manos en el silenciador. Cuando los recogieron, la piel se quemó.
También hubo una historia sobre hormigas bravas que se abalanzaron sobre ella en el patio trasero y lograron morderla más de cien veces, mientras ella las miraba y gritaba: “¡Hormigas! ¡Hormigas! Una vez se rompió el tobillo, pero después corrió dos días más, hasta que sus padres se dieron cuenta de que algo andaba mal. Contaron todas estas historias con tanta calma como si se tratara de Tristen jugando sóftbol o la técnica de golf de su hijo Dereck, pero era obvio que después de todos estos largos años seguían pensando en cómo proteger la vida de su hija.
Un par de días después de la historia de sumergir su mano en agua hirviendo, Eshlin estaba sentada en la cocina y jugando con una venda en su cabeza, con la ayuda de la cual se echó hacia atrás su largo cabello rubio oscuro. Estábamos todos ocupados pintando servilletas, jugando a las damas y escuchando a Ashlyn y Tristen cantar la canción "Llámame tal vez", cuando de repente Tara gritó y tiró del cabello de su hija hacia arriba. Ashlyn estaba sangrando. Su vendaje se le clavó en la piel todo el tiempo que estuvimos sentados allí.
Ashlyn usa una diadema y pantuflas la mayor parte del tiempo, así como los anteojos de montura oscura recetados por su médico y pulseras de cuentas que guarda en un viejo frasco de pepinos Vlasic. Ella vende sus bolsos tejidos de cinco dólares a amigos en la escuela secundaria del condado de Pierce. Cuando se ríe o sonríe, puede ver el protector bucal transparente Invisalign, ya que los aparatos de metal pueden cortarle la lengua o las encías sin que ella se dé cuenta. También tiene una etiqueta de identificación médica que coloca en un brazalete de silicona que combina con el color de su ropa. En el reverso hay una inscripción: "No siente dolor, la sudoración es mínima".
Una vez le preguntaron en la escuela si era Superman. ¿Sentirá dolor si alguien la golpea en la cara? ¿Puede caminar sobre brasas como sobre hierba ordinaria? ¿Le haría daño si la apuñalaran en el brazo? Las respuestas son: no, no, sí, no. Puede sentir presión y textura. Siente un abrazo y un apretón de manos. Lo sintió todo cuando su amiga Katie le pintó las uñas de los pies. “¡La gente no me entiende! exclamó un día cuando estábamos jugando a las damas en su iPad. - Todos los chicos de la clase me preguntan sobre esto y les digo: "Siento presión, pero no siento dolor". ¡Dolor! ¡No puedo sentirla! Constantemente tengo que explicárselo ".
Cuando nació Ashlyn, no gritó. Hizo un sonido apenas audible, y sus ojos en su rostro rojo observaron de cerca lo que estaba sucediendo. Después del nacimiento, desarrolló una irritación tan terrible que Tara incluso frunció el ceño al bañarla, y luego los pediatras le aconsejaron que cambiara la receta, aplicara ungüento en las áreas inflamadas y las mantuviera secas. "Pero seguí pensando que no estaba llorando", dijo Tara. "Los médicos descartaron estas dudas, pero seguimos haciendo la pregunta: ¿Qué está pasando?"
Cuando Ashlyn tenía tres meses, los Blockers se mudaron del norte de Virginia a Patterson, Georgia, donde vivía la familia de Tara. Cuando Ashlyn tenía seis meses, su ojo izquierdo estaba inflamado y muy enrojecido. Los médicos sospecharon conjuntivitis aguda, pero Ashlyn no respondió a la medicación, y los bloqueadores consultaron a un oftalmólogo, quien descubrió un daño corneal extenso. El oftalmólogo asumió que la niña no tenía sensibilidad corneal y la remitió a la Clínica de Niños Nemrous en Jacksonville, Florida. Tomó un tiempo concertar una cita, pero incluso antes de que se fueran a Jacksonville, Ashlyn se rascó la nariz y casi se mordió parte de la lengua con los dientes en erupción.
En la clínica, los médicos tomaron una muestra de sangre de Ashlyn y le escanearon el cerebro y la columna, pero estas pruebas no dieron resultados definitivos. Se realizaron más investigaciones durante los siguientes 18 meses. Una biopsia del nervio de la parte posterior de su pierna dejó cicatrices que se extendieron mientras corría. Cuando el médico finalmente le dio el diagnóstico, Tara temía que olvidara todas estas palabras y por eso les pidió que las escribieran. El médico sacó una tarjeta de presentación y escribió en el reverso: "Insensibilidad congénita al dolor".
El médico nos dijo que somos los únicos aquí”, dijo Tara. - Y que este es un caso muy raro. Nos dijo que la vigiláramos de cerca y que los médicos no sabían mucho sobre el trastorno y, por lo tanto, no podían hacer nada especial. Sonaba como si dijera: "¡Bueno, buena suerte!"
En casa, Tara ingresó las palabras "insensibilidad congénita al dolor" en un motor de búsqueda y comenzó a navegar por los materiales. No eran tantos y se trataba principalmente de lesiones y muerte prematura. Allí no había recomendaciones reconfortantes.
“Ni John ni yo hemos oído hablar de algo así”, dijo. - Eso fue increible. Y fue aterrador ". Recibieron ayuda de personas en Patterson, una comunidad con menos de 700 residentes. Cuando Ashlyn comenzó a asistir a la escuela, los maestros la observaron en el patio de la escuela; una persona fue asignada específicamente para asegurarse de que todo estuviera bien con ella todo el tiempo. La enfermera se lavaba los ojos y revisaba sus zapatos cada vez que venía a la escuela después de las vacaciones. Ella lo llamó "Nascar Pit Stop" y se aseguró de que no hubiera arena en sus ojos que pudiera dañar la córnea. También revisó las cicatrices en sus piernas. "Agudizó nuestra capacidad de observación", dijo Tara. "He aprendido a ver algunas cosas antes de que sucedan".
Los bloqueadores se deshicieron de los muebles con esquinas afiladas. Colocaron alfombras muy suaves en el suelo. No le permitieron a Ashlyn patinar. Le envolvieron las manos en varias capas de gasa para que no pudiera peinarlas. Usaron un monitor especial para bebés en su habitación para escuchar el sonido que hacían sus dientes cuando masticaban. Pero, sin embargo, no pudieron dormir, la llevaron a su cama, y Tara tomó las manos de Ashlyn para que no pudiera morderse la piel ni frotarse los ojos por las noches.
Cuando su hija tenía cinco años, los Blockers decidieron que la única forma de encontrar a una persona como Ashlyn en el mundo era darse a conocer. Se pusieron en contacto con el periódico local, The Blackshear Times, y en octubre de 2004 publicaron un artículo sobre Ashlyn. The Associated Press también hizo circular el artículo, y Tara recuerda cómo la foto de Ashlyn terminó en la página de inicio de MSN junto a imágenes de George W. Bush y John Kerry. La abuela de Ashlyn en Virginia vio esta foto en el trabajo y llamó a Tara en Georgia. “¿Has visto a Ashlyn en la World Wide Web? Ella preguntó. "¡Una niña que no siente dolor!" ¡Enciende tu ordenador! " Para entonces, por supuesto, los Bloqueadores ya lo sabían todo. “Ya recibieron una llamada de Good Morning America.
Los Seven Blockers volaron a Nueva York, donde asistieron a Good Morning America, Today Show y Inside Edition. En todas partes contaban la historia de las heridas autoinfligidas de Ashlyn. Cuando volaron de regreso a Jacksonville, la gente ya los estaba reconociendo en el aeropuerto. Fueron entrevistados por un grupo especialmente llegado del canal de noticias francés, así como por corresponsales de la BBC. Los reporteros de una estación de televisión japonesa les obsequiaron palillos de bambú. También fueron llamados por la presentadora de televisión Oprah, pero nunca llegaron a su programa. También aceptaron una oferta de Geraldo Rivera y rechazaron a Maury Povich. El 24 de enero de 2005, Ashlyn apareció en la portada de la famosa revista People junto con Brad Peet y Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) bajo un gran titular amarillo: "Brad y Jen: por qué rompieron".
Toda esta atención de los medios finalmente permitió a la familia Blocker establecer contacto con científicos que podrían ayudarlos a comprender la condición de su hija. El Dr. Roland Staud, profesor de medicina y reumatología en la Universidad Estatal de Florida, se enteró de Ashlyn e invitó a los Blockers a Gainesvill, donde había estado investigando el dolor crónico durante 15 años. Las consecuencias del estado de Ashlyn fueron muy graves. Es una anomalía natural. Durante los siguientes años, la doctora Stoud probó el material genético de Ashley y finalmente descubrió dos mutaciones en su gen SCN9A. Es este gen, mutando de manera especial, el que conduce a la aparición de sensaciones dolorosas muy fuertes, así como a la aparición del síndrome de dolor crónico. Stud razonó de esta manera: si puede entendercuando ocurra tal mutación, podrá corregir esta deficiencia en personas que padecen dolor crónico.
El vínculo entre este gen y la intensidad del dolor fue descubierto en 2006 por un genetista inglés llamado Geoffrey Woods en Cambridge, Inglaterra. “Solía trabajar en Yorkshire, donde inmigraron muchos paquistaníes” y donde había muchos primos y matrimonios de primos segundos, dijo Woods cuando hablamos con él sobre el caso. “He visto una gran cantidad de niños con enfermedades genéticas”, agregó. Un obstetra que vino a Inglaterra para un curso convenció a Woods de ir a Pakistán e investigar allí. En uno de sus viajes, le pidieron que viera a un niño en Lahore del que se decía que no tenía dolor. "Estuve de acuerdo y fuimos a verlo", dijo Woods. Fueron recibidos por su madre y su padre, quienes dijeron que el niño estaba muerto.
“El día de su cumpleaños, quiso hacer algo especial para sus amigos y decidió saltar del techo del segundo piso de su casa”, me dijo Woods. - Y lo hizo. Luego se levantó del suelo y dijo que todo estaba bien con él, pero al día siguiente murió de una hemorragia. Me di cuenta de que el dolor tiene un significado diferente al que había asumido anteriormente. El niño no tuvo una sensación dolorosa que pudiera limitar sus acciones. Cuando regresé a Inglaterra, encontré tres familias más cuyos hijos estaban en la misma condición: tenían numerosas heridas, labios mordidos, lengua mordida, manos mordidas, fracturas y cicatrices. Y en algunos casos, los niños casi fueron separados de sus padres porque se sospechaba que habían sido tratados cruelmente.
Woods y sus colegas comenzaron a investigar los genes que causan este trastorno y, finalmente, se les ocurrió el gen SCN9A. Los nervios sensibles al dolor en la superficie del cuerpo generalmente reaccionan cuando tocamos algo caliente o caliente, después de lo cual envían señales eléctricas al cerebro para hacernos reaccionar. Estas señales eléctricas son generadas por canales moleculares creados por el gen SCN9A, dice Stephen G. Waxman, profesor de neurociencia en la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale. Las mutaciones de Ashlyn impidieron que el gen creara estos canales y, por lo tanto, los impulsos eléctricos no ocurren en absoluto.
"Este es un trastorno inusual", dijo Woods. - Los niños mueren a una edad temprana debido a su comportamiento más riesgoso. Esto es muy interesante y te permite entender lo siguiente: el dolor existe por varias razones, y una de ellas es conseguir que una persona use su cuerpo correctamente, sin hacerle daño, y además te da la capacidad de controlar lo que haces ".
Cuando visité la oficina de Roland Staud en septiembre de este año, inicialmente mostró pocas ganas de hablar. Cuando le describí mi semana con Ashlyn, empezó a hablar de ella como si fuera su propio hijo. Había una fotografía de ella en el tablón de anuncios detrás de su escritorio. La observó mientras soltaba palomas de papel en el vestíbulo de la clínica después de muchos días de pruebas, y todos los años posaba para una foto con su familia. La vio crecer. “La historia de su vida ofrece una asombrosa instantánea de lo difícil que puede ser una vida sin guía para el dolor”, dijo Stoud. "El dolor es un regalo, y ella está privada de él".
Cuando Ashlyn tenía nueve años, Stoud les pidió permiso a John y Tara para realizar una serie de pruebas médicas para determinar el nivel de sensibilidad de Ashlyn. Reconoce el cosquilleo y puede sentir un pinchazo, pero es incapaz de detectar niveles extremos de temperatura. También le realizó una serie de pruebas psicológicas y trató de averiguar si tenía la capacidad de sentir dolor emocional y empatía, y concluyó que Ashlyn era una niña muy talentosa y afable.
Stoud se preguntó qué le pasaría a Ashlyn cuando era adolescente si dejaba de obedecer a sus padres y cómo afectaría esto a su salud. “Sabemos muy poco sobre este fenómeno a largo plazo”, dijo. - ¿Cuál sería su estado emocional? ¿Cómo se desarrollaría? " A veces experimentamos dolor emocional físicamente - Stoud dio el ejemplo tradicional del gran dolor y el dolor físico que ocurre cuando se rompe una relación amorosa - y estaba tratando de averiguar si la relación entre el cuerpo y la emoción podría ir en la dirección opuesta. Se hizo la pregunta: ¿una persona que no siente dolor físico experimentará un cierto grado de retraso en el desarrollo? “Es posible que tenga algunas sensaciones dolorosas, - dijo Stoud, refiriéndose a Ashlyn. - Esta es una de las razones,en el que lo estamos monitoreando. Actualmente atraviesa un período de cambios hormonales. Comienza el período de la pubertad. ¿Tendrá miedo de esto? Ella solo se ve amenazada por las consecuencias emocionales. Es una niña muy tranquila y sus padres han aprendido a influir en ella sin recurrir al contacto físico ". Stoud hizo una pausa y luego agregó: "No creo que llore a menudo".
Pero, de hecho, Ashlyn a veces llora. Lloró cuando su amado perro se perdió a principios de este año. Después de eso, Ashlyn se acurrucó en una bola durante mucho tiempo en la cama con sus padres. "Ella es capaz de sentir empatía", me dijo Tara. - Ella es realmente capaz de hacerlo. No sé si los médicos pudieron establecer esto en el curso de su investigación. Pero sé que ella puede, lo sé en mi corazón ".
Una fuerte lluvia una noche cuando los estaba visitando convirtió el camino rojizo frente a la casa de los Blockers en un lago real. John llegó a casa del trabajo empapado hasta los huesos y sacó una botella de Mountain Dew del refrigerador. Trabaja para la compañía telefónica Alma, y con frecuencia conduce su camión por la autopista 84 pasando las banderas de los Bulldogs de Georgia en sus casas, así como varias vallas publicitarias que muestran a Patterson como "Una de las 50 mejores ciudades de Estados Unidos para la crianza de los hijos". En la ciudad y sus alrededores, se le conoce como el "telefonista", y a menudo es la persona a la que se le acerca en horas extrañas, en lugar de a la compañía telefónica, y se le pide que ayude a John a resolver su problema.
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"Algo me pasó el otro día", dijo, secándose un poco. - Estaba en la escuela, y de repente una persona me dice: “Déjame hacerte una pregunta. Tal vez sea un poco extraño, solo quiero usar esto como ejemplo. Quieres decir que si iba a, digamos, cortarse la mano …"
"¡Dios mío!", Exclamó Tara en ese momento.
“Bueno, yo, como que digo, ¡qué horror! John continuó. - Y él dice, vale, es decir, ¿quieres decir que ella no sentiría nada? Bueno, yo digo: "Ella lo vería y se asustaría". Bueno, él dice: "Sí, sí, pero ¿no se lastimaría ella?" Y yo digo: "No", pero él: "Esto es asombroso".
Ashlyn, que estaba sentada a la mesa de la cocina, sosteniéndose la cabeza con las manos, nos miró, sonrió y dijo: "¿Por qué debería cortarme la mano?"
John y Tara escucharon a Ashlyn gritar y decir "Ouch" mientras veía a alguien más herido. Y Ashlyn hizo lo mismo cuando su padre le contó cómo se había clavado un clavo en el pulgar mientras construía un corral de gallinas, pero ella no tenía idea de por qué su cara se puso roja, por qué gritó y levantó el pulgar. Dijo que a lo largo de los años había estudiado cuidadosamente las reacciones de otras personas y aprendido a encogerse cuando alguien describía algo doloroso.
"Hija, ¿qué pasa en tu cabeza cuando ves que alguien se lastima?" John le preguntó.
"Siento pena por ellos", respondió. - Porque ellos tienen dolor y yo no. Y me gustaría ayudarlos ".
“Describe tu comprensión del dolor”, preguntó John. "¿Qué significa esto para ti?"
"No lo sé".
"Cuando ves a alguien más sufrir, ¿con qué lo asociamos?"
"Creo que debe doler".
"¿Qué significa herir?"
Ashlyn entrecerró los ojos para mostrar que estaba sumida en sus pensamientos. Pero ella nunca pudo responder a esta pregunta.
Un sábado por la mañana el año pasado, Ashlyn se despertó por la tarde; le gusta dormir mucho. Luego entró en la sala y le dijo a su madre: "Tuve un sueño". Tara pensó que Ashlyn le iba a contar una historia fantástica, pero en cambio dijo: "En mi sueño, organicé un campamento para niños como yo". Dijo que en un sueño vio un lago y botes, y todavía imaginaba muy vívidamente a niños corriendo allí, a quienes no conocía antes.
Así nació la idea de Camp Painless But Hopeful. Tara llamó a Camp Twin Lakes en Winder, Georgia, a cuatro horas en auto desde Patterson, y les preguntó si podían tener un fin de semana para niños sin dolor. El liderazgo del campamento estuvo de acuerdo. Tara actuará como coordinadora y pagará el alojamiento, el seguro y las comidas, mientras que la administración del campamento se hará cargo de la preparación de la comida.
Los bloqueadores prepararon camisetas y pegaron calcomanías en sus autos. Una estación de radio local les dio tiempo libre para anunciar un evento de recaudación de fondos en una barbacoa en el estacionamiento de la farmacia Rite-Aid en Blackshear. Ashlyn vendió varias carteras y joyas hechas por ella misma a sus amigos allí. Tara anunció el campamento en una página especial de Facebook llamada "El regalo del dolor", dirigida por un grupo de apoyo para familias donde los niños son insensibles al dolor. "¿Alguien interesado en asistir a un campamento para familias como la nuestra?" Ocho familias dieron su consentimiento.
El campamento se organizó a principios de noviembre, cuando el clima en Georgia es más fresco y la temperatura es más favorable para los niños que apenas pueden sudar. Los expertos han identificado tres genes asociados con la insensibilidad congénita al dolor y sospechan que hay más genes de este tipo que aún no se han encontrado. Algunos de los niños que llegaron al campamento presentaban una mutación en el gen NTRK1, que se asocia con el desarrollo y maduración del sistema nervioso y que, además de la insensibilidad al dolor, provoca retraso mental, resfriados frecuentes y tendencia a la automutilación.
Roberto Salazar, un niño de 11 años de Indianápolis, que llegó al campamento con su madre, tenía una mutación así, y en un corto período de su vida ya había logrado morderse parte de la lengua, sacar los dientes y mutilar los tobillos con su propio peso. Una vez saltó todo un tramo de escaleras. Se ve obligado a pasar la mayor parte del año en casa en una habitación con aire acondicionado, porque no suda en absoluto y su temperatura corporal puede cambiar muy rápidamente, lo que es muy peligroso. La madre de Roberto, Susan, vio el nombre de Ashlyn en un artículo unos años antes y se puso en contacto con Tara. Desde entonces, se han mantenido en contacto, compartiendo historias sobre sus hijos. Roberto llegó al campamento en scooter. Hizo rodar a otros niños sobre él, dándoles placer.
La familia Brown de Mapleton, Iowa, llegó al campamento en un camión de nueve personas, y entre ellos se encontraba un niño de tres años llamado Isaac. Cuando Isaac era muy pequeño, sumergió toda su mano en la taza de café caliente de su madre sin llorar. También puso sus manos sobre la estufa caliente y recibió una quemadura de tercer grado, pero no lloró. Sus padres lo llevaron a un neurólogo que recomendó pruebas genéticas, pero la familia del niño no podía pagarlas. Pero después de cortarle las pestañas con unas tijeras para uñas de los pies, su madre, Carrie, le dijo a su esposo: "No puedo soportar más esto". En 2010, llevaron a su hijo a la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota. Los médicos le dijeron a Carrie que creían que su hijo tenía una insensibilidad congénita al dolor, pero que necesitaban encontrar el mismo gen.en el que ocurrió la mutación. Incluyeron a Isaac en su investigación y comenzó un largo proceso de búsqueda de una explicación, pero hasta ahora, según Carrie, aún no se ha encontrado.
Carrie Brown encontró a Tara en Internet, y llegaron a la conclusión de que no se debe perder esta emocionante oportunidad: pasar un tiempo con otros padres que comparten esta aterradora experiencia de vivir con niños que pueden lastimarse inadvertidamente. La familia Brown tiene siete hijos y viven del salario de su esposo, que es enfermero titulado. Sin embargo, decidieron ir a Georgia de todos modos, incluso si eso significa que no podrán pagar otras facturas debido a eso. La iglesia les dio $ 400 como regalo, y con este dinero, la familia Brown pudo financiar su viaje. Viajaron durante 18 horas y pasaron la noche en el Motel 6 en Chattanooga, Tennessee, donde intentaron sin éxito que un empleado del hotel permitiera que los nueve miembros de la familia se quedaran en la misma habitación.
Los Brown fueron los primeros en ingresar al campamento. Cuando llegaron los Blockers, Tara salió del auto y abrazó a Carrie, quien estaba parada junto a su camioneta. Ambos se echaron a llorar.
"Yo sólo … no sé cómo explicarlo", dijo Carrie. - Me pareció que finalmente conocí a otra madre que me comprende, que no me juzgará por ser demasiado cuidadosa, porque sabe lo importante que es. Ella entendió eso ".
En su primera noche en el campamento, Ashlyn cocinó algunos de los postres tradicionales, s'mores, y luego dio un paseo en camión de heno con los otros niños. Vio un espectáculo de marionetas. Ella también apareció en una cuerda colgante. Ella bailó. Las niñas pequeñas la atraían especialmente. Los sostuvo y les acarició suavemente la espalda. Ella los ayudó a decorar las piedras para el pasaje, incluidas las cuentas; estos eran pequeños bloques de concreto que ahora estarán permanentemente en este lugar en memoria del campamento que se llevó a cabo allí. “Fue genial ver a niños como yo”, dijo Ashlyn.
La vida de Karen Cann fue maravillosa, pero también hubo mucho dolor, aunque nunca lo sintió. Cuando ella y su hermana Ruth eran niñas y vivían en Escocia, nadie podía explicar lo que les estaba sucediendo. Al igual que los Blockers, sus padres vivían con miedo: tenían miedo de que las niñas pudieran hacerse daño a sí mismas de alguna manera y, en lugar de buscar personas como ellos, preferían no destacar. "No queríamos que nos consideraran locos", me dijo Cann, de 35 años, y luego agregó: "Pero creo que estamos locos". Ni Karen ni su hermana pueden sudar mucho y carecen de la capacidad de oler. (Los padres de Ashlyn también descubrieron que su hija no olía cuando comenzó a abusar del perfume, rociándolo de una botella. Luego resultó que le gustó la sensación de esta nube de luz). Con el tiempo, desarrollaron constantemente quemaduras y cicatrices, y sus extremidades a menudo terminaron enyesadas, y los médicos le hicieron preguntas sesgadas a su madre.
"Ni siquiera sabíamos lo que nos estaba pasando o cómo llamarlo", dijo Cann. Solo después de cumplir 20 años comenzó a buscar seriamente las respuestas a estas preguntas. “Quería enviar correos electrónicos a los médicos y tratar de obtener respuestas a estas preguntas de esa manera. A mi hermana Ruth y a mí nos llevaron a un médico del Liverpool Institute, donde se estudia el dolor. Y también envié una carta a la clínica Addenbrooke. Y luego esta carta fue enviada al Dr. Woods ".
Karen Cann tenía 29 años cuando Woods conoció a estas hermanas. “Simplemente le contamos todo lo que nos pasó”, dijo sobre su primer encuentro. - Fue como una consulta psicológica. ¡Pobre doctor Woods! Querían saber por qué no podían oler. Cuando crecían, no estaban seguros de si podían oler o no, ya que su sentido del gusto no estaba perdido. Les vendaron los ojos y les llevó una naranja y café a la nariz. Sin reacción. Analizó su sangre y pronto les informó de la mutación en su gen SCN9A.
"La gente piensa que estamos histéricos o raros si les dices que no sientes dolor", nos dijo Woods. - Quizás no quieras que la gente sepa sobre esto. Hemos descubierto que las familias son reacias a compartir este diagnóstico con otras personas y prefieren mantenerlo en secreto ". Por lo tanto, Woods sugirió que tales casos no son tan raros como se cree comúnmente. “Creo que hay más de uno en mil millones”, dijo, “o incluso un millón. Los adultos con este trastorno suelen pasar desapercibidos porque lo ocultan ".
Cuando Tara conoció a Cann en línea en 2009, le envió un correo electrónico y le dijo lo feliz que estaba de encontrar a alguien con quien hablar, alguien que pudiera ser un ejemplo para Ashlyn. Tara también quería saber más. ¿Cómo va la vida de Cann? ¿Tiene frío o calor? ¿Ella suda? Tara también sabía que Cann tenía marido y un hijo. ¿Qué significa ser madre y no sentir dolor?
“En respuesta, le envié un correo electrónico bastante largo porque quería tranquilizarla y decirle que esta característica no era un obstáculo en la vida de mi hermana y de mí”, dijo Cann. “Sabía que Ashlyn aún era muy joven y tenía claro que Tara tenía un momento difícil por delante”.
Cuando Cann tenía la misma edad que Ashlyn, comenzó la pubertad y se interesó por los niños. También recuerda que le molestaban las cicatrices y por eso escondió sus piernas debajo de vestidos largos. Ella era muy tímida con su peculiaridad. Recuerda haber tocado las manos de otras chicas y haber sentido lo suaves y elegantes que eran en comparación con las suyas, que eran ásperas y llenas de cicatrices. Pero luego se volvió más fácil para ella, le dijo a Tara, y ella y su hermana se graduaron de la escuela y luego estudiaron con éxito en la universidad. Cada uno de ellos tenía socios amorosos, grandes amigos y un trabajo normal. Cuando hacía el amor con su marido, sentía placer, o al menos pensaba que podría hacerlo. “La intimidad es muy agradable”, me dijo. - Quizás mis sentimientos sean algo diferentes,pero sigue siendo agradable . Aprendió a vivir con sus peculiaridades, dijo, y comenzó a comprender qué cosas pueden lastimarla; este proceso continuó casi toda su vida. Sin embargo, una comprensión más profunda de los problemas existentes le permitió hacer frente al papel de un adulto.
Cann dio a luz a su primer hijo a los 31 años a través de una cesárea. La niña que nació estaba sana, pero después de eso, Cann sintió algo de entumecimiento en el lado derecho. Regresó a casa y vigiló su estado de cerca durante varias semanas, pero el entumecimiento se hizo más notable, aunque no fue doloroso. Esto continuó hasta el momento en que escuchó una especie de crujido dentro de su cuerpo y comenzó a experimentar dificultad para caminar. Fue al médico y le explicó que no sentía dolor, pero estaba segura de que algo andaba mal y pidió una radiografía. El médico dijo que probablemente tenía depresión posparto y que debería recibir el tratamiento adecuado. Pero ella insistió por su cuenta, y finalmente resultóque su pelvis se dañó durante el parto y se abrió una hemorragia interna. Pasó los siguientes seis meses en el hospital y no podía caminar en absoluto.
Como resultado, la pelvis se curó de modo que una pierna era más corta que la otra, y tuvo que usar zapatos especiales para compensar esta deficiencia. Aparte de eso, sin embargo, no hubo trastornos a largo plazo, y en 2011, Cann dio a luz a su segundo hijo, esta vez un hijo, y también por cesárea. Esta vez la radiografía se tomó inmediatamente después del parto y todo salió bien.
Tara sigue manteniendo correspondencia con Cann. “Ella me da la oportunidad de entender lo que le espera a Ashlyn en el futuro en su camino en la vida”, dijo Tara. "Si pasa algo que no entiendo, sé que puedo contactarla y preguntarle si le ha pasado algo similar".
Antes de que Cann conociera a Tara y se enterara de Ashlyn, no le gustaba contarle a la gente sobre su personalidad. "Ella me inspiró", dijo Cannes. - Mi hermana y yo vimos nuestra identidad de manera negativa; probablemente esto se debió al daño físico causado, así como al dolor emocional y el estrés que experimentó nuestra familia. Pero ahora decidí que era hora de sacar algo positivo de ello. Quiero que la gente sepa más sobre esto. También me inspira aún más la posibilidad de que los médicos puedan utilizarme como conejillo de indias para estudiar más a fondo el fenómeno del dolor, así como para desarrollar fármacos que puedan crearse basándose en el estudio de mi cuerpo”.
A pesar de todo el apoyo en el sitio de redes sociales Facebook, a pesar de compartir fotos y sentir que Cann y Ashlyn están vinculados por sus experiencias, a pesar de todo esto, Cann nunca ha conocido a los Blockers ni ha hablado con ellos por teléfono. Cuando le pregunté por qué no lo hizo, dijo: "Creo que lo habría hecho si no hubiera sido por lo que tuve que pasar hace unos años". Se refería a la desesperación que experimentó después de la lesión en la pelvis. En ese momento, se dio cuenta de que no poder sentir su propio dolor significaba que no solo podría ponerse en peligro, sino que podría no ser capaz de cuidar completamente a su hijo."Emocionalmente, todavía estoy muy débil y no me gustaría enojarme durante una llamada telefónica y así asustar a Tara sobre el futuro de Ashlyn", dijo. No en el sentido de que a ella le pudiera pasar lo mismo. Pero los padres están preocupados, ¿verdad?"
A veces parecía como si toda la ciudad de Patterson fuera una especie de red con receptores externos del dolor y conciencia del peligro al que podría exponerse una chica que no siente dolor. “Se cortó la pierna una vez”, dijo Michael Carter, su profesor de música en Pierce County High School. "No lo sé, tal vez el atril se le cayó encima, pero de todos modos se le manchó la pierna con sangre". Al conversar con muchas personas en Patterson, se podía sentir que Ashlyn tenía un lugar extraño y especial en sus vidas, que estaban orgullosos y preocupados por ella. “La escuela secundaria puede ser traumática para algunos niños”, dijo Carter. - pero me parece que de alguna manera se las arregló. Ella dice: "Aquí estoy". Ella te lo puede contar. Le encanta abrazar, es una persona muy alegre ".
Su maestra de arte Jane Callahen habló sobre su imaginación, cómo ve las cosas de manera un poco diferente. Ella es buena para darse cuenta de los detalles. Y su maestra de clase, Corey Lesseig, explicó lo importante que es para ella vivir en una ciudad como Patterson, donde todos la conocen y la comprenden, y ella puede sentirse cómoda siendo ella misma. Y también dijo: "Me pregunto, ¿qué pasará con ella cuando sea mayor?"
Al verla ponerse la mochila, caminar por el pasillo, observarla los días de semana durante un partido de fútbol, una clase de pintura o ensayar para su grupo de clarinete, me resultó difícil pensar en ella como un representante de un puñado de personas en la tierra, cuyos cuerpos contienen un misterio que puede ayudar a resolver el acertijo asociado con el dolor de una persona. Como dijo Stoud cuando nos conocimos en Gainesville, solo arañaron la superficie de lo que Ashlyn podría contarte. Lo más probable es que la sigan estudiando durante muchos años, y ella y sus padres ya están acostumbrados a esto, a las pruebas que se están realizando y a darse cuenta de que ella, como Karen Cann, apoda
