Cuando los médicos declararon que Jahi Makmat tenía muerte cerebral, su familia no estuvo de acuerdo. El caso de esta niña desafía la naturaleza misma de la existencia humana.
Poco antes de la amigdalectomía, Jahi McMath, una niña afroamericana de trece años de Oakland, California, le preguntó a su médico, Frederick Rosen, sobre sus calificaciones.
- ¿Cuántas veces ha realizado esta operación?
"Cientos de veces", respondió Rosen.
norte
- ¿Dormiste bien anoche?
“Sí, bien”, fue la respuesta.
La madre de Jaha Niall, Winkfield, animó a su hija a seguir haciendo preguntas. “Este es tu cuerpo”, dijo. "No dude en preguntarle a esta persona sobre cualquier cosa que le interese".
Jahi rogó que no le hicieran esta operación, pero su madre dijo que sería mejor así. Jahi sufría de apnea del sueño, lo que la hacía sentir muy cansada e incapaz de concentrarse en la escuela. Roncaba tan fuerte que le daba vergüenza ir a las despedidas de soltera por la noche. Nialla crió a cuatro hijos sola, y Jahi, el segundo mayor, fue el más cuidadoso de todos. Al ver noticias en la televisión sobre guerras en otros países, preguntó en voz baja: "¿La guerra también vendrá a nosotros?" Sus compañeros se rieron de su gordura, pero ella soportó los insultos en silencio. En varias ocasiones, Nialla pidió personalmente a los profesores que vigilaran más de cerca el comportamiento de otros estudiantes.
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La operación se llevó a cabo en el Oakland Children's Hospital y duró cuatro horas. Cuando Jahi se despertó alrededor de las 7 pm el 9 de diciembre de 2013, las enfermeras le dieron helado de uva para aliviar su dolor de garganta. Después de aproximadamente una hora, Jahi comenzó a escupir sangre. Las enfermeras le dijeron que no se preocupara y le dieron un cuenco de plástico. Uno de ellos registró que le pidió a Jahi que "se relajara y no tosiera tanto como fuera posible". A las nueve de la noche, las vendas que cubrían la nariz de la niña estaban empapadas de sangre. El esposo de Niila, Marvin, conductor de camión, exigió repetidamente la ayuda de un médico. Pero la enfermera dijo que solo un miembro de la familia puede entrar a la habitación a la vez. Estuvo de acuerdo en irse.
Nayla, que trabajaba en Home Depot, dijo: "Nadie nos escuchó y no puedo probar nada, pero siento que si Jahi fuera una niña blanca, recibiríamos más ayuda y atención". Llorando, llamó a su madre Sandra Chatman, una enfermera de 30 años que trabajaba en la Clínica Quirúrgica Kaiser Permanente en Auckland.
Sandra, una mujer bondadosa y tranquila a la que le encanta llevar una flor en el pelo, llegó al hospital a las diez de la noche. Al ver que Jahi había llenado una palangana de doscientos milímetros con sangre, le dijo a la enfermera: “Esto no es normal. ¿De verdad crees que esta es la norma? " En sus notas, la enfermera escribió que "varias veces por turno" notificaba a los médicos de guardia sobre el sangrado de Jahi. Otra enfermera escribió que los médicos "sabían de este sangrado posoperatorio", pero dijeron que "no se requiere la intervención inmediata de otorrinolaringólogos o cirujanos". Rosen ya se había ido a casa. En sus notas médicas, señaló que la arteria carótida derecha de Jaha estaba ubicada anormalmente cerca de la faringe, una afección congénita que podría aumentar potencialmente el riesgo de hemorragia. Pero las enfermeras responsables de su recuperación no parecían saberlo,y por lo tanto no mencionaron esto en sus notas. (El abogado de Rosen dijo que no podía hablar sobre la condición de Jahi; el hospital tampoco pudo comentar sobre la ley de privacidad de la información médica, pero el abogado dijo que el personal estaba satisfecho con la atención de Jahi).
La unidad de cuidados intensivos tenía veintitrés camas en tres salas. Había un médico al otro lado de la habitación de Jaha y Sandra le preguntó: "¿Por qué no controlas el estado de mi nieta?" El médico le indicó a la enfermera de turno que no cambiara la bata de hospital de Jahi para evaluar la cantidad de sangre perdida y que le rociara Afrin en la nariz. Sandra, que imparte seminarios en Kaiser Permanente sobre el "Modelo de cuatro hábitos", un método para mejorar la empatía del paciente, se sorprendió de que el médico nunca se molestara en presentarse, dijo. “Frunció el ceño y cruzó los brazos sobre el pecho”, dijo. - Como si nos considerara una especie de suciedad.
A las 12:30, Sandra vio en el monitor de Jahi que el nivel de saturación de oxígeno había caído al 79%. Ella pidió ayuda, varias enfermeras y médicos llegaron corriendo y comenzaron a intubar a la niña. Sandra escuchó a un médico decir: "Maldita sea, mi corazón se detuvo". Le tomó dos horas y media restaurar los latidos del corazón de Jaha y estabilizar su respiración. Sandra dijo que a la mañana siguiente Rosen parecía estar llorando.
Dos días después, los médicos declararon que Jahi tenía muerte cerebral. Respiró con ayuda de ventilación mecánica, pero sus pupilas no reaccionaron a la luz, no hubo reflejo nauseoso y sus ojos permanecieron inmóviles a pesar de los estímulos. La desconectaron brevemente del ventilador, pero sus pulmones se llenaron de dióxido de carbono. El electroencefalograma no registró la actividad de las ondas cerebrales.
Como todos los demás estados, California vive bajo la versión de 1981 de la Ley Uniforme de Muerte, que establece que cualquier persona que haya sufrido un "cese irreversible de todas las funciones cerebrales, incluido el tallo, se considera muerta". La ley estatal requiere que los hospitales les den a los familiares algo de tiempo para despedirse antes de apagar el ventilador, pero tenga en cuenta las "necesidades de otros pacientes y personas con necesidades urgentes".
En una reunión con Rosen y otros profesionales médicos, la familia exigió una disculpa. Según un informe de una trabajadora social que asistió a la reunión, Rosen "expresó simpatía", pero esto no convenía a los familiares de la niña. "Renunciar", le instó Marvin. "¡Todo estuvo fundamentalmente mal!" Y Sandra dijo que Jahi no "recibió el tratamiento que se merecía".
Durante los siguientes días, la trabajadora social instó repetidamente a la familia de Jaha a planear desconectarla del ventilador. También recomendó considerar la posibilidad de donar sus órganos. "Nos negamos", dijo Marvin. "Porque querían saber primero qué le pasó". La familia pidió la tarjeta médica de Jahi, pero como ella todavía estaba en el hospital, los médicos no pudieron hacerlo. Nialla no entendía por qué Jahi fue declarada muerta, porque su piel permanecía cálida y suave, y en ocasiones la niña movía sus brazos, pies y caderas. Los médicos lo llamaron nada más que un reflejo espinal, descrito en la literatura médica como el "síntoma de Lázaro".
Una médica de cuidados intensivos llamada Sharon Williams (afroamericana) le pidió al hospital que le diera a la familia un poco más de tiempo, y agregó que lo mejor para la familia sería desconectar a Jaha del ventilador tan pronto. Una semana después, Williams llamó a Sandra a la conversación de una mujer. Según Sandra, el médico le dijo que si sobreexponías a Jahi en la máquina, no se vería muy bien en el funeral, "bueno, ya sabes, cómo estamos todos". (La propia Williams no está de acuerdo con esta descripción de la conversación).
"Quienes somos"?" - pensó Sandra. "¿Somos afroamericanos en el sentido? Sentí una terrible humillación. Sí, en Oakland mueren muchos niños negros y la gente organiza funerales para ellos, pero eso no significa que seamos todos iguales. ¿Crees que deberíamos acostumbrarnos a eso? que nuestros hijos se están muriendo, que es normal para los negros? " Ella dijo: "En ese momento, perdí toda la confianza".
El hermano menor de Niila, Omari Siley, dormía en una silla junto a la cama de hospital de Jaha para asegurarse de que nadie la matara. Dijo: “Simplemente sentí que a sus ojos su vida era casi inútil. Parecían estar intentando ahuyentarnos ". Al igual que una ex estrella de béisbol de UC San Diego, tenía un gran número de seguidores en las redes sociales y anunció en Instagram y Facebook que el hospital los instaba a desconectar a Jahi del respirador lo antes posible. "Están tratando de olfatearnos tonterías legítimas", escribió. "Sólo Dios decide cuándo termina". En los comentarios, uno de sus amigos escribió: “¡¡¡Solo falta de respeto universal !!! ¡¡¡FOLLADA CON UN SISTEMA DE SALUD !!! " Otro dijo: "Quieren vernos muertos o en la cárcel, pero no vivos".
Una semana después de la operación, Siley llamó al abogado de lesiones personales Christopher Dolan y le dijo: "Quieren matar a mi sobrina". Dolan acordó tomar este caso sin cargo, aunque no tenía experiencia en tales asuntos. Solo lo guiaba un vago sentimiento de que un niño con un corazón latiendo no podía considerarse muerto por completo. Escribió una orden que prohíbe la continuación de acciones ilegales: si los médicos desconectan a Jahi del ventilador, violarán los derechos civiles de ella y su familia. Siley grabó una nota en la cama de Jaha y en el pulsioxímetro.
En su petición a la Corte Suprema del Condado de Alameda, Dolan solicitó que se invitara a un médico independiente a examinar a Jahi. Escribió sobre el conflicto de intereses del hospital porque si sus médicos son declarados culpables de abuso de cargo, pueden "reducir drásticamente su responsabilidad al terminar con la vida de Jahi". En caso de muerte por negligencia, California cobrará $ 250,000 por daños causados por dolor y sufrimiento. Pero no hay restricciones sobre la cantidad que se puede demandar mientras el paciente aún está vivo. En una moción separada, Dolan argumentó que el hospital violó el derecho de Niila a expresar sus creencias religiosas. Como cristiana, creía que el alma de su hija permanecería en su cuerpo mientras su corazón latiera.
El 19 de diciembre, diez días después de la cirugía, David Durand, primer vicepresidente y médico jefe del hospital, se reunió con su familia. Pidieron dejar a Jahi conectado al ventilador hasta Navidad, con la esperanza de reducir el tumor cerebral. Duran se negó. También pidieron que le proporcionaran un tubo de alimentación. Durant también rechazó esta solicitud. Más tarde escribió que la sola idea de que el procedimiento ayudaría a la niña a recuperarse era "completamente absurda" y solo respaldaría la "ilusión de que todavía estaba viva".
Cuando comenzaron a insistir, Durant preguntó: "¿Qué es lo que no entiendes?" De acuerdo con la toma de notas de su madre, padrastro, abuela, hermano Jaha y Dolan, Duran golpeó la mesa con el puño y dijo: "¡Está muerta, muerta, muerta!" (El médico jefe mismo niega estas acusaciones).
Tres días antes de Navidad, un grupo de líderes de la iglesia de Auckland se reunió fuera del hospital y le pidió al fiscal de distrito que investigara lo que le había sucedido a Jahi. "¿No es Jahi digno de recibir atención médica completa?" - preguntó Brian Woodson Sr., pastor de una de las iglesias cristianas locales, en una conferencia de prensa.
Al día siguiente, Evelio Grillo, juez de la Corte Suprema del condado de Alameda, encargó al experto independiente Paul Fischer, jefe del departamento de neurología del Children's Hospital de la Universidad de Stanford, que examinara a Jahi. Durante la audiencia, doscientas personas marcharon frente al hospital, con carteles que decían "¡Justicia para Jahi!" y "¡Los médicos pueden estar equivocados!" Aproximadamente una cuarta parte de los manifestantes eran amigos y vecinos de Nialla. Vivía a poca distancia de su madre, y vivía a pocas cuadras de la suya, que se había mudado al este de Oakland desde Opelusas, Louisiana, en el apogeo del movimiento de derechos civiles.
Fischer repitió el examen de rutina y las pruebas de muerte cerebral y confirmó la conclusión del hospital. También realizó un estudio de radionúclidos del flujo sanguíneo cerebral. “Todo lo que se ve es un vacío absoluto, una mancha blanca en la parte de la cabeza donde se encuentra el cerebro”, le dijo al juez Grillo al día siguiente. "Este lugar suele ser negro". Grillo dictaminó que el hospital podría desconectar a Jahi del ventilador después de seis días.
La familia creó una página en GoFundMe para recaudar fondos para transferir a Jaha a otro hospital ("Admitimos que el juego no está a nuestro favor", escribió Nila), y recibió más de cincuenta mil dólares de desconocidos que se enteraron del caso. de los medios. La red Terri Schiavo Life & Hope, una organización fundada por los padres y hermanos de Terri Schiavo, que había estado en estado vegetativo durante quince años, sugirió usar sus contactos para encontrar una clínica adecuada. Nila nunca había pensado en la cuestión del derecho a la vida. Cuando se trata del aborto, ella fue una defensora de elección. "Sólo quería sacarla de allí". Y Sandra dijo que a veces se pregunta: "¿Tendríamos que luchar con la misma fiereza si el hospital hubiera mostrado más compasión?"
Nialla pidió al hospital de niños que realizara una traqueotomía, una operación que permite que el aire de un ventilador se bombee directamente a un tubo de respiración, una forma más segura para que Jaha respire mientras es transportada al nuevo hospital. El comité de ética médica del hospital concluyó por unanimidad que cualquier intervención era inapropiada. "Ninguno de los posibles objetivos de la medicina (preservar la vida, curar enfermedades, restaurar funciones, aliviar el sufrimiento) se puede lograr con la ayuda de la ventilación y el apoyo artificial de un paciente muerto", escribieron. Dijeron que los médicos y enfermeras que cuidaban a Jahi experimentaron "una tremenda angustia mental" y que atender las solicitudes de la familia plantearía "serias dudas sobre la justicia y la equidad".
Poco antes del vencimiento de la orden de protección de la corte, Grillo la extendió por ocho días. Poco después, Dolan y los abogados del hospital llegaron al siguiente acuerdo: el hospital entregaría a Jahi al forense del condado de Alameda, quien la declararía muerta. Entonces, la familia asumirá la "responsabilidad plena y exclusiva" por ello.
El 3 de enero de 2014, el forense emitió el certificado de defunción de Jahi. En la columna "causa de muerte", escribió "la investigación no está completa".
Dos días después, dos enfermeras del servicio de evacuación aérea entraron a la habitación de Jaha. Un médico de un hospital infantil la desconectó del ventilador y las enfermeras la conectaron a un dispositivo portátil y la pusieron en una camilla. La llevaron a una ambulancia sin identificación en la puerta trasera del hospital. Ese día había un juego entre los San Francisco Forty Niners y los Green Bay Packers, y Dolan esperaba que distraería a la multitud de periodistas fuera del hospital. Dolan no le dijo a nadie adónde iba Jahi, ni siquiera a su familia, ya que temía que el hospital se enterara y frustrara el plan.
Niila fue el único miembro de la familia al que se le permitió subir a bordo de un avión contratado con fondos recaudados a través de GoFundMe. Estaba horrorizada por el ruido que hacía el respirador portátil de su hija, aparentemente ahogando el motor del avión. Fue solo después de aterrizar que se enteró de que estaban en Nueva Jersey, uno de los dos estados, la ciudad de Nueva York, donde las familias tienen derecho a no estar de acuerdo con las afirmaciones de muerte cerebral si contradice sus creencias religiosas. En ambos estados, las leyes correspondientes fueron detalladas para los judíos ortodoxos, algunos de los cuales, refiriéndose al Talmud, creen que la presencia de aliento es equivalente a la vida.
Jahi fue admitido en el Hospital Universitario St. Peter en New Brunswick, Nueva Jersey, que es administrado por la Diócesis Católica Romana de Metachen. Nialla dijo que "no tenía ningún plan, no tenía vivienda, nada". Solo tenía una maleta con ella. “Cuando se trata de mi hijo, me convierto en un animal”, me dijo.
El Children's Hospital reclutó a Sam Singer, un experto en reputación en crisis, para trabajar con los medios de comunicación. "La atmósfera dentro del hospital era como un asedio", dijo Singer. Dos días después de la partida de Jahi, Singer (que es llamado "el mejor especialista posible") concedió una entrevista a un periódico local: "Nunca había visto un desprecio tan imprudente por la verdad". En una conferencia de prensa, dijo que Dolan “creó una falsificación. Una farsa muy triste. Que Jahi Makmat todavía está vivo hasta cierto punto. Esto no es verdad. Murió bajo todas las leyes de California. Y todo sistema de creencias espirituales imaginable lo reconocerá ".
Los especialistas en bioética fueron igualmente despectivos con la decisión de la familia. En uno de sus artículos para Newsday, Arthur Kaplan, director fundador del departamento de ética médica de la Universidad de Nueva York y quizás el bioetista más famoso del país, escribió: "Mantenerlo vivo con un ventilador es una profanación del cuerpo". En una entrevista con CNN, dijo que "no hay probabilidad de que en tal estado pueda durar mucho". Respondiendo a las preguntas del periódico USA Today, dijo: "Bueno, no se puede alimentar a un cadáver" y "comenzará a descomponerse". Lawrence McCullough, profesor de ética médica en la Universidad de Cornell, creía que ningún hospital debería aceptar a Jahi. “¿En qué están pensando?”, Le dijo a USA Today. "Sólo hay una descripción adecuada para todo esto: la locura".
Robert Truog, director del Centro de Bioética de la Facultad de Medicina de Harvard, dijo que estaba preocupado por la cobertura mediática del incidente. “Creo que los miembros de la comunidad de bioética sintieron una necesidad tan fuerte de defender la comprensión tradicional de la muerte cerebral que realmente despreciaron a la familia, lo que me hizo sentir terrible”, me dijo. Truog creía que se ignoró el contexto social de la decisión de la familia. Los afroamericanos tienen el doble de probabilidades de pedirles a los blancos que extiendan sus vidas el mayor tiempo posible, incluso en casos de coma irreversible, probablemente debido al miedo a la negligencia. Una gran cantidad de investigaciones ha demostrado que los pacientes negros tienen menos probabilidades de recibir los medicamentos y cirugías adecuados que los blancos, independientemente de su seguro o nivel educativo.y es más probable que se sometan a procedimientos médicos no deseados, como amputaciones. Truog dijo: "Entiendo que cuando un médico dice que un ser querido está muerto, pero no parece muerto, puede parecer que nuevamente se le niega la atención adecuada debido al color de su piel".
Hasta la década de 1960, la insuficiencia cardíaca era la única causa posible de muerte. La idea de que la muerte podía diagnosticarse en el cerebro solo surgió con la llegada de los ventiladores modernos, que se usaban para manipular lo que se conocía como "tratamiento con oxígeno": mientras la sangre que transportaba oxígeno llegara al corazón, podía seguir latiendo. En 1967, Henry Beecher, un renombrado bioético de la Facultad de Medicina de Harvard, escribió a uno de sus colegas: "Sería muy deseable que la Universidad de Harvard llegara a alguna conclusión sobre una nueva definición de muerte". En todo el mundo, ha habido un número creciente de "pacientes comatosos apoyados por ventiladores, y hay una serie de cuestiones que deben abordarse".
Beecher estableció un comité que incluía a diez médicos, un abogado, un historiador y un teólogo. En menos de seis meses, completaron el informe, que publicaron en el Journal of the American Medical Association. La única cita que se da en el artículo pertenece al Papa. Sugirieron que la muerte debe considerarse un proceso irreversible de destrucción cerebral, citando las siguientes razones: aliviar la carga de las familias y los hospitales que brindan atención sin sentido a los pacientes desesperados, y aceptar el hecho de que “los criterios obsoletos para definir la muerte pueden conducir a desacuerdo sobre la sustracción de órganos para trasplante”; En los cinco años anteriores, los médicos realizaron el primer trasplante de páncreas, hígado, pulmón y corazón del mundo. En una versión anterior del informe, la segunda razón se presentó con más detalle:"Existe una gran necesidad de tejidos y órganos en pacientes en coma desesperados para restaurar la salud de aquellos que aún pueden salvarse". (La propuesta fue descartada después de que el decano de la Facultad de Medicina de Harvard anunciara la connotación desafortunada).
Durante los siguientes doce años, 27 estados rediseñaron la definición de muerte para que coincidiera con los hallazgos del comité de Harvard. Miles de vidas se prolongaron o salvaron cada año, ya que los pacientes con muerte cerebral, una forma de muerte finalmente adoptada por el Reino Unido, Canadá, Australia y la mayoría de los países europeos, ahora podían donar sus órganos a otros. El filósofo Peter Singer lo llamó "un concepto tan deseable en sus consecuencias que es imposible abandonarlo, y tan inestable en su razón de ser que es casi imposible apoyarlo". La nueva muerte fue "una elección ética disfrazada de hecho médico", escribió.
Persistió la inseguridad jurídica: las personas que se pensaba que estaban vivas en una región podían ser declaradas muertas en otra, y en 1981, la Comisión de Ética Presidencial propuso una definición y una teoría unificadas de la muerte. Su informe, que fue aprobado por la Asociación Médica Estadounidense, dijo que la muerte es el momento en que el cuerpo deja de funcionar como un "todo". Incluso si la vida se conserva en órganos y células individuales, una persona ya no puede considerarse viva, ya que en este caso los órganos en funcionamiento no son más que un conjunto de subsistemas sostenidos artificialmente condenados a la destrucción. "Normalmente, el corazón deja de latir en dos a diez días", dice el informe.
El filósofo del personal de la Comisión, Daniel Wickler, profesor de Harvard y el primer especialista en ética empresarial de la Organización Mundial de la Salud, me dijo que la teoría de la muerte de la comisión estaba respaldada por la evidencia científica que citaba. “Me pareció que esto era una mentira clara, pero ¿y qué?”, Dijo. "En ese momento no vi ni un solo momento negativo". Wickler dijo a la comisión que sería más lógico decir que la muerte ocurre en el momento del cese del funcionamiento del gran cerebro, es decir, el centro de la conciencia, los pensamientos y los sentimientos, las propiedades necesarias para tener una identidad personal. Su redacción "mataría" a más pacientes, incluidos aquellos que pudieran respirar por sí mismos.
A pesar de las declaraciones de Wickler, preparó el tercer capítulo de la conferencia, "Comprender el significado de la muerte". “Me pusieron en una posición difícil e hicieron el trabajo de mala fe”, me dijo. “Sabía que todo olía a traición, y creé la apariencia de muchas incógnitas y seguí el camino de los hechos vagos, para que nadie pudiera decir: 'Oye, tu filósofo piensa que esto es una tontería'. nunca verás algo así ".
Cuando Jahi llegó a Nueva Jersey, no había sido alimentada durante más de tres semanas y sus órganos comenzaron a fallar. La jefa de la unidad de cuidados intensivos pediátricos del St. Peter's Hospital señaló en sus notas que "no hay esperanzas de recuperación cerebral". Nialla dijo: "No tenía idea de toda la situación y realmente pensé que le conseguiría un tubo de alimentación y le realizarían una traqueotomía, ella se despertaría, se levantaría y todo estaría bien". En la cafetería del hospital, vio a otras familias susurrando sobre ella.
Un cirujano del St. Peter's Hospital le proporcionó a Jahi un tubo traqueal y un tubo de alimentación a través del cual se suministraron alimentos y vitaminas al cuerpo de la niña. Nialla, quien pasó todo su tiempo en el hospital, se hizo amiga de algunas de las enfermeras, quienes le dijeron que el cirujano que realizaba la traqueotomía estaba siendo intimidado por sus colegas. “Preguntaron, dijeron, '¿operaste a esa chica muerta?'”, Dijo. (El hospital no devolvió las llamadas para hablar sobre el caso; en el registro médico de Jahi, el médico escribió que la administración del Hospital St. Peter's acordó tratarla sin el consentimiento del personal médico).
Nialla y Marvin pasaron la noche en una casa que era propiedad del hospital hasta que tres meses después les dijeron que llegaran a un acuerdo y dejaran espacio para otras familias. Tomaron un taxi y fueron al motel. Durante los siguientes tres meses, se alojaron en moteles con las mejores tarifas semanales. El departamento de recursos humanos de Home Depot seguía llamando a Nialla para preguntarle cuándo regresaría. "No lo sé", respondió. Finalmente, dejaron de llamar. Nialla, que tenía su propia casa en Oakland, me dijo: "Me sentí como si me echaran de mi estado natal".
En marzo, la condición de Jaha comenzó a estabilizarse. Su piel se volvió más elástica, sus miembros y su cara se volvieron menos hinchados y su presión se estabilizó. En sus registros de progreso, los médicos escribieron simplemente: "el status quo". Ningún centro de rehabilitación la habría aceptado como paciente, por lo que permaneció en la unidad de cuidados intensivos del hospital y su tratamiento fue pagado por el programa Medicare. Niila dijo que el costo de la atención fue de aproximadamente $ 150,000 por semana. Según la Ley de Muerte de Nueva Jersey de 1991, las compañías de seguros no pueden rechazar el seguro debido a "creencias religiosas personales sobre la aplicación de criterios neurológicos para declarar la muerte". Alan Weisbard, director ejecutivo de la comisión de bioética que redactó la ley, me dijo: "Pensé que nuestra posición debería ser delicada, no incondicional".
Weisbard ocupó anteriormente el puesto de subdirector del departamento legal de la comisión presidencial sobre asuntos de muerte y, como Wikler, estaba atormentado por el resultado. Dijo: “Creo que las personas que han pensado profunda y conceptualmente sobre la muerte cerebral tienen un alto nivel de inteligencia y valoran sus capacidades cognitivas extremadamente; creen que la capacidad de pensar, planificar y actuar es esencial para una vida plena. Pero hay otra tradición ". El concepto de muerte cerebral ha sido rechazado por algunos nativos americanos, musulmanes y protestantes, así como por judíos ortodoxos. El concepto también se ve con escepticismo en Japón, en parte debido a la falta de confianza en los servicios de salud. El primer trasplante de corazón de Japón se convirtió en un escándalo nacional en 1968 - no está clarosi el donante estaba desesperado y si el receptor (que, por cierto, murió poco después del trasplante) necesitaba un nuevo corazón, y después de eso, el país no ha adoptado una ley completa que equipare la muerte cerebral con la muerte humana. Weisbard, al ser un judío religioso, no cree que "las comunidades minoritarias deban verse obligadas a adoptar una definición de muerte que viole sus creencias y sentimientos".
Nialla siguió pensando en la conversación que había tenido lugar entre ella y los niños hace un año. Ella se burló de ellos, diciendo: "Haré tus asuntos por el resto de mi vida". Cuando su hijo se jactó de que la sobreviviría, ella bromeó diciendo: "Me pondré un ventilador". Jahi nunca había escuchado esta palabra y preguntó qué significaba. "Es el aparato que mantiene viva a una persona", explicó Nila. Ella me dijo: "Nunca olvidaré cómo se rieron los otros niños, y Jahi dijo: 'Bueno, si me pasa algo, asegúrate de que yo también tenga uno".
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En el St. Peter's Hospital, un musicoterapeuta visitaba la unidad de cuidados intensivos cada pocos días. Se paró junto a la cama de Jahi y tocó canciones de cuna y melodías relajantes en el arpa. Nialla notó que el pulso generalmente alto de Jaha disminuyó cuando la música estaba sonando.
Nila dice que sabía que su hija estaba viva. Comenzó a pedirle a los médicos que le dieran la oportunidad de amasar diferentes partes de su cuerpo. Durante uno de los estudios, que Nila grabó en su teléfono celular, se para junto a la cama de hospital de Jahi sin tocarla. Los ojos de Jaha están cerrados y la mitad superior de la cama está levantada en un ángulo de 45 grados. Para evitar que sus manos se aprieten en puños, se acuestan sobre toallas enrolladas. “Quita la mano”, dice Nila. Dos segundos después, Jahi levanta su muñeca derecha. "¡Multa! Nialla se regocija. - ¿Puedes mover tu mano de nuevo? Mueva su mano para que podamos verlo. Seamos más fuertes ". Nueve segundos después, Jahi flexiona el antebrazo, gira la muñeca y levanta los dedos. Su rostro sigue inexpresivo e inmóvil.
En otro video, Nialla dice: "Mueve tu pie". La manta azul de Jaha se echa hacia atrás, exponiendo sus pies y tobillos. Quince segundos después, mueve los dedos de los pies. "Esfuérzate más", dice Nila. "Veo que moviste los dedos de los pies, pero tienes que mover todo el pie". Veintidós segundos después, Jahi lo hace. "Oh, estoy tan orgullosa de ti", dice Nialla, inclinándose hacia su hija y besándola en la mejilla.
Siete meses después de mudarse a Nueva Jersey, Jaha comenzó a menstruar. Sandra, que estaba sentada con ella, le pidió al médico que le diera a Jahi una almohadilla térmica y "Motrin" (todas las mujeres de su familia sufrían convulsiones graves) y que anotara el hecho de su primera menstruación en el historial médico de la niña. El médico les dijo a Sandra y Nialla que no podía nombrar la causa exacta del sangrado. Nialla le dijo: “Durante cinco días, la vagina de una adolescente sangra, ¿qué más podría ser? ¿Hay otras opciones? " Y Sandra dijo que ambos estaban tan preocupados que el médico finalmente se derrumbó y los envió a dar un paseo por el parque ".
A fines de agosto de 2014, Jahi dejó el Hospital St. Peter con un diagnóstico de muerte cerebral y se mudó a un apartamento de dos habitaciones que Nila y Marvin alquilaron en un complejo de apartamentos poco llamativo cerca de New Brunswick. Dormían en un colchón de aire, mientras Jordin se sentaba en el sofá, quien acababa de mudarse a Nueva Jersey para asistir al primer grado. Jaha tenía la habitación más luminosa con una ventana grande que daba al estacionamiento. Las enfermeras pagadas por Medicaid trabajaban ocho horas al día, brindando atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Cada cuatro horas, Nialla les ayudaba a cambiar el cuerpo de su hija. Una de las enfermeras más comprensivas de Jahi pegó una nota en la pared de su habitación: “Habla con ella durante tu turno. ¡Ella realmente te escucha! Hable de forma clara, tranquila y lenta. Nadie sabe si entiende el hablapero la voz en sí misma y el tacto son importantes.
Poco después de que la familia se mudara, dos detectives y un patrullero aparecieron en el apartamento. La Oficina de Detectives de la Policía del Condado de Franklin Township ha recibido información anónima sobre un cadáver en la casa. Nialla llevó a los detectives a la habitación de Jaha y les mostró el ventilador. Al no encontrar rastros de actividad criminal, la policía se fue, y la enfermera de turno se asustó y renunció. Durante varios meses, por correo electrónico y en Facebook, Nialla fue acusada de abuso infantil y de utilizar a su hija con fines de lucro. Extraños fundados en el cambio. org una petición pidiendo al estado de Nueva Jersey que deje de pagar a los contribuyentes por el cuidado de un cadáver; La petición decía que Nialla había comprado una billetera de Michael Kors y vino caro, y la acusación se basó solo en fotos de Instagram. El abogado de Nialla, el Sr. Dolan, me dijo:"La ven como nada más que una mujer negra que chupa recursos sociales".
Nialla se salvó leyendo la Biblia y trató de consolarse pensando que Dios le había enviado este sufrimiento porque era lo suficientemente fuerte para soportarlo. En su página de Facebook, se bautizó a sí misma como "una mujer negra ordinaria y fuerte que no quiere escuchar tonterías". Pero ella no pudo aceptar completamente la lógica divina. “Realmente no siento que Dios tuviera exactamente ese plan para mi hijo”, compartió.
Un mes después del alta de Jahi, la Fundación Internacional para la Investigación del Cerebro, un grupo de expertos en neurociencia que apoya nuevas investigaciones, ayudó a la familia de Jahi a pagar una resonancia magnética en la Escuela de Medicina Rutgers de Nueva Jersey. Calixto Machado, presidente de la Sociedad Cubana de Neurofisiología Clínica, voló a Nueva Jersey para analizar los resultados. Ha publicado más de doscientos artículos sobre trastornos mentales y celebra simposios cada cuatro años, que reúnen a científicos destacados en el campo de la muerte cerebral. Dijo lo siguiente: “Todo el mundo hablaba de Jahi - Jahi eso, Jahi se, - pero nadie conocía el cuadro neurológico”. El hecho de que Jahi hubiera comenzado a menstruar, un proceso activado por el hipotálamo cerca de la parte frontal del cerebro, le hizo comprenderque no todas las funciones neurológicas se han detenido en el cuerpo de la niña.
Dolan estaba al lado de Machado en el hospital mientras observaba dos monitores que mostraban imágenes de la cabeza de Jaha y la parte superior de su columna. En las raras ocasiones en que los pacientes diagnosticados con muerte cerebral se someten a ventilación mecánica, los neurólogos han informado de un fenómeno llamado "cerebro respiratorio" cuando se licua. Machado dijo que si el diagnóstico inicial de Jahi fue correcto y durante nueve meses no hubo flujo sanguíneo cerebral, no esperaba ver tejido en su cavidad craneal, solo líquido y membranas ubicadas al azar.
En las imágenes, Machado notó que el tronco cerebral de Jahi prácticamente había desaparecido. Las fibras nerviosas que conectan los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro eran apenas visibles. Pero grandes áreas de su cerebro que activan la conciencia, el lenguaje y el movimiento consciente estaban estructuralmente intactas. Dolan gritó: "¡Su cerebro está en su lugar!"
Machado también realizó una investigación para medir la interacción entre los sistemas nerviosos simpático y parasimpático, las relaciones que gobiernan los estados de excitación y reposo. Usó tres condiciones experimentales, una de las cuales llamó "Madre hablando con el paciente". Nialla se paró junto a su hija, sin tocarla. "Hey Jahi, estoy aquí", dijo. - Te quiero. Todos están muy orgullosos de ti ". Machado notó que en respuesta a la voz de su madre, el pulso de Jahi cambió. “Los pacientes con muerte cerebral no pueden tener esto”, concluyó.
Tres días después de la exploración, Dolan presentó el informe de Machado a la oficina del forense del condado de Alameda y le pidió que revocara el certificado de defunción de Jaha para que Niila pudiera regresar a California y brindarle a su hija el tratamiento necesario. El forense y el Departamento de Salud del Condado rechazaron la solicitud. "Todos los términos para cancelar la decisión judicial sobre la muerte de Jahi Makmat han expirado hace tiempo", escribieron sus abogados.
Alan Shevmon, quien acababa de jubilarse como jefe del departamento de neurología del Centro Médico de UCLA, leyó el informe de Machado y preguntó si Jahi tenía una penumbra isquémica (un término acuñado por primera vez por un neurólogo brasileño llamado Coimbra). Coimbra sugirió que una condición similar podría conducir a un diagnóstico erróneo de muerte cerebral en pacientes cuyo flujo sanguíneo cerebral era tan bajo que no podría ser detectado por estudios estándar. Si la sangre todavía fluye a varias partes del cerebro, aunque lentamente, entonces, en teoría, es posible algún grado de recuperación.
Shevmon diagnosticó muerte cerebral a unas doscientas personas. Esta persona es reservada, formal y precisa. Cuando le pregunté qué pensaba de las declaraciones en los medios sobre la muerte inminente de Jahi, pensó y dijo: "No presto atención, que todo siga como de costumbre". Se rió, más fuerte de lo que esperaba, y no dijo nada más.
Dos meses después de las pruebas de Machado, Shevmon voló a Nueva Jersey para visitar a Jahi. Colocó una silla junto a su cama y, armado con un cuaderno, la observó durante seis horas. Jahi no respondió a sus instrucciones de mover un dedo, pero el experto no encontró esto indicativo. Analizó los videos grabados por Niila y vio que Jahi se encontraba en un estado de conciencia mínima en el que los pacientes estaban parcial o periódicamente conscientes de sí mismos y de su entorno. Escribió que su condición "no puede ser refutada ni confirmada, porque la probabilidad de que Jahi esté en un estado 'reactivo' durante el examen es pequeña".
Después de que Shevmon se fue, Nialla grabó muchos más videos. Siguió las instrucciones del especialista de no tocar a su hija durante el rodaje y empezar a filmar fuera de su habitación. Al final, Shevmon analizó cuarenta y nueve videos que contenían 193 comandos y 668 movimientos. Escribió que los movimientos ocurren "antes de lo esperado en caso de accidente". Señaló que los movimientos "no se parecen a ningún tipo de reflejo" y que en un video, Jahi parecía demostrar un nivel complejo de comprensión del lenguaje. "¿Qué dedo muestran", le preguntó Nialla, "cuando se enojan con alguien?" Dos segundos después, Jahi flexionó su dedo medio izquierdo. Luego dobló su dedo meñique. "Ese no", dijo Nila. Cuatro segundos después, Jahi volvió a mover su dedo medio.
James Bernath, un neurólogo de Dartmouth que ayudó a desarrollar la teoría de la muerte cerebral que formó la base del informe de la comisión presidencial de 1981, me dijo que Shevmon le mostró algunos videos. “Todavía no puedo formular completamente mis pensamientos”, dijo. "Siempre soy escéptico acerca de los videos después del incidente de Terry Schiavo". Su familia había subido videos, presentándolos como evidencia de su conciencia, pero fueron editados para dar la impresión de movimientos oculares, aunque la niña en realidad era ciega. Bernat dijo: "Respeto mucho a Alan, y si habla de algo, definitivamente lo escucharé". Llamó a Shevmon la persona intelectualmente más honesta que había conocido.
Cuando aún era estudiante de segundo año en la Universidad de Harvard, Shevmon escuchó Three New Etudes No. 2 de Chopin en su dormitorio, y la música lo llevó a tal éxtasis que el joven tuvo una epifanía: ya no creía que todas las experiencias conscientes, especialmente la percepción la belleza puede ser "un simple signo concomitante electrofisiológico". La música parecía ir más allá de las "limitaciones espaciales de la materia". Ex ateo, se convirtió al catolicismo y comenzó a estudiar la filosofía de Aristóteles y el tomismo. Se matriculó en la escuela de medicina en 1971 y luego se especializó en neurología porque estaba ansioso por comprender la relación entre la mente y el cerebro.
Durante los siguientes quince años, creyó y defendió el concepto de muerte cerebral, pero a principios de los noventa comenzó a molestarlo cada vez más. En las llamadas "conversaciones socráticas" con sus colegas, se dio cuenta de que pocos médicos podían articular con confianza por qué la destrucción de un órgano se considera sinónimo de muerte. Por lo general, llamaban a esos pacientes organismos biológicos todavía vivos, habiendo perdido las habilidades que los hacían humanos. Sintió que tal formulación recordaba demasiado la idea de "muerte mental" que adoptaron los nazis después de la publicación en 1920 de un popular texto médico y legal titulado "Permiso para destruir la vida indigna de la vida".
En 1992, se le pidió consejo a Shevmon sobre el caso de un niño de catorce años que fue declarado muerto después de caer del capó de un automóvil en movimiento. La familia del niño era religiosa e insistió en que permaneciera con ventilación mecánica. Los médicos, convencidos de que el corazón del niño fallaría pronto, estuvieron de acuerdo con la solicitud de los padres. Vivió 63 días y entró en la fase de la pubertad. "Este incidente desafió todo lo que sabía sobre la universalidad e inevitabilidad de la muerte somática en la muerte cerebral", escribió Shevmon más tarde. "Me hizo replantearme todo".
Shevmon comenzó a investigar casos similares y encontró a 175 personas, muchas de las cuales eran niños o adolescentes, que vivieron meses o incluso años después de haber sido declarados legalmente muertos. El más longevo fue el niño, cuya muerte se pronunció tras contraer meningitis a los cuatro años. Su corazón latió durante otros veinte años, durante los cuales creció y se recuperó de heridas e infecciones menores, incluso en ausencia de una estructura cerebral reconocible, y afuera estaba calcificado. En 1997, en un artículo titulado "Recuperación de la muerte cerebral: una disculpa para un neurólogo", Shevmon se retractó de sus puntos de vista anteriores. Reconoció que “aquellos que no están de acuerdo con el concepto de 'muerte cerebral' son generalmente considerados simplones, fanáticos religiosos o fanáticos en defensa de la vida humana”, y anunció que se uniría a sus filas.
La investigación de Shevmon sobre lo que él llama "supervivencia crónica" después de la muerte cerebral llevó al nuevo Consejo Presidencial de Bioética a redefinir la muerte en 2008. En el informe del consejo, la investigación de Shevmon se mencionó 38 veces. Si bien finalmente validó el fundamento de la muerte cerebral, abandonó el fundamento biológico y filosófico presentado por la comisión presidencial de 1981 de que un cerebro en funcionamiento es necesario para que el cuerpo funcione como "uno". Alternativamente, el informe dice que la destrucción del cerebro equivale a la muerte, ya que esto significa que una persona ya no puede "interactuar con el mundo exterior", que es lo que hace el cuerpo y esto es lo que lo distingue de la materia inanimada.
En una nota personal adjunta al informe, el presidente del Consejo, Edmund Pellegrino, lamentó la falta de precisión empírica. Escribió que los intentos de formular los límites de la muerte "terminan en un razonamiento ilógico: la definición de muerte desde el punto de vista de la vida y la vida desde el punto de vista de la muerte sin una verdadera 'definición' de ambos".
En 2015, después de que Nialla presentara su declaración de impuestos, su contador llamó para decir que el documento había sido rechazado por el Servicio de Impuestos Internos debido a la muerte de uno de los "dependientes" enumerados. “Pensé, Dios, ¿cómo puedo explicarle a este tipo que ella está muerta a nivel federal, pero a nivel estatal está viva?”, Dijo. Decidió no meterse con las autoridades fiscales porque estaba segura de que perdería. “No se trata de dinero, se trata de principios”, me dijo.
Nialla vendió su casa en Oakland para pagar el alquiler en Nueva Jersey. Apenas salió del apartamento, consumida por la culpa por persuadir a Jahi para que le quitara las amígdalas, y le diagnosticaron depresión. “Solía ver anuncios de antidepresivos donde la gente mira por la ventana y dice que no puede salir, y pensé que era divertido. ¿Quién no puede salir? ¿Quién no puede levantarse de la cama? De donde yo vengo, todo el mundo tiene habilidades de afrontamiento: la gente aprende a adaptarse, incluso ante la pobreza o los problemas. Pero ahora estoy en una situación a la que no puedo adaptarme.
En la primavera de 2015, Nialla presentó una demanda por negligencia contra el Hospital de Niños de Oakland, buscando daños y perjuicios por el dolor, el sufrimiento y los gastos médicos de Jaha. El hospital argumentó que los cuerpos de los fallecidos no tenían legitimación. "Los demandantes están impidiendo que el cuerpo de Jahi se someta a procedimientos póstumos naturales", escribieron los abogados del hospital. "Hacer que los proveedores de atención médica sean responsables de los costos de las intervenciones médicas innecesarias realizadas a una persona fallecida es una violación de la política del gobierno".
Dolan proporcionó videos de Jaha y declaraciones de Machado, tres médicos de Nueva Jersey y Shevmon que la examinaron, quienes concluyeron que la condición de Jaha coincidía con los síntomas de muerte cerebral en el momento del diagnóstico, pero nunca más. Escribió: "Con el tiempo, su cerebro recuperó la capacidad de generar actividad eléctrica, en paralelo con la capacidad de responder a las órdenes". La describió como "una adolescente extremadamente discapacitada pero viva".
El hospital ha contratado a sus propios médicos forenses. Thomas Nakagawa, quien escribió un manual de 2011 sobre muerte cerebral en niños, afirmó que los únicos criterios generalmente aceptados para muerte cerebral fueron proporcionados por la guía anterior. La resonancia magnética, el análisis de la frecuencia cardíaca, la grabación en video de los movimientos y la evidencia de la menstruación no cumplieron con estos criterios. Sanford Schneider, profesor de pediatría en la Universidad de California en Irvine, llamó a Jahi un "cadáver" y le dijo al tribunal que era "incapaz de responder a las órdenes verbales debido a la falta de un mecanismo cerebral para reconocer los sonidos", un hallazgo basado en un estudio de la actividad de las ondas cerebrales de Jahi en respuesta a varios ruidos. Schneider escribió: "No hay absolutamente ninguna razón médica para creer que Jahi Makmat se haya recuperado o se recuperará alguna vez de la muerte".
El verano pasado, un juez de la Corte Suprema del Condado de Alameda dictaminó que “existe un tema controvertido en cuanto a si Jahi cumple actualmente con la definición legal de una 'persona muerta'. En el juicio, que se espera que dure un mes, un jurado decidirá el destino de la niña.
Thaddeus Pope, un bioético de la Facultad de Derecho de la Universidad Mitchell Hamlin, llama al caso "el efecto sombra de Jahi Makmat": un aumento en el número de familias, muchas de las cuales son miembros de minorías étnicas o raciales, van a los tribunales para que los hospitales no desconecten a sus seres queridos de los ventiladores. En Toronto, la familia de Takishi McKitty, una joven madre negra declarada muerta por una sobredosis de drogas, argumentó que la mujer no podía morir porque aún estaba menstruando. En una audiencia en la corte el otoño pasado, su médico dijo que sabía sobre el sangrado vaginal, pero "nadie sabe si fue la menstruación".
Un debate similar se desarrolló en 2015, cuando el estudiante universitario etíope Aiden Hailu fue diagnosticado con muerte cerebral luego de una cirugía exploratoria por dolor abdominal en un hospital de Nevada. El Tribunal de Distrito rechazó la solicitud de su padre de mantener a su hija con un ventilador, pero el Tribunal Supremo del estado anuló la decisión del tribunal inferior y dictaminó que se necesitaba el testimonio de un experto para determinar "la idoneidad de las pruebas de rutina de muerte cerebral". (La audiencia no se llevó a cabo porque el corazón de Haylu dejó de latir).
Pope me dijo que "cada hora extra que se dedica a uno de estos pacientes muertos requiere una hora de atención de otra persona". También le preocupa que esta controversia, que a menudo atrae la atención de los medios, haga que las personas cambien de opinión sobre la donación de órganos, una práctica que socialmente depende de la confianza en la muerte del paciente antes de la sustracción de órganos vitales. Cuando le expresé mi preocupación de que mi artículo pudiera perpetuar el problema, señaló que el daño no sería tan grande. Luego cambió de opinión y dijo: "el secreto ya se ha hecho evidente".
El abogado de Niila, Dolan, que es un donante de órganos registrado, me dijo que se enfrenta constantemente a las consecuencias prácticas de proteger a Jaha. “Una parte de mí piensa que esto puede poner fin a la donación de órganos”, dijo. Cuando recibe llamadas de familias en situaciones similares, cuenta la historia de Nialla y desaconseja seguir su ejemplo.
Truog, director del Centro de Bioética de Harvard, dijo que en una presentación académica sobre la muerte cerebral, una vez describió el fenómeno como una lesión orgánica grave, no como la muerte. Un médico de trasplantes de la audiencia se dirigió a él: “Deberías darte vergüenza. Lo que estás haciendo es inmoral: sembrar dudas en la mente de las personas sobre la práctica que salva innumerables vidas . Truog me dijo: “Pensé en esto durante mucho tiempo. Para mantener la confianza del público en la comunidad científica, creo que la profesión médica siempre se beneficiará a largo plazo si hablamos honesta y sinceramente sobre lo que sabemos”.
Continuó: “No considero que la sustracción de órganos de estas personas sea moralmente incorrecta, aunque no existe una base científica para creer que de hecho están muertas. Veo esto como un acto virtuoso y debemos contribuir a ello. Actuamos con justicia, aunque por razones injustas.
Si bien Jahi representa una forma diferente de definir la vida, su familia no está segura de si continuarán manteniéndola conectada a un respirador si sigue encajando en el cuadro clínico de muerte cerebral. Sandra dijo que antes de que le hicieran la resonancia magnética en Rutgers Jahi, se dijo a sí misma: “Si su cerebro se vuelve gelatina, tenemos que aceptarlo. La gente no debería vivir así. Si una persona muere, entonces muere.
La familia de Jahi cree que es capaz de tener una gama más amplia de pensamientos de los que puede expresar, lo que Shevmon también tuvo en cuenta. "Dada la evidencia de una respuesta intermitente", escribió en una declaración al tribunal, "deberíamos estar más preparados que nunca para cuestionar su estado mental interno durante los períodos de falta de respuesta, en lugar de equipararlo automáticamente con el inconsciente". Los avances recientes en neuroimagen han llevado a algunos médicos a considerar la probabilidad de que una proporción significativa de pacientes vegetativos - aquellos que no demuestran una conciencia explícita del mundo que los rodea y no realizan movimientos intencionados - hayan diagnosticado erróneamente; periódicamente pueden mostrar conciencia y capacidad en cierto grado de comunicación.
Nialla dijo que le pregunta a Jahi casi todos los días: “¿Crees que estoy haciendo lo correcto? ¿Quieres vivir? ¿Estás sufriendo? " Ella dijo: “Sé que todo cambia, la gente cambia. Si Jahi se ha rendido y ya no quiere estar aquí, aceptaré su voluntad ". Dijo que Jahi responde a sus preguntas apretando su mano o presionando su dedo índice contra el pulgar de su madre, la señal de "sí" que Neila le enseñó. “Al ver esto”, compartió, “pienso: ¿quién soy yo para no querer vivir? Quiero morir muy a menudo. Pero luego la miro y veo cómo se esfuerza al máximo ".
En diciembre pasado, fui al apartamento de Nialla y dijo que era más optimista. Tenía más confianza en que los tribunales le permitirían devolver a Jahi a su hogar en Auckland, aunque aún no se había programado un juicio. Recientemente le preguntó a Jahi cuánto tiempo pensaba que todo esto continuaría. ¿Seis meses? ¿Año? ¿Un año y medio? Jahi le apretó la mano después de la tercera pregunta, que Nialla tomó como respuesta. "Estoy pensando constantemente en la gran fiesta que tendré para celebrar el regreso de mi hija a casa", me dijo Nila. "Sé que la gente de mi ciudad natal nos quiere mucho, mucho".
"Hola niña, ¿estás durmiendo o no?" Nialla Jahi preguntó cuando entramos en su habitación. Jahi vestía un pijama rosa y su rostro estaba limpio y terso pero hinchado, un efecto secundario de los esteroides que toma para aumentar la presión arterial. Tenía los ojos cerrados. "¿Duermes? Quiero saber”, dijo Nila. Levantó la mano de Jahi y la tomó con ambas palmas. La otra mano de Jaha estaba en el vientre de la muñeca. Su cabello estaba trenzado en finas trenzas. A sus pies estaba Stacey, la enfermera que había estado cuidando a Jahi durante el último año. Le había estado leyendo sobre Sherlock Holmes toda la mañana.
Nialla habló sobre lo mucho que llegó a apreciar a su propia madre, quien llamaba a Jahi tres veces al día, le cantaba, leía oraciones, le contaba chismes familiares y hablaba sobre su amado equipo de Golden State Warriors. Stacey la interrumpió diciendo: "Mueve la mano sobre la muñeca".
Los dedos índice y medio de Jaha se movieron aproximadamente media pulgada desde el vientre de la muñeca hasta el pecho. "Genial", dijo Stacey. - ¡Bien hecho, Jahi!"
"¿Puedes poner tu dedo índice en la muñeca?" Preguntó Nialla. Los dedos de Jaha, que Nila había pintado con esmalte de uñas rosa, no se movieron. “Este es tu bebé, lo que significa mi nieto”, dijo Nila, señalando a la muñeca y riendo. El pulgar de Jaha se movió. "No tu pulgar, sino tu dedo índice", suplicó Nialla. "Sé que puedes." Después de unos segundos, el dedo medio de Jaha se movió. Lo levantó un poco y luego lo volvió a colocar. "Eso es", dijo Nila. - Gracias".
El filósofo de Harvard, Daniel Wickler, me dijo que la familia Jahi puede sufrir de "locura familiar", una rara condición en la que todos los miembros de la familia comparten alguna ilusión. Esto tiene sentido como reacción coherente a la muerte de un niño: ¿quién no encontraría consuelo en la fantasía de que todavía vive algo de energía en él? Incluso me preocupé de que yo mismo pudiera darle un significado innecesario a mis gestos. Sin embargo, dado el peso de la evidencia, esto parecía poco probable. Los médicos y enfermeras de Jahi también lo creían. En las cintas del teléfono celular de Nialla, que documentan los últimos cuatro años de la vida de su hija, se pueden escuchar las voces de varias enfermeras diferentes felicitando a Jahi por encontrar la fuerza para mover el pie o el dedo del pie.
La hermana menor de Jahi, Jordin, también está convencida de que la niña está viva. Una chica delgada, vestida con jeans ajustados desteñidos y zapatillas altas Day-Glo, entró en la habitación de su hermana. En Oakland, ella y Jahi compartían un dormitorio, y ahora ella se acostaba junto a ella, a veces aplicándose brillo de labios o frotándose los pies con loción. En la escuela, Jordin era incontrolable ya Sandra le preocupaba que su mal comportamiento se debiera a sentimientos de soledad con su familia. Una vez, cuando Jordin estaba celoso del amor de su madre por su hermana, Nialla dijo: "¿Crees que tu hermana haría esto por ti?" Jordin asintió. “Por eso hacemos todo por ella”, le dijo Nila.
Jordin aprendió que si quiere hablar con alguien en la habitación de su hermana, debe pararse del mismo lado de la cama que su madre. “A Jahi no le gusta cuando la gente habla de ella”, dijo Nialla. "Esto acelera los latidos de su corazón". Jahi se pone nerviosa y molesta cuando otros actúan como si ella no estuviera allí. “Ella escucha todas las conversaciones, no tiene otra opción. Apuesto a que podría revelar algunos secretos ". Acarició el cabello de Jahi. “¿Conoces este sentimiento cuando te sientas quieto y piensas en algo? ¿Puedes imaginar que estás en un lugar completamente diferente? Siempre digo: 'Jahi, algún día me contarás todo lo que sabes y todos los lugares que has visitado'.
Rachel Aviv se convirtió en redactora de The New Yorker en 2013. Ha escrito, entre otras cosas, sobre justicia penal, psiquiatría, educación, hogares de guarda y desamparo. También ha impartido cursos en el Centro Médico de la Universidad de Columbia, el City College de Nueva York y la Escuela de Medicina Mount Sinai.
