Nagina, de 13 años, nació en una zona rural de Nepal con una enfermedad hereditaria llamada ictiosis.
Debido a la ictiosis, la piel de los pacientes es muy escamosa y parece escamas de pescado. La queratinización de la piel se expresa en diversos grados, desde una aspereza apenas perceptible de la piel hasta los cambios más severos en la epidermis, a veces incompatibles con la vida. Los dermatólogos distinguen entre al menos veintiocho formas diferentes de la enfermedad.
La familia de la niña es muy pobre y no tienen la oportunidad de tratar a la niña. Sus ganancias apenas alcanzan para comer. Nagina tiene una de las formas más graves de ictiosis, los dedos de sus pies están torcidos e inmovilizados y no puede caminar. Cuando los paramédicos la encontraron, estaba constantemente en un pequeño cobertizo, inmovilizada y sin hablar.
Ahora su condición ha mejorado levemente, su piel se mancha regularmente con vaselina. La niña fue dada de alta recientemente del hospital y comenzó a asistir a la escuela. Antes, Nagina no solo no podía hablar, ni siquiera podía sonreír. Ella estaba en constante depresión. Ahora tiene amigos y ha aprendido a sonreír.
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Los médicos se comprometieron a proporcionarle vaselina de por vida para su piel. Para los pacientes con ictiosis de países más pobres como Nepal, humectar la piel con vaselina para suavizar las escamas es esencialmente el único tratamiento disponible, pero a menudo los pacientes son tan pobres que ni siquiera pueden comprar un tubo de vaselina.
“La vaselina acaba de salvarla”, dice el Dr. Bibek Banscot, del centro de tratamiento y rehabilitación de niños discapacitados, donde Nagina pasó cinco meses. “La diferencia entre lo que fue y lo que se ha convertido es increíble. Cuando descubrí que realmente podemos ayudarla, era la persona más feliz del mundo.
Todos los días, las enfermeras envolvían cuidadosamente el cuerpo de Nagina en vendajes de gasa empapados en vaselina. Le dieron a la niña mucho cariño y amor.
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En el centro, Nagina conoció a otros niños discapacitados. Actualmente vive en un internado nepalí para niños con discapacidad, financiado por el hospital donde fue atendida.
“Tiene una personalidad extravagante”, dice el Dr. Banscott. “Es muy adaptable y tiene una mejor letra que la mía, a pesar de sus dedos deformados.
