Twinkle Dwivedi, de 13 años, desconcertó a los médicos: pierde sangre todos los días, aunque no tiene heridas en el cuerpo
La infeliz niña sangra a diario por los ojos, los oídos, la nariz e incluso los poros de su piel. Sobre todo, la sangre aparece en la cara y en lugares de las glándulas sudoríparas - en los pies, en el cuello, debajo de los brazos - pero, en principio, puede fluir desde cualquier parte del cuerpo del niño sin razón aparente. A veces, mientras la niña duerme, todo su cuerpo se cubre durante la noche con una capa de sangre, que se seca por la mañana. Y, a veces, la sangre comienza a fluir desde el cuero cabelludo, justo a lo largo de la línea del cabello.
"En estos momentos, puedo sentir directamente que mi cabeza se pone pesada", dice Twinkle. - Y si sale sangre de los ojos, se ponen rojos y duelen cuando los lavo después de sangrar.
Todo comenzó cuando Twinkle tenía 12 años. El sangrado comenzó espontáneamente, al igual que terminó espontáneamente y podía ocurrir de 5 a 20 veces al día.
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- Estaba muy asustado. Recuerdo cómo mi blusa de la escuela se puso roja y los otros niños dejaron de jugar conmigo”, informa Twinkle al Daily Mail. - Lloré cada vez que sucedió.
Luego, Twinkle con su familia vivió en la India, y vecinos supersticiosos decidieron que la niña estaba maldita. Desde entonces, ni siquiera podía salir tranquilamente a la calle: los insultos y las amenazas la perseguían. Twinkle fue escoltada fuera de la escuela, pero no llevada a otra, y la niña tuvo que estudiar en casa.
Pero esto es solo la mitad del problema. Ni un solo médico en la tierra natal de Twinkle podría recetarle un tratamiento suficientemente efectivo. El único procedimiento al que la niña debe someterse regularmente es una transfusión de sangre. De lo contrario, simplemente no habría sobrevivido este año.
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Los padres incluso recurrieron a los sacerdotes, pero incluso ellos se rindieron. La oración tampoco ayuda.
“No somos personas supersticiosas”, dice la madre de Twinkle, de 42 años, “pero nos desesperamos tanto que visitamos todos los templos, mezquitas e iglesias que encontramos. Nadie puede ayudarnos.
Los fracasos en India obligaron a los padres de Twinkle a trasladarla a Gran Bretaña, donde, sin embargo, nuevamente tuvieron que cerrar la puerta de más de una clínica. Los médicos británicos no confirmaron el diagnóstico de colegas indios (un tipo especial de incoagulabilidad grave). Notaron que la sangre de la niña era demasiado pálida y delgada, pero asumieron que la niña sufría de la enfermedad de von Willebrand tipo 2. Esta es la teoría presentada por el Dr. Drew Provan del Hospital Barts de Londres.
Según él, a diferencia del diagnóstico anterior, este le da a Twinkle la esperanza de una posible recuperación. El hecho es que los médicos indios sugirieron que la sangre de Twinkle carece de partículas especiales que espesen la sangre. Proven dice que el asunto es diferente: hay muy poca sustancia en la sangre de la niña llamada factor von Willebrand; ayuda a que las placas sanguíneas se adhieran a las paredes de los vasos dañados y a que la sangre se coagule. Esta es, por supuesto, una enfermedad grave, pero se puede curar, asegura Proven.
Sin embargo, el tratamiento para esta afección es muy, muy caro. La familia Twinkle no tiene esa cantidad de dinero. Ahora los padres de la niña continúan yendo a diferentes médicos.
