Ismail Ali, de 4 años, de Luton, Reino Unido, padece el raro síndrome de Crigler-Nayyar.
Se trata de una hiperbilirrubinemia no conjugada maligna hereditaria congénita (aumento del nivel de bilirrubina en la sangre), caracterizada por ictericia y daño severo al sistema nervioso.
El síndrome de Crigler-Nayyar ocurre en uno de cada millón de recién nacidos y es más común en Asia. Ismail Ali debe pasar 20 horas al día bajo un color azul brillante (fototerapia), que destruye toxinas peligrosas.
Sin estos rayos azules, el niño moriría rápidamente de ictericia.
Muy a menudo, dicho tratamiento se lleva a cabo para la ictericia de los recién nacidos:
La irradiación con una potente fuente de radiación azul-violeta conduce a la isomerización de la bilirrubina en la piel del recién nacido y, por lo tanto, facilita la biotransformación de la bilirrubina en compuestos que el recién nacido puede excretar en la orina y las heces. Esto reduce el nivel de bilirrubina en la sangre y previene su acumulación en los tejidos ricos en lípidos del cerebro y los riñones, lo que puede conducir al desarrollo de kernicterus (daño al sistema nervioso central por bilirrubina) o insuficiencia renal.
Debido a la acumulación de enzimas dañinas en el hígado, el niño tiene ojos amarillos permanentes. Los rayos azules ayudan a descomponer las toxinas (niveles más bajos de bilirrubina) y la única alternativa es el trasplante de hígado.
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La familia del niño incluso compró una cama especial para facilitar que el niño reciba fototerapia con luz azul. El niño ha pasado la mayor parte de su vida en él desde que tenía una semana y le diagnosticaron un síndrome poco común.
La cirugía de trasplante de hígado es bastante posible con el hígado donante de la madre del niño, pero la propia Shazia Chodhari, de 43 años, teme que su hijo no sobreviva a la operación.
