Sandra De Santos, una residente de Brasil de 53 años, hace tiempo que acepta su condición porque su enfermedad es incurable. La piel de la mujer está densamente cubierta por cientos de tumores vesiculares.
Sobre todo, le preocupa el hecho de que la misma enfermedad se transmitió a tres de sus cuatro hijos, y uno de sus hijos murió a los 6 años debido a que uno de sus tumores se volvió canceroso. Esto ocurre en el 10% de los pacientes con neurofibromatosis tipo I (NF1), el llamado nombre oficial de la enfermedad, que fue diagnosticada en Sandra y sus hijos.
Esta es la enfermedad hereditaria más común que predispone a la aparición de tumores en humanos, mientras que en la mitad de los casos la enfermedad es hereditaria. Pero los casos tan graves como el de Sandra no suelen registrarse.
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Sandra está tan reconciliada con su enfermedad que usa bañadores abiertos en la playa y no presta atención a las miradas asustadas o disgustadas de los demás. Aunque admite que a veces se pone muy triste cuando se mira en el espejo o nota las miradas de la gente en la calle.
Lo peor de todo fue cuando supo por el certificado de defunción que el tumor canceroso del sarcoma que provocó la muerte de su hijo se debía a una neurofibromatosis heredada de su madre. Antes de eso, los médicos negaban regularmente la conexión de estas enfermedades con Sandra. Después de eso, Sandra se culpó a sí misma durante mucho tiempo, solo el apoyo de su esposo y otros hijos le permitió enfrentar el problema.
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Los signos de neurofibromatosis se pueden observar inmediatamente después del nacimiento. Por lo general, estos son varios puntos que tienen un tono inusual de café o lechoso. En casos graves, aparece una dispersión de pequeños bultos densos-tumores.
En la década de 1970, cuando nació Sandra, casi no se sabía nada sobre esta enfermedad. Según la mujer, todos los días se despertaba y encontraba nuevos pequeños tumores en su cuerpo hasta que la cubrían de la cabeza a los pies. A pesar de esto, Sandra se mostró activa y alegre. No tenía miedo de conocer hombres y sus tumores no asustaban a su esposo José, con quien llevaba 27 años juntos, de ella.
Su hijo mayor, Sandro, de 21 años, tiene pequeños tumores en el cuerpo y están creciendo. Su hijo menor, Luan, de 16 años, no tiene tumores, solo manchas de café y leche. Sandra les enseña a sus hijos a aceptarse a sí mismos como son, a no avergonzarse de sus cuerpos y a no considerarse anormales.
El único tratamiento para los tumores de Sandra es la extirpación quirúrgica, pero tiene tantos tumores que después del tratamiento quedará cubierta de cicatrices. Sin tratamiento, los tumores no traen grandes problemas; son suaves e indoloros si no se tocan. Pero están llenas de terminaciones nerviosas y cualquier manipulación con ellas trae mucho dolor.
A veces Sandra todavía empieza a preocuparse por este o aquel pequeño tumor y tiene que ir a una operación con anestesia local para extirparlo.
