El 1 de enero de 2019, en San Antonio, Texas, nació un niño llamado Jabari Gray con una anomalía muy rara: a casi todo su cuerpo le faltaba piel.
La piel estaba solo en la cabeza y parcialmente en las piernas, pero el cuello, el torso, el estómago y ambos brazos parecían trozos de carne cruda.
Y los dedos se fusionaron.
Sorprendentemente, el niño sobrevivió. Los médicos le diagnosticaron aplasia cutánea congénita. Este es un defecto congénito, cuando la piel está completamente ausente en partes del cuerpo y los órganos están cubiertos solo con una membrana delgada.
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Después del nacimiento, el niño fue colocado debajo de un aparato de soporte vital y los médicos dijeron que no podían hacer nada más por él.
Sin embargo, los padres del niño, Priscilla Mondalo y Marvin Gray, tuvieron una pelea con la compañía de seguros y consiguieron que trasladaran a su hijo a otro hospital en Houston.
Los cirujanos del Houston Children's Hospital se están preparando para operar las vías respiratorias del niño para que pueda respirar por sí mismo, y luego estará preparado para una operación mucho más compleja: el trasplante de piel.
Según la madre del niño, no tuvo complicaciones durante el embarazo, y solo a las 37 semanas, los médicos notaron que el feto estaba ganando poco peso. Y al día siguiente, durante el examen, el pulso del niño disminuyó y se decidió realizar una cesárea de urgencia.
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Cuando sacaron al bebé del útero, el obstetra notó inmediatamente que a la mayor parte de su cuerpo le faltaba la piel. Con la aplasia congénita de la piel, a menudo aparecen áreas dañadas separadas en el cuerpo, principalmente en la cabeza. Pero la cabeza de Jabari resultó estar intacta, pero la mayor parte del cuerpo y los brazos parecían una herida abierta.
Los médicos no saben qué causa esta anomalía, pero afecta a uno de cada diez mil bebés.
Sin embargo, después de que el niño fue trasladado a otro hospital, un nuevo equipo de médicos sugirió que Jabari tenía un trastorno completamente diferente, a saber, epidermólisis ampollosa o síndrome de mariposa.
En este raro trastorno genético, la piel del paciente es muy frágil y se destruye con la más mínima fricción. Además, aparecen burbujas que, al estallar, dejan una úlcera en carne viva.
Esta anomalía es aún más rara que la aplasia cutánea y ocurre en 1 caso de cada 50.000 recién nacidos en los Estados Unidos.
Dado que esta es una enfermedad hereditaria. ahora ambos padres del niño se están sometiendo a pruebas genéticas para averiguar cuál de ellos porta esta enfermedad en su ADN.
Mientras espera la cirugía de garganta y los injertos de piel, el bebé está en la unidad de cuidados intensivos y su cuerpo está cubierto con un material especial para protegerlo de las infecciones.
Los médicos aún tienen pronósticos favorables para él, ya que el niño está aumentando de peso con normalidad, pero están preocupados por el estado de sus dedos fusionados, así como su mentón, que le ha crecido hasta el cuello.
